Sclérose en plaques : quelle est l’espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie ?

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Pronostic et espérance de vie

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Quelle espérance de vie avec sclérose en plaques ?

Bien que la SEP ne soit pas mortelle, les cas graves peuvent entraîner des complications telles que des infections ou des difficultés à avaler. L’espérance de vie des personnes atteintes de SEP est en moyenne inférieure de 5 à 10 ans à la population générale, et cet écart semble se réduire avec les nouveaux progrès dans les traitements.

Les symptômes de la maladie peuvent s’aggraver avec le temps, nuire aux tâches quotidiennes et nuire au bien-être de l’individu. Les symptômes de la sclérose en plaques sont extrêmement variable, et certaines personnes sont affectées plus que d’autres avant et après le diagnostic.

Des remèdes sont disponibles pour aider à gérer de nombreux symptômes.

La sclérose en plaques a-t-elle une incidence sur l’espérance de vie ?

L’espérance de vie des personnes atteintes de SEP a considérablement augmenté au cours des 20 à 25 dernières années. Cependant, en général, une personne atteinte de SEP peut espérer vivre 7 années de moins qu’une personne n’ayant pas la maladie.

Comme l’a déclaré la National MS Society, une personne atteinte de SEP vit habituellement environ sept ans de moins que le public, principalement en raison de complications de sa maladie ou d’autres conditions médicales, telles que les maladies cardiovasculaires.

Ce n’est que rarement que la maladie progresse si rapidement qu’elle devient mortelle.

En raison de l’amélioration des traitements, de la maintenance et des modifications de vos habitudes de vie, la SEP se développe fréquemment de manière progressive. De nombreuses études démontrent qu’aujourd’hui, environ deux tiers des personnes conservent un niveau de liberté raisonnable – la capacité de marcher, bien qu’avec un appareil assisté – quelque 20 ans après le diagnostic.

Les dispositifs assistés peuvent varier d’un support à l’autre pour faciliter la marche à des scooters utilisés lors de manifestations pour préserver l’électricité et éviter l’épuisement.

Le cours de cette maladie est déterminée par les facteurs de risque de chaque individu, tels que le lien de parenté avec la SEP, le tabagisme et l’exposition au soleil, à la vitamine D. Parmi les Afro-Américains, la maladie tend à être de type progressive et ainsi à progresser plus rapidement.

On pense que les pronostics de la sclérose en plaques sont meilleurs pour les personnes atteintes de sclérose en plaques récurrente-rémittente que pour les personnes atteintes de formes progressives de sclérose en plaques, probablement en raison d’une meilleure réponse aux traitements permettant de modifier la maladie.

Il est également permis de croire que la sclérose en plaques et la survie constituent « un aspect mal clarifié de ce trouble ». L’analyse a révélé de nombreux facteurs qui influent sur l’espérance de vie de ces personnes, par exemple l’âge au début de la SEP, la gravité, la vitesse de développement de la maladie et les types de traitement disponibles.

Une étude datant de 2014 comparait la durée de vie de plus de 30 400 personnes atteintes de SEP à 89 800 personnes ne souffrant pas de SEP travaillant avec une base de données sur l’assurance médicale commerciale aux États-Unis.

Bien qu’à quelques exceptions près (l’analyse n’ait prise en compte ni le type ni la gravité de la SEP ni des conseils sur d’autres problèmes de santé), elle a révélé que l’espérance de vie typique des personnes atteintes de SEP aux États-Unis est réduite de six ans par rapport aux personnes n’étant pas atteintes de sclérose en plaques.

Les chercheurs ont évalué l’effet d’autres conditions de santé (comorbidités) telles que le diabète, des affections pulmonaires ou cardiaques ou la dépression sur l’espérance de vie. Ils ont également expliqué que l’espérance de vie avec la SEP est réduite de sept années.

Bien qu’elle se soit améliorée au cours des 25 dernières décennies. Les résultats de l’étude soulignent de manière significative l’importance du traitement des maladies concomitantes des personnes atteintes de sclérose en plaques, ainsi que de l’adoption d’habitudes de vie saines comme moyens d’augmenter l’espérance de vie.

Facteurs ayant une incidence sur l’espérance de vie

Comme mentionné précédemment, l’espérance de vie dans la SEP s’améliore, pour des raisons telles que de meilleurs remèdes, à une meilleure adaptation à la santé et aux habitudes de vie.

  • Meilleurs traitements. En raison des traitements de «modification de la maladie», les personnes atteintes de formes récurrentes de SEP vivent plus longtemps que les personnes ne prenant pas ces médicaments, à condition qu’elles restent sous traitement. La National MS Society décrit ces traitements comme la « meilleure approche disponible à l’heure actuelle » pour ralentir le développement naturel de la maladie.
  • Changements des habitudes de vie. Faire attention aux facteurs qui affectent la qualité de vie et adopter des habitudes de vie plus sain peuvent aider à réduire le risque d’autres maladies, telles que les maladies cardiovasculaires.

    Les changements des habitudes de vie recommandés incluent cesser de fumer, faire de l’exercice régulièrement et boire moins d’alcool. Une alimentation saine peut aider à mieux gérer certains symptômes, tels que la fatigue et les problèmes de vessie et d’intestin.

Il est fortement recommandé à ces personnes de commencer le traitement dès que possible, car cela pourrait grandement ralentir la progression de la maladie.

Vous trouverez ci-dessous quelques éléments indiquant un développement plus rapide de la SEP et une accumulation de handicap chez quelqu’un.

Néanmoins, ce n’est qu’un pronostic pour le moment, basée sur des preuves cliniques et des résultats de tests pouvant aider à une estimation plus longue du développement. À mesure que de nouveaux traitements sont introduits et que de nouvelles idées sur la SEP apparaissent, leur importance peut varier :

  • Avoir plus de 40 ans au début des symptômes.
  • Avoir plus de deux poussées dans les deux premières années qui ont suivi le début de la maladie.
  • Avoir des symptômes qui ont un impact sur le contrôle urinaire, la liberté ou une opération mentale au début de la maladie ou aux premiers signes dans plusieurs régions distinctes du corps entier;
  • Présenter une fréquence élevée de poussées, car les poussées précoces répétées pourraient indiquer une progression rapide de la maladie;
  • Montrer un grand nombre de lésions cérébrales ou du tronc cérébral dans une IRM au moment du diagnostic, ou démontrant des lésions fraîches ou colorer le gadolinium dans une IRM, indiquant une inflammation active;
  • Pointage supérieur à 1,5 sur l’échelle de statut d’invalidité étendue (EDSS, une échelle qui quantifie le handicap) après une seconde attaque.

Autres questions fréquentes …

Est-ce que la sclérose en plaques est héréditaire ?

Bien que la SEP ne soit pas transmise génétiquement, le fait d’avoir un membre de la famille atteint de cette maladie augmente vos risques d’en être atteint. On estime que pour chaque frère ou sœur ou enfant d’une personne atteinte de la SEP, il y a 2 à 3 personnes sur 100 qui peuvent également la développer.

Quel sport pour la sclérose en plaques ?

Augmentez votre endurance grâce à une myriade d’activités aérobiques telles que la marche, la marche nordique, la course à pied, le vélo, le cross-trainer, etc. Visez des séances ininterrompues de 30 minutes trois fois par semaine à une fréquence cardiaque moyenne comprise entre 65 et 75 % de la fréquence cardiaque théorique maximale (210 – âge chez les hommes ; 220 – âge chez les femmes). Donc, environ 150 BPM.

Mettez-vous en forme dès aujourd’hui en pratiquant ces exercices faciles mais bénéfiques !

Les références contenues dans cet article sont en anglais.

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Atteint de la sclérose en plaques et diagnostiqué depuis 2014, je ne peux me résigner à imaginer que cette maladie soit incurable. Pour moi, la maladie pourrait possiblement être part du futur mais aussi n'être qu'un souvenir !