Comprendre la douleur liée à la sclérose en plaques

La douleur associée à la sclérose en plaques peut se manifester sous de nombreuses formes, comme une raideur ou des spasmes musculaires, le signe de Lhermitte, une névralgie du trijumeau ou même une névrite optique.

En outre, d’autres sens peuvent également être affectés et se manifester différemment de la douleur attendue. Il s’agit notamment de sensations d’engourdissement ou de picotements (broches et aiguilles), accompagnées d’une sensation d’oppression autour de la région thoracique communément appelée « l’étreinte de la SEP ».

La douleur est un symptôme « invisible » déroutant qui peut être difficile à exprimer et à gérer. Rien n’est comparable à la façon dont elle est supportée par la personne qui la ressent – sa composante émotionnelle entraîne souvent la détresse, la peur, la colère et d’autres émotions qui compliquent encore les choses.

La douleur peut vous épuiser, tant sur le plan émotionnel que physique. Elle affecte votre tempérament et limite les activités que vous êtes en mesure d’accomplir au quotidien.

La sclérose en plaques cause-t-elle des douleurs ?

Historiquement, la douleur n’était pas considérée comme un symptôme possible de la sclérose en plaques. Les experts médicaux acceptaient la présence d’engourdissements, de picotements et de démangeaisons chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, mais ne reconnaissaient aucune forme d’inconfort ou de douleur liée à cette maladie.

Ces dernières années, les médecins ont admis que la douleur n’est pas seulement un symptôme de la sclérose en plaques (SEP), mais que dans certains cas, elle peut être le principal symptôme. Cette douleur atroce peut entraver considérablement les activités quotidiennes et la qualité de vie, ce qui fait du traitement une priorité immédiate.

Une personne sur quatre atteinte de sclérose en plaques (SEP) éprouve des douleurs persistantes qui entravent sa capacité à fonctionner.

Depuis des années, on a constaté que les variables psychosociales influent sur la perception de la douleur de manière conséquente et entraînent donc une incapacité fondée sur ces sensations.

Pour évaluer avec précision la gravité de la douleur, il est essentiel de prendre en compte son intensité, son impact sur les activités quotidiennes et les émotions, ainsi que son potentiel de longévité. Savoir si des problèmes concomitants sont présents peut fournir des indications précieuses pour prescrire un traitement efficace à un stade précoce.

À l’heure actuelle, il est de plus en plus évident que les mécanismes complexes qui sous-tendent la douleur sont à plusieurs niveaux et complexes. Les signaux transmis entre les organes tiennent compte à la fois des caractéristiques physiques du corps et de facteurs psychologiques tels que les émotions lorsqu’ils élaborent une réponse à l’inconfort.

Savoir comment décrire votre douleur

En exprimant votre souffrance de manière précise et articulée aux personnes du domaine médical ainsi qu’aux amis et à la famille, il y a plus de chances qu’elle soit traitée avec plus de facilité.

Les sensations évoluant sans cesse, détaillez franchement l’intensité de chaque sensation. Par exemple, un picotement dans la main peut parfois être quelque peu gênant, voire rendre difficile la manipulation d’objets et provoquer une gêne insupportable.

Lorsque vous en parlez, utilisez le langage le plus approprié que vous trouvez, quelle que soit sa particularité. Voici quelques termes qui décrivent le mieux la douleur :

• la compression ou ou écrasement
• sensation de froid
• sensation de chaleur ou de brûlure
• sensation de fourmillement
• une compression qui s’accroît
• une décharge électrique
• douloureux
• picotements

Quelles sont les types de douleurs dans la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) peut entraîner un large éventail de types de douleur, tels que :

La névralgie du trijumeau : La névralgie du trijumeau est un syndrome de douleur faciale qui est plus fréquent chez les personnes atteintes de SEP que dans la population générale. Cette affection douloureuse apparaît généralement sur un côté du visage, le plus souvent autour de la joue, et se manifeste par une secousse électrique aiguë qui dure plusieurs secondes.

Elle peut être incroyablement sévère et débilitante à supporter. Vous pouvez ressentir cette sensation plusieurs fois par jour, qu’il s’agisse de toucher votre visage, de sentir une brise légère ou simplement de mâcher.

La névralgie du trijumeau est souvent traitée par des médicaments qui ralentissent l’activité nerveuse, comme la carbamazépine et Neurontin®. Des options de traitement avancées comme les cathéters à ballonnet pour engourdir les nerfs affectés ou l’utilisation de faisceaux de radiation peuvent également être bénéfiques pour certains personnes.

En outre, d’autres médicaments comme la phénytoïne, la lamotrigine et le Lyrica® peuvent être prescrits en fonction de la gravité des symptômes.

Sensation de brûlure intense dans les membres

Un autre type de douleur peut être décrit comme une sensation de brûlure qui affecte généralement les jambes, bien qu’elle puisse se manifester dans d’autres zones également. Elle a tendance à s’aggraver à la tombée de la nuit et est souvent maintenue tout au long de la journée.

La zone où se produit cette douleur peut également être sensible au contact de n’importe quel objet et avoir une sensation de froid. Cette anomalie est due à une démyélinisation des terminaisons nerveuses le long de leur trajet vers le tronc cérébral.

Pour soulager la douleur des membres brûlants, plusieurs médicaments peuvent être employés, tels que la nortryptiline (un antidépresseur), la carbamazépine et la gabapentine (des anticonvulsivants) – il a été prouvé que tous ces médicaments réduisent efficacement la gêne nerveuse.

La FDA a donné le feu vert au chlorhydrate de duloxétine en tant que traitement efficace des douleurs nerveuses périphériques, et il peut également être utilisé pour gérer les malaises liés à la sclérose en plaques. Le tramadol, qui pourrait soulager des douleurs similaires, est également recommandé.

Pour soulager la douleur, des médicaments à long terme peuvent être nécessaires. Des approches physiques telles que l’exercice et les étirements peuvent également contribuer à atténuer l’inconfort. Pour les zones plus graves affectées par votre affection, des patchs de lidocaïne peuvent apporter un soulagement bienvenu.

Douleurs à la nuque et au dos

Les personnes vivant avec la SEP peuvent ressentir des douleurs au cou et au dos, qui peuvent être causées par leur mobilité réduite ou par la même usure que celle subie par les autres personnes non atteintes de SEP. Cette douleur est normalement une sensation de raideur d’intensité légère à modérée.

Pour déterminer avec précision la source de la douleur, des examens d’imagerie peuvent être nécessaires. Si ceux-ci ne donnent aucun résultat, des médicaments anti-inflammatoires peuvent aider. Pour atténuer l’inconfort et améliorer la mobilité, des approches thérapeutiques supplémentaires telles que des programmes d’étirement ou l’aquasize peuvent également contribuer à l’obtention de résultats.

Autres causes de la douleur

Périodiquement, certaines personnes peuvent ressentir des douleurs à la hanche ou à l’épaule en raison d’une utilisation antérieure de stéroïdes. Lorsque les stéroïdes sont utilisés de manière excessive, l’approvisionnement en sang de la hanche et de l’épaule peut être altéré, ce qui entraîne des lésions articulaires.

Des radiographies ou des IRM peuvent révéler tout dommage si le cas l’exige. Si la lésion est suffisamment grave, une chirurgie de remplacement de l’articulation peut être nécessaire.

On sait que d’autres troubles peuvent également provoquer des douleurs. Il ne faut donc pas simplement attribuer la SP à la source de la douleur sans considérer d’abord les autres causes potentielles.

Existe-t-il d’autres options pour soulager la douleur causée par la sclérose en plaques ?

Lorsque votre corps vous fait mal, l’activité physique et les étirements peuvent être la solution pour réduire les douleurs musculaires, les maux de dos et la fatigue. De plus, l’exercice procure un sentiment général de bien-être.

Un sommeil de qualité est un élément essentiel de la gestion de la douleur, et certaines personnes trouvent que des méthodes alternatives comme l’acupuncture, la thérapie cognitivo-comportementale et des techniques psychophysiologiques comme le biofeedback sont bénéfiques.

En outre, l’entraînement à la relaxation et l’auto-hypnose peuvent être des outils utiles pour réguler les niveaux de stress tout en gérant l’inconfort.

Si vous avez du mal à faire face à votre douleur, il pourrait être bénéfique pour vous de participer à un programme officiel de gestion de la douleur.

De plus, si vous utilisez un médicament quelconque pour gérer votre malaise, assurez-vous qu’il comporte un régime intestinal efficace, car la constipation peut facilement exacerber la situation et accroître la gravité de votre souffrance.

Est-ce que la sclérose en plaques fait mal ?

La sclérose en plaques peut causer une variété de symptômes et de douleurs qui varient considérablement d’une personne à l’autre. Certaines personnes souffrent principalement de fatigue, tandis que d’autres éprouvent une douleur intense et chronique.

La douleur peut être lancinante, invalidante ou sourde et affecter les jambes, la nuque, le dos ou d’autres parties du corps.

Cependant, il est important de garder à l’esprit que la douleur n’est pas une conséquence inévitable de la SEP et qu’elle peut être prise en charge. Il existe un large éventail de traitements disponibles, y compris des médicaments anti-inflammatoires et antidouleurs, des thérapies physiques et psychologiques, ainsi que des stratégies de gestion de la douleur.

Chaque personne atteinte de SEP est unique et doit être traitée en conséquence.

Par conséquent, si vous souffrez de douleurs liées à la SEP, il est important de rechercher un traitement qui réponde spécifiquement à vos besoins. En communiquant avec votre médecin traitant et en prenant des mesures pour gérer votre douleur, vous pouvez trouver le soulagement dont vous avez besoin.

Cela peut considérablement améliorer votre qualité de vie et votre niveau d’activité.