La sclérose en plaques peut débarquer dans votre vie à tout moment. Que ce soit vous, votre conjoint(e) ou une personne qui vous est chère, l’annonce de la maladie peut être assez terrifiante.
La sclérose en plaques est une maladie dégénérative et, pour le moment, toujours incurable.
Oui, la recherche a beaucoup progressée, mais on ne peut toujours pas revenir en arrière.
C’est plutôt épeurant de se dire qu’aujourd’hui est le meilleur jour du reste de notre vie ! Mais bon, pour l’instant, il faut faire avec et trouver le moyen d’être positif.
La qualité de vie d’une personne atteinte de la sclérose en plaques dépend en grande partie du support des gens autour d’elle. Que ce soit le support au niveau des tâches quotidiennes ou simplement le support moral.
Dans cet article …
Voici 7 façons d’aider une personne atteinte de la sclérose en plaques
1. Soyez compréhensif
L’un des symptômes les plus courant chez les gens atteint de la sclérose en plaques est la fatigue. Cette fatigue se manifeste même après une bonne nuit de sommeil. Cette fatigue peut rendre difficile, voire même impossible, pour la personne, de planification d’activités.
Vous devez vous montrer compréhensif, si la personne décide d’annuler ce qui était prévue, à la toute dernière minute. Dites-vous que cela la dérange au moins tout autant que vous ! Sinon, en double. Elle aussi avait hâte à cette activité. De plus, elle est peinée de vous causer ce désagrément.
Les personnes atteintes de la SP peuvent avoir de bonnes et de mauvaises journées, et cela, est malheureusement imprévisible.
2. Traitez la personne de la même façon que vous l’avez toujours fait.
Une des choses les plus importantes est de vous comporter comme vous l’avez toujours fait avec cette personne. Ce n’est pas parce qu’elle est malade qu’elle ne peut prendre des décisions et soin d’elle-même.
N’ayez pas peur de partager vos problèmes et inquiétudes.
Cela peut vous inquiéter d’accabler votre proche avec vos problèmes. Vous disant qu’il ou elle en a déjà bien assez comme cela.
Toutefois, cela s’avère rarement le cas.
En fait, ce que cette personne souhaite, c’est d’être normale. Alors trop en faire, ne fera que la faire se sentir différente. Chose que vous voulez à tout prix éviter.
On le sait très bien, nul besoin de nous le rappeler !
3. Gardez à l’esprit que la sclérose en plaques apporte son lot d’incertitudes
Toutes les personnes atteintes de la sclérose en plaques sont différentes. Les symptômes et leur sévérité sont tout aussi différents.
Ce n’est pas parce que votre tante, atteinte de SP a des problèmes de mémoire que votre proche vit aussi ces problèmes.
De plus, chaque traitement, pour la maladie, peut être accompagné d’effets secondaires particuliers.
Gardez à l’esprit que la sclérose en plaques est une maladie complexe et aux symptômes très variables.
Maladie si complexe, que même les spécialistes ne savent toujours pas, exactement, ce qui cause la maladie.
4. Apprenez-en plus à propos de la sclérose en plaques
La sclérose en plaques peut entraîner différents symptômes chez différentes personnes. Alors que certains symptômes peuvent être évidents, faiblesse, problèmes d’équilibre et tremblements, d’autres sont toutefois invisibles et ne sont ressentis que par la personne atteinte (douleurs, troubles émotionnels, engourdissements et autres …).
Nous sommes à l’âge de l’information. Il existe des tonnes de ressources pour apprendre à connaître la maladie. Essayez toutefois de consulter des sites reconnus.
N’hésitez pas à poser des questions à votre proche. À savoir comment il ou elle se sent, vie avec la maladie, ….
Il n’existe pas de guide de l’utilisateur pour la SEP, par contre, faire l’effort d’essayer de comprendre la maladie peut faire toute la différence.
5. Proposez votre aide pour les tâches quotidiennes
Parfois, les personnes atteintes de la sclérose en plaques éprouvent des difficultés à réaliser certaines tâches quotidiennes comme la cuisine, le ménage, ou même leur toilette.
Exemple : Imaginez une femme atteinte de la SEP, qui voit double et tente de se maquiller pour une sortie. Euh… Désolé, trop facile celle-là ! Mais vous voyez ce que je veux dire. Lol… Tu vois ske j’veux dire ! (ref. We’re the Millers)
Il ne faut toutefois pas tomber dans le piège du conseil #2.
Mais presque tout se dit ou se demande. Tout dépend de la façon de le dire !
6. Abstenez-vous de dire …
Certains conseils peuvent paraître bien intentionnés mais ne font qu’aggraver la situation. Évitez de dire des choses comme « je sais à quel point cela est difficile pour toi » ou encore « ne t’inquiète pas, tout va bien se passer ».
Cela ne fait que prouver que vous n’avez aucune idée de ce qu’il ou elle vit et causer une frustration supplémentaire.
Enfin, trop de personnes tentent maladroitement de trouver des solutions miracles. Ces personnes pensent sincèrement aider, mais cela provoque souvent plus de mal que de bien.
La meilleure chose à faire est d’écouter et comprendre ce que la personne traverse. Cela leur prouve que vous êtes là pour eux et qu’ils ne sont pas seuls.
« Ah, t’es fatigué(e), moi aussi … »
La fatigue liée à la SEP est un épuisement invalidant qui est si extrême que vous pouvez à peine soulever votre tête de votre oreiller ou penser correctement. N’essayez pas d’assimiler la fatigue ordinaire à ce sentiment si vous voulez rester amis !
Lorsque vous êtes atteint de sclérose en plaques, il est essentiel de conserver votre énergie en vous reposant ou en faisant des pauses périodiques. Planifiez vos activités pendant les périodes où votre niveau d’énergie est le plus élevé afin de ne rien manquer à cause de la fatigue.
Soyez compréhensif si une personne atteinte de sclérose en plaques annule ses plans, car elle peut avoir besoin de plus de temps d’arrêt que la personne moyenne ne peut supporter.
« À ce que je vois, tu as besoin d’aide pour l’entretien de ta maison. »
Disons que pour offrir son aide pour les corvées ménagère, on peut faire mieux.
Vous pouvez lui demander s’il ou si elle a besoin d’aide, mais s’il vous plaît, en ne lui faisant pas remarquer que c’est négligé.
Ce n’est pas qu’on ne sait pas que certaines tâches devraient être faites, mais plutôt qu’avec l’énergie dont on dispose, il y a des choses plus importantes que nous voudrions faire.
Vous pouvez également lui proposer de partager la tâche avec vous en lui proposant de faire les tâches ensemble.
Un soutien à long terme est essentiel pour faciliter le quotidien des personnes atteintes de la SEP.
Par conséquent, offrez votre aide et votre soutien et essayez d’être aussi flexible que possible. Vous pourrez alors leur permettre de profiter pleinement de la vie malgré les défis de la SEP.
7. Apportez un peu de joie
Essayez d’amener une touche personnelle à votre relation avec la personne atteinte de la SEP.
Allez voir un film ensemble, faites le plein d’activités amusantes. Il n’y a pas de règle pour ce qui est de divertir et de soutenir la personne atteinte. Suivez votre instinct et faites ce que vous pensez être le mieux pour elle.
Enfin, rien ne remplace une bonne conversation ou un simple câlin, alors n’hésitez pas à montrer votre affection et votre soutien. Montrez-lui que vous serez toujours là pour elle et écoutez-la. Il est important qu’elle se sente entendue et soutenue. Cela peut faire une grande différence dans sa qualité de vie.
Au final
Ces conseils ne sont pas exhaustifs, mais peuvent constituer un bon début pour soutenir un proche atteint de la SEP. Vous pouvez également vous renseigner auprès des associations locales d’aide aux personnes atteintes de la sclérose en plaques.
En bref, les personnes atteintes de la SEP ont des besoins uniques et spécifiques. Il est donc important que vous soyez à l’écoute et attentif à leurs besoins.
Montrez de la patience, offrez votre aide et votre soutien, et faites tout ce que vous pouvez pour faciliter leur quotidien ! C’est ainsi que vous serez un bon ami ou membre de la famille pour une personne souffrant de SEP.
En fin de compte, pour aider quelqu’un atteint de sclérose en plaques ne demande pas grand-chose. Il suffit d’être à l’écoute et attentif à leurs besoins et leur offrir votre temps et votre soutien.
Parfois, c’est tout ce dont une personne atteinte de SEP a besoin pour aller de l’avant !
