Sclérose en plaques

Étant moi-même atteint de la sclérose en plaques, j’ai voulu en connaître plus sur cette maladie, me faire ma propre opinion. J’ai fait beaucoup de recherches sur le web, (contrairement aux avis que certaines personnes me donnaient).

  • Sur le Net tu trouveras beaucoup de fausses informations.
  • C’est du gros n’importe quoi !
  • Écoute seulement ce que ton ou ta neurologue te dis. (Est-ce parce qu’il a quelques choses à cacher, qu’il a peur que je vienne qu’à en savoir plus que lui sur la maladie, …)

Désolé, mais je crois être en mesure de faire la part des choses. Si on me dis que pour guérir la sclérose en plaques il faut que je me pince le nez, que je fasse 3 tours en sens anti-horaire un soir de pleine lune tout en récitant une comptine.

Euh … seulement ! Il manquerait pas un p’tit quelque chose, du genre m’asperger le visage du sang d’une chèvre des montagnes ?

Non, franchement, je crois surtout avoir le droit de me renseigner et me faire ma propre opinion.

Après tout, c’est moi qui vis et vivrai avec la SEP.

Je crois être en mesure de passer outre ces informations qui sont vraiment n’importe quoi.

Je veux en connaître le plus possible sur cette maladie qui m’accompagnera pour le restant de mes jours … (du moins, au moment d’écrire ces lignes)

Comme le dit Michael Corleone dans Le Parrain 2 : « Garde tes amis près de toi, mais tes ennemis encore plus près. »

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie débilitante qui affecte le cerveau et la moelle épinière, qui constituent le système nerveux central.

Dans la sclérose en plaques, le système immunitaire attaque par erreur la gaine de myéline qui recouvre les cellules nerveuses de votre corps. La communication entre le cerveau et les autres parties du corps s’en trouve entravée, ce qui peut entraîner des dommages irréparables, voire une détérioration des nerfs avec le temps.

Les indicateurs et les signes de la SEP peuvent varier considérablement, en fonction du degré de détérioration des nerfs et des nerfs endommagés.

Dans certains cas plus graves, les personnes atteintes de sclérose en plaques grave peuvent ne pas être capables de marcher de manière indépendante ou de marcher du tout.

Dans d’autres cas, il peut y avoir de longues périodes pendant lesquelles aucun nouveau symptôme ne se développe.

Malheureusement, la sclérose en plaques n’a pas de remède connu. Mais il existe des traitements qui peuvent aider à accélérer le rétablissement après la crise, à modifier l’évolution de la maladie et à gérer les symptômes.

Sclérose en plaques (définition simple) : La sclérose en plaques, SEP pour les intimes, est une maladie auto-immune, neurologique, chronique et inflammatoire. Le système immunitaire attaque la gaine de myéline recouvrant les nerfs du système nerveux central SNC.

La gaine de myéline étant abimée, l’influx nerveux s’en trouve affecté et donne lieu à une multitude de symptômes.

Il s’agit d’une maladie qui dure toute la vie et qui peut entraîner un handicap important, même si elle peut, parfois, n’être que simplement gênante.

Dans de nombreux cas, les symptômes peuvent être traités et la progression stoppée ou du moins, ralentie. Les personnes atteintes de la SEP ont tendance à vivre un peu moins longtemps en moyenne.

Elle est plus fréquente chez les personnes âgées de 20 à 40 ans, bien qu’elle puisse survenir à tout âge. Les femmes sont 2 à 3 fois plus susceptibles d’être touchées que les hommes.

La sclérose en plaques SEP est une maladie qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Elle est prise en charge par un neurologue.

La sclérose en plaques est la cause de handicap la plus répandue et la première cause de handicap chez le jeune adulte.

Quels sont les formes de sclérose en plaques ?

Il existe quatre formes distinctes de sclérose en plaques :

Bien que deux personnes puissent souffrir du même type de SEP, leurs symptômes ne seront pas nécessairement identiques – l’expérience de chacun avec cette maladie est unique.

Qui est atteint de la sclérose en plaques ?

L’épidémiologie est une branche de la médecine qui étudie la présence et les causes sous-jacentes d’événements médicaux dans des populations particulières. Les personnes qui pratiquent ce domaine sont appelées épidémiologistes.

En étudiant ces états et ces événements, ils peuvent mieux comprendre comment prévenir l’apparition de futurs problèmes de santé.

La SEP n’est ni contagieuse ni héréditaire, mais les chercheurs ont identifié des éléments qui jouent un rôle dans le développement de la SEP. Ces éléments comprennent le sexe, la génétique, la tranche d’âge, le lieu et l’héritage ethnique.

Comprendre ce qui conduit à la SEP nous permettra de découvrir des moyens plus efficaces de la traiter et, un jour, de la prévenir, voire de la guérir totalement.

Quelle est la prévalence de la sclérose en plaques dans le monde ?

Une étude de 2019 financée par la National MS Society a révélé que près d’un million d’Américains vivent actuellement avec la sclérose en plaques. Ce chiffre est plus de deux fois supérieur au nombre estimé par une recherche nationale menée il y a plus de quatre décennies, en 1975, et actualisée plusieurs fois depuis.

L’épidémiologie est une science médicale qui étudie la prévalence, le modèle et les facteurs de causalité des phénomènes liés à la santé dans des communautés particulières. Les personnes ayant une expertise dans ce domaine sont appelées épidémiologistes.

Grâce à des recherches et des analyses assidues, les épidémiologistes ont découvert les éléments moteurs de la distribution mondiale de la SEP. Des facteurs tels que l’origine ethnique, le sexe, la tranche d’âge et la région contribuent tous à la prévalence de cette maladie progressive.

En nous familiarisant avec les causes de la sclérose en plaques, nous pouvons commencer à trouver des moyens plus efficaces de la traiter, voire de la prévenir complètement – un objectif qui pourrait un jour devenir réalisable si nous continuons sur cette voie.

À quel âge la sclérose en plaques est-elle généralement diagnostiquée ?

En général, la sclérose en plaques est diagnostiquée entre 20 et 50 ans, mais elle peut également être observée chez les jeunes enfants et les personnes âgées de plus de 65 ans.

Dans quel est l’endroit du monde retrouve-t-on le plus de personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) ?

En général, la SEP se manifeste davantage dans les régions éloignées de l’équateur. Pourtant, les taux de prévalence peuvent différer radicalement entre les groupes vivant dans une région géographique similaire, quelle que soit leur distance à l’équateur.

Quelles sont les données disponibles sur la répartition par sexe des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) ?

Selon une étude récente, la SEP est trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Cela implique que les hormones pourraient être un facteur déterminant dans le développement de la sclérose en plaques. 

L’origine ethnique d’une personne joue-t-elle un rôle dans sa vulnérabilité à la sclérose en plaques ?

La recherche a révélé que la SEP ne se limite pas à quelques ethnies, puisqu’elle touche aussi bien les Afro-Américains que les Asiatiques et les Hispano-Latinos. Néanmoins, le plus grand nombre de cas signalés se trouve chez les personnes blanches originaires d’Europe du Nord (descendance caucasienne).

En outre, des recherches récentes ont suggéré que les femmes afro-américaines ont un risque encore plus élevé de développer cette maladie qu’on ne le pensait au départ.

Quels sont les risques génétiques associés à la sclérose en plaques ? 

La sclérose en plaques n’est pas héréditaire. Elle résulte plutôt de la combinaison de près de 200 gènes qui contribuent chacun dans une faible mesure au risque de développer une SEP. En général, une personne a environ 1 chance sur 750-1000 de développer la sclérose en plaques. 

Quels sont les autres déclencheurs potentiels de la sclérose en plaques dont il faut être conscient ?

Il a été déterminé que la combinaison d’un faible taux de vitamine D, du tabagisme et de l’obésité augmente la probabilité de développer la SEP. En outre, de nombreux virus et bactéries ont suscité de l’intérêt en tant que liens possibles avec le développement de cette maladie.

En particulier, les recherches révèlent de plus en plus qu’une infection antérieure par le virus d’Epstein-Barr (EBV), responsable de la mononucléose, joue un rôle essentiel dans l’augmentation des risques de SEP. 

Découvrez les causes potentielles de la sclérose en plaques et apprenez à mieux comprendre cette maladie.

Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques ?

Étant donné que la localisation des fibres nerveuses affectées peut varier, les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent présenter un large éventail de signes et de symptômes. De plus, ces indications sont connues pour fluctuer dans le temps.

Les symptômes ont tendance à affecter principalement les mouvements physiques :

  • Engourdissement, faiblesse ou absence de sensation dans un bras et/ou une jambe, ainsi que dans le torse, qui ne touche généralement qu’un seul côté du corps.
  • Si vous ressentez une sensation de choc soudain lorsque vous bougez votre cou, en particulier lorsque vous vous penchez, cela peut signifier la présence du signe de Lhermitte.
  • L’incapacité à se déplacer avec stabilité ou équilibre, la maladresse des mouvements et l’incapacité à coordonner les membres sont autant de symptômes associés aux tremblements.

Les problèmes de vision sont très fréquents, et peuvent inclure :

  • Les déficiences soudaines et accablantes de la vue, parfois ressenties dans un seul œil à la fois et accompagnées de douleurs lorsque les yeux bougent, peuvent être extrêmement inquiétantes.
  • Diplopie persistante
  • Vision embrouillée, floue

Les signes et les symptômes de la sclérose en plaques peuvent inclure, mais ne sont pas limités à :

  • Problèmes de diction
  • Fatigue
  • Vertiges
  • Sensation inconfortable de picotement ou de douleur
  • Problèmes de dysfonctionnement sexuel, intestinal ou urinaire

Quelles sont les méthodes de diagnostic de la sclérose en plaques ?

Pour diagnostiquer la sclérose en plaques, il n’existe pas de test unique. Le processus de diagnostic de la SEP implique plutôt un diagnostic différentiel qui cherche à éliminer d’autres affections présentant des signes et des symptômes similaires comme causes potentielles.

Pour commencer, votre médecin procédera probablement à un examen complet des antécédents médicaux et à un examen physique.

Après avoir examiné vos antécédents médicaux, votre médecin peut vous conseiller :

  • Des analyses sanguines sont souvent demandées afin d’écarter d’autres maladies présentant des signes similaires à la SEP. De plus, des essais de biomarqueurs qui pourraient être associés à la SEP ont été développés et pourraient éventuellement contribuer au diagnostic de la maladie.
  • La ponction lombaire est une technique efficace qui permet d’obtenir un échantillon de liquide céphalo-rachidien dans le canal rachidien pour une analyse en laboratoire. Ce petit prélèvement peut révéler toute irrégularité dans les anticorps qui pourraient être liés à la sclérose en plaques et aider à éliminer d’autres maladies ou infections manifestant des symptômes similaires.
  • L’imagerie par résonance magnétique (IRM) est un outil puissant qui permet de détecter les lésions de sclérose en plaques (SEP) dans le cerveau et la moelle épinière. Il se peut que vous deviez recevoir une injection intraveineuse d’agent de contraste (Gadolinium) avant l’examen, ce qui permettra de mettre en évidence toute lésion active de la SEP dans la zone examinée.
  • Un test de potentiel évoqué est une analyse électrique des réactions de votre système nerveux à divers stimuli. En utilisant des éléments visuels et électriques, il évalue la rapidité avec laquelle les signaux se déplacent le long des voies neuronales. Pour obtenir ces relevés, des électrodes surveillent un motif qui se déplace sur l’écran ou de courtes impulsions électriques transmises par les bras ou les jambes.

En général, les personnes atteintes de la forme cyclique de la SEP peuvent être facilement diagnostiquées en raison de leurs symptômes qui reflètent la maladie et sont confirmés par des examens d’imagerie cérébrale comme l’IRM.

Lorsque les symptômes de la SEP d’une personne sont étranges ou que la maladie progresse rapidement, le diagnostic peut devenir plus complexe. Pour confirmer un diagnostic précis dans de tels cas, des tests supplémentaires avec une analyse du liquide céphalorachidien et des potentiels évoqués peuvent être nécessaires, ainsi que des examens d’imagerie supplémentaires.

Quels sont les traitements disponibles pour la sclérose en plaques (SEP) ?

Malheureusement, il n’existe pas de remède définitif à la sclérose en plaques. Néanmoins, le traitement vise à accélérer le rétablissement après les épisodes et à ralentir la progression des signes de la SEP, ainsi qu’à atténuer les symptômes.

Les personnes dont les symptômes ne sont pas extrêmes peuvent constater qu’elles n’ont même pas besoin de traitement du tout !

Votre plan de traitement individualisé pourrait comprendre :

  • Traitements immunomodulateurs : La FDA a approuvé une série de médicaments pour le traitement à long terme de la sclérose en plaques. Non seulement ces médicaments réduisent les risques de rechutes, mais ils freinent également la progression de la SEP et empêchent le développement de nouvelles lésions sur votre cerveau ou votre moelle épinière.
  • Médicaments destinés à réduire le risque de poussée : Si vous subissez une crise particulièrement intense, votre neurologue peut vous recommander de prendre une dose supplémentaire de corticostéroïdes pour réduire l’inflammation et ralentir la destruction de la gaine de myéline qui entoure vos cellules nerveuses. En utilisant ce puissant médicament, vous pouvez rapidement obtenir un soulagement des symptômes et prévenir d’autres dommages.
  • Physiothérapie : Il est essentiel pour toute personne atteinte de sclérose en plaques de rester en forme et forte physiquement, car cela vous aide à conserver votre mobilité.
  • Consultation en santé mentale : La gestion d’une maladie chronique peut entraîner des bouleversements émotionnels. La sclérose en plaques peut entraîner des perturbations de la santé mentale, ainsi que des troubles de la mémoire et de l’humeur. Demander l’aide d’un expert, tel qu’un neuropsychologue, ou simplement profiter d’autres formes de soutien émotionnel est un élément essentiel pour gérer efficacement la SEP.

Que peut-on attendre d’un diagnostic de sclérose en plaques ?

Le type de SEP dont vous êtes atteint peut influencer votre pronostic. La SEP progressive primaire (SEP-PP) est connue pour une lente détérioration sans poussées distinctes ni moments de récupération.

Comme chaque cas varie, elle peut connaître des intervalles sans déclin notable. Cependant, la diminution progressive persistera toujours avec le temps.

Pour déterminer le pronostic des formes récurrentes de la SEP, il existe des lignes directrices distinctes qui peuvent être utilisées.

Les personnes vivant avec la SEP ont plus de succès lorsque :

  • Au cours des premières années suivant le diagnostic, seuls quelques poussées peuvent survenir.
  • Un intervalle prolongé entre les poussées
  • Une récupération quasi-totale après les poussées
  • Symptômes spécifiquement liés à des problèmes sensoriels, tels que des engourdissements, des picotements ou une perte partielle de la vision.
  • Cinq ans après le diagnostic, les examens neurologiques sont presque normaux.

Bien que la SEP ne soit pas mortelle, elle peut avoir un impact variable sur les individus en fonction de leur état de santé. Il est donc difficile pour les médecins de prédire si la maladie va se détériorer ou s’améliorer avec le temps. Heureusement, l’espérance de vie dans la plupart des cas de sclérose en plaques est proche de la normale.

Pour déterminer les perspectives potentielles d’une personne atteinte de sclérose en plaques, il est utile d’observer comment les déficiences causées par ses symptômes peuvent affecter sa vie.

Selon des études, deux tiers des personnes atteintes de SEP sont capables de marcher sans avoir besoin d’un fauteuil roulant vingt ans après le diagnostic. Certaines d’entre elles peuvent avoir besoin d’une assistance sous la forme d’une canne ou d’un déambulateur, tandis que d’autres peuvent opter pour un scooter électrique ou un fauteuil roulant pour lutter contre la fatigue et les problèmes d’équilibre.

Quelle est la différence entre la sclérose en plaques et la SLA ?

La sclérose en plaques (SEP) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA) sont deux maladies neurologiques distinctes qui affectent le système nerveux central. Bien qu’elles partagent certaines similitudes, comme le fait d’être des maladies chroniques et progressives, elles ont des différences significatives.

  1. Nature de la maladie : La SEP est une maladie auto-immune qui affecte la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses dans le système nerveux central. Cela entraîne une communication interrompue entre le cerveau et le corps. La SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurodégénérative qui affecte les neurones moteurs, qui sont responsables du contrôle des muscles volontaires. Au fur et à mesure que la maladie progresse, les personnes atteintes de SLA perdent la capacité de contrôler leurs muscles, ce qui peut entraîner une paralysie.
  2. Symptômes : Les symptômes de la SEP peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre et peuvent inclure des problèmes de fatigue, de marche, de sensation, de vision et de coordination. Les symptômes de la SLA comprennent généralement une faiblesse musculaire progressive, des crampes, une raideur et une difficulté à parler, à avaler et à respirer.
  3. Évolution de la maladie : La SEP a souvent un cours imprévisible et peut être caractérisée par des périodes de rémission et de rechute. La SLA, en revanche, est généralement progressive et ne présente pas de périodes de rémission.
  4. Traitement : Il existe des traitements pour la SEP qui peuvent aider à gérer les symptômes et à ralentir la progression de la maladie. Pour la SLA, il n’existe actuellement aucun remède, bien que certains médicaments puissent aider à ralentir la progression de la maladie et à gérer les symptômes.

Il est important de noter que chaque personne est unique et que l’expérience de ces maladies peut varier considérablement. Si vous ou quelqu’un que vous connaissez présente des symptômes de SEP ou de SLA, il est important de consulter un professionnel de la santé pour un diagnostic et un traitement appropriés.

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