Sclérose en plaques et fatigue : 15 astuces pour mieux gérer son énergie au quotidien

Pour de nombreuses personnes vivant avec la sclérose en plaques, le mot fatigue ne décrit pas vraiment la sensation d’épuisement absolu qu’ils éprouvent.

Pour ma part, la fatigue n’est pas « je suis fatigué, je m’endors ». Non, j’ai de la difficulté à dormir et je me couche jamais avant 23h et ne m’endors que très rarement avant 01:00.

Non, pour moi, la fatigue c’est plus un épuisement, une fatigue musculaire. Je ne dormirais pas, mais je n’ai plus de « jus ». Plus d’énergie …

Pour exprimer la fatigue ressentie, un autre terme serait nécessaire.

Je me lève, fait mon lit, déjeune, me prépare pour ma journée et bon … Ma journée est faite, je m’assoirais bien un p’tit peu las, là … 🙂

Quelles sont les causes de la fatigue liée à la sclérose en plaques ?

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une personne atteinte de sclérose en plaques souffre de fatigue. Et comme pour tout ce qui touche la SEP, toute personne est différente.

Certaines personnes vont éprouver :

3 types de fatigue

1. Fatigue neurologique

Les symptômes de la sclérose en plaques, comme les tremblements, la faiblesse musculaire et les spasmes musculaires, consomment beaucoup d’énergie. Les dommages causés aux voies nerveuses par la maladie peuvent être la cause de cette fatigue.

Comme si ce n’était pas suffisant, le stress, l’activité, la fièvre et la chaleur peuvent drainer vos réserves d’énergie encore plus rapidement.

2. Fatigue indirecte

Le stress, les troubles du sommeil qui sont parfois des conséquences de la médication ou de l’abattement. Les médecins doivent en outre exclure les causes non liées à la sclérose en plaques. Parmi celles-ci, l’anémie ou les maladies thyroïdiennes.

3. Fatigue auto-immune

La fatigue persistante, ou lassitude, est courante dans de nombreuses maladies auto-immunes et pourrait être la forme la plus courante de fatigue liée à la SEP. C’est une fatigue très semblable au syndrome de la fatigue chronique.

Pour plus de détails concernant la fatigue chronique liée à la sclérose en plaques.

Comment combattre la fatigue dans la SEP ?

Peut-on faire quelque chose pour réduire la fatigue ? Selon les experts, oui. Voici quelques conseils pour conserver votre énergie afin que vous puissiez tirer le meilleur de chaque journée.

Fatigue SEP que faire ? [15 trucs pour vous aidez à gérer sclérose en plaques et fatigue]

1. Surveillez votre alimentation

Une mauvaise alimentation peut faire ressentir de la fatigue à quiconque, et il en va de même pour les personnes atteintes de SEP. Des études de source fiable démontrent que votre alimentation peut affecter vos symptômes et comment vous vous sentez, et peut même avoir un impact sur la progression de votre maladie.

De bons conseils nutritionnels pour la plupart des gens comprennent la consommation de nombreux fruits et légumes, de protéines maigres et de grains entiers. Ce conseil est également valable pour vous.

Et certains conseils, comme vous assurer de consommer suffisamment de graisses saines et de vitamine D, peuvent être particulièrement importants si vous souffrez de SEP. Pourquoi des gras ? Parce que le vitamine D est une vitamine liposoluble. Votre corps à donc besoin de gras pour l’absorber.

Si vous avez des questions sur la façon de manger, parlez-en à votre médecin. Ils peuvent vous conseiller ou vous référer à un nutritionniste qui pourra vous aider à créer un régime alimentaire sain juste pour vous.

2. Évitez les comportements à problèmes

Certains comportements peuvent sembler atténuer la fatigue, mais au final, ils peuvent causer plus de problèmes qu’ils n’en résolvent. Bien que boire une boisson chaude puisse sembler un bon moyen de vous détendre si vous avez du mal à dormir, assurez-vous de vérifier si votre boisson contient de la caféine.

Même si certaines études ont démontré que la caféine pouvait être bénéfique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, le café et le thé contiennent généralement de la caféine, ce qui peut vous empêcher de vous endormir, entraînant une fatigue le lendemain.

De même, bien que l’alcool puisse vous aider à vous sentir somnolent après la première consommation, il peut par la suite rendre plus difficile le sommeil réparateur. Passez en revue vos comportements qui peuvent contribuer aux mauvaises habitudes de sommeil et à la fatigue, et prenez des mesures pour les éviter.

3. Essayez les thérapies

Si vos propres changements de style de vie ne vous donnent pas l’énergie dont vous avez besoin, vous voudrez peut-être essayer l’ergothérapie ou la physiothérapie.

Avec l’ergothérapie, un spécialiste qualifié vous aide à simplifier les activités dans votre environnement de travail ou à la maison. Cela peut impliquer l’utilisation d’équipement adaptatif ou la modification de votre environnement pour augmenter votre énergie physique et mentale.

Avec la physiothérapie, un professionnel qualifié peut vous aider à effectuer les tâches physiques quotidiennes plus efficacement. Par exemple, vous pouvez utiliser des techniques ou des appareils qui peuvent vous aider à économiser de l’énergie en marchant.

4. Évitez les situations stressantes

Tout comme une mauvaise alimentation peut affecter plus une personne atteinte de SEP. Le stress peut avoir un impact plus important sur vous que sur une personne sans SEP.

Entre autres effets, toute personne stressée peut souffrir d’insomnie, ce qui peut entraîner de la fatigue. Mais pour les personnes atteintes de SEP, le stress peut en fait aggraver votre état. La recherche a montré que le stress pouvait entraîner une poussée. Et une maladie avancée peut augmenter vos symptômes, y compris la fatigue.

Bien manger, faire de l’exercice et même écouter de la musique peuvent aider à réduire le stress. La méditation est également un moyen éprouvé pour vous aider à vous détendre et à soulager le stress.

Pour plus d’idées, parlez-en à votre médecin. Mais ne vous inquiétez pas à ce sujet – le stress fait partie de la vie quotidienne, votre objectif devrait donc être de simplement le garder sous contrôle, et non de vous en débarrasser complètement.

5. Économisez votre énergie

La conservation de l’énergie n’est pas seulement importante pour l’environnement, c’est aussi un principe clé pour les personnes atteintes de SEP.

Quel est votre meilleur moment de la journée pour faire avancer les choses, c’est-à-dire le moment où vous vous sentez le plus énergique ? Si vous remarquez que vous ressentez moins de fatigue le matin, profitez de votre énergie supplémentaire pour vous occuper de tâches telles que les courses et le nettoyage.

Ensuite, vous pourrez conserver votre énergie plus tard lorsque vous vous sentirez plus fatigué, sachant que vous avez déjà accompli les tâches clés de la journée.

6. Évitez l’exposition à la chaleur

Les personnes atteintes de SEP peuvent être particulièrement sensibles à la chaleur (lire à propos de l’effet d’Uhthoff). En conséquence, ils peuvent ressentir plus de fatigue lorsqu’ils se trouvent dans un environnement plus chaud ou à la suite d’efforts. Essayez ces techniques pour vous rafraîchir :

Utilisez la climatisation au besoin, surtout pendant les mois d’été.

• Portez un gilet de refroidissement.
• Prenez une douche fraîche.
• Sautez dans une piscine.
• Buvez des boissons glacées.
• Portez des vêtements légers.

Pour moi, les plus belles saisons de l’année sont le printemps et l’automne. Pas trop chaud et pas de neige !

7. Médicaments contre la fatigue SEP

Discutez avec votre médecin de Ritalin, oui oui, Ritalin. Ce même médicament qui ralenti vos petites bombes pourrait vous être bénéfique. En fait, le Ritalin ne réduit pas le niveau d’énergie, il le normalise.

Si vous avez un surplus d’énergie, il vous ralenti. Par contre, si vous manquez d’énergie, il vous donne un petit « boost ».

Parmi ces médicaments, on retrouve aussi Modafinil (Provigil), Amantadine et dalfampridine (Ampyra).

8. Évitez les débordements d’émotions

Résistez à l’envie d’être trop actifs, de courir partout comme un poule pas de tête, surtout pendant les vacances. Même si le chaos peut être « un beau chaos » avec des amis et des proches, il peut toujours être source de fatigue.

Simplifier et choisir les engagements avec soin contribue à préserver l’énergie.

En fait, apprenez à choisir vos combats !

9. Gérez votre médication

Si vous prenez des médicaments pour d’autres symptômes, vérifiez leurs effets secondaires pour vous assurer qu’ils n’ajoutent pas à votre fatigue. Parlez à votre médecin de chaque médicament que vous prenez et travaillez ensemble pour déterminer si vous pouvez arrêter de prendre ceux qui peuvent causer de la fatigue.

En termes de médicaments pour aider à soulager la fatigue, votre médecin peut vous aider à décider ce qui vous convient. Alors que certains médicaments, dont l’aspirine, peuvent aider à gérer la fatigue.

Il serait cependant, peut-être préférable d’éviter d’utiliser des médicaments pour traiter la fatigue. En effet, en tant que personne atteinte de SEP, vous prenez peut-être déjà d’autres médicaments, et il est préférable de limiter le nombre de médicaments que vous prenez lorsque cela est possible.

Cependant, les symptômes de SEP de chacun sont différents, et si vous essayez les conseils de cet article et que rien ne fonctionne pour gérer votre fatigue, il existe, comme nous l’avons vu plus haut, des options de médicaments pour aider à réduire la fatigue.

10. Assurez-vous d’obtenir suffisamment d’heures de sommeil

Les problèmes de sommeil sont souvent à l’origine de la fatigue ressentie par les personnes atteintes de SEP. Que vous ayez de la difficulté à vous endormir, à rester endormi ou à obtenir la quantité et le type de sommeil dont vous avez besoin pour vous réveiller revigoré, le résultat est le même : vous vous sentirez fatigué.

Pour aider à prévenir ces problèmes, il est important de réguler votre sommeil. Cela pourrait impliquer d’identifier et de traiter d’autres symptômes de la sclérose en plaques qui causent des problèmes de sommeil. Par exemple, un dysfonctionnement urinaire. Si tout le reste échoue, vous pourriez discuter avec votre médecin de l’utilisation des somnifères pendant une courte période.

11. Prenez soin de votre santé en général

Le maintien d’un poids santé, d’une pression artérielle et d’un taux de cholestérol optimaux et la prévention du diabète peuvent tous diminuer la fatigue associée à la SEP.

Une alimentation saine et un programme d’exercice régulier peuvent vraiment aider. Si vous êtes dans un état physique lamentable et en surpoids, tout ce que vous faites nécessite plus d’énergie.

12. Pratiquez le Yoga ou le Tai Chi

Des formes d’exercice qui incluent une forme de méditation et de connexion corps-esprit, comme le tai-chi et le yoga, peuvent être utiles pour la fatigue liée à la SEP.

Le yoga pourrait s’avérer bénéfique, car il intègre la pleine conscience, les étirements et des exercices à faible impact. Il n’y a pas eu beaucoup d’études à ce sujet, mais cela pourrait vous aider.

13. Bougez, restez actif !

Au début, vous ressentirez beaucoup de fatigue, mais une fois cette période surmontée, vous pourrez profiter de ses bienfaits.

En fait, c’est un peu comme la fatigue ressentie après quelques semaines de vacances. Le retour au travail n’est pas toujours facile… Alors imaginez que vous êtes « immobile » depuis une longue période de temps…

Ce n’est qu’une image… Je sais que c’est plus que ça !

Cependant, il y a une mise en garde : bien que l’exercice aide certaines personnes atteintes de SEP, il y en a d’autres pour qui les effets seront différents. Chaque cas est différent.

En cas de doute, parlez-en à votre médecin avant de commencer tout nouveau programme d’exercices et rappelez-vous que le but de l’exercice est de vous donner plus d’énergie et non de vous sentir plus fatigué.

14. Demandez conseil à votre médecin traitant

Prenez et gardez des rendez-vous réguliers avec votre médecin pour évaluer si votre maladie est sous le meilleur contrôle possible.

Dans de nombreux cas, lorsque la SEP est bien contrôlée, cela peut aider en termes de niveau de fatigue.

15. Demandez de l’aide si vous êtes déprimé

Si vous vous sentez déprimé et sans espoir, ou si des choses qui vous plaisaient autrefois ne vous intéressent plus, vous pouvez être déprimé. La dépression est l’un des symptômes les plus courants de la SEP, et si elle n’est pas traitée, elle peut aggraver votre fatigue.

La dépression est traitable, donc si vous pensez que vous pourriez être déprimé, informez-en immédiatement votre professionnel de la santé.

Conclusion

La fatigue de la SEP peut faire des ravages dans votre vie pour de nombreuses raisons, au travail comme à la maison. Cela peut limiter considérablement les types d’activités que vous pouvez faire et peut même vous obliger à quitter votre emploi. Il vaut donc la peine d’apprendre à gérer la fatigue causée par la SEP.

Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre fatigue ou votre manque d’énergie, parlez-en à votre médecin pour obtenir des conseils. Travaillez ensemble pour trouver des moyens de lutter contre votre fatigue et vous aider à avoir plus d’énergie dans votre vie quotidienne.

Les références contenues dans cet article sont en anglais.