Sclérose en plaques Secondaire Progressive [SEP-SP]

La sclérose en plaques secondaire progressivem [SEP-SP], l’une des quatre formes de SEP, adhère à un cours préliminaire récurrent-rémittent. Certaines personnes identifiées avec la sclérose en plaques récurrente rémittente [SEP-RR] finiront par passer à une forme plus avancée dans laquelle il y a une aggravation constante de la fonction neurologique (accumulation de handicap) dans le temps.

La SEP-SP peut être davantage caractérisé comme active (avec des preuve d’une progression visible à l’IRM pendant une période de temps spécifique) ou non active, ainsi qu’avec une progression (preuve d’un handicap s’accumulant dans le temps, avec ou sans poussées) ou sans progression.

Définition

Les lésions et le développement de la maladie doivent être examinés au moins une fois par an par une évaluation neurologique et une IRM. Avoir la capacité de caractériser l’évolution de votre maladie à différents moments vous aide, ainsi que votre neurologue, à revoir vos choix de traitements et les résultats finaux attendus.

Par exemple :

• Si vous avez une SEP-SP active, vous et votre neurologue souhaiterez certainement parler d’un traitement modificateur de la maladie pour minimiser le risque de poussées.
• Si votre SEP-SP est active et progresse malgré les médicaments que vous prenez, votre neurologue pourrait vous conseiller un changement de traitement vous renseignant sur les avantages potentiels ainsi que sur les menaces liées au passage à une approche thérapeutique plus agressive.
• Si votre SEP-SP n’est pas fortement évolutive mais qu’il existe des preuves d’une progression et d’une accumulation de symptômes, vous et votre neurologue aurez l’intention de vous concentrer sur des stratégies de rééducation pour aider à améliorer votre fonctionnalité, et également promouvoir la sécurité et la liberté.
• Si votre SEP-SP est stable sans activité ni développement, la discussion avec votre neurologue pourrait se concentrer sur la rééducation ainsi que sur diverses autres techniques de surveillance des signes et des symptômes pour vous aider à préserver la mobilité.

En quoi la SEP-SP est-elle différente des autres formes de sclérose en plaques ?

La SEP-SP se produit chez des personnes qui avaient au départ une forme récurrente-rémittente. En termes simples, le SEP-SP se déroule comme une deuxième phase de la maladie pour de nombreuses personnes.

Dans le SEP-SP, les individus peuvent ou non subir des poussées causées par l’inflammation; la maladie évolue peu à peu de la forme inflammatoire observée dans la SEP-RR à une phase plus avancée et continue caractérisée par des lésions ou une perte nerveuse.

Comment se produit le changement de forme ?

Avant l’accessibilité des thérapies modificatrices de la maladie, les recherches ont suggéré que 50 % des personnes identifiées avec la SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) évoluerait à la SEP Secondaire Progressive (SEP-SP) dans les 10 ans suivant le début de la maladie, et 90 % évoluerait certainement en l’espace de 25 ans.

Alors que les spécialistes de la SEP conviennent que les médicaments ont un effet sur le développement de la maladie, il est trop tôt pour déterminer dans quelle mesure les thérapies modificatrices de la maladie changent ou retardent le changement vers la SEP-SP.

Comment est-elle diagnostiquée ?

L’inflammation qui se produit au premier stade de la sclérose en plaques, qui est la caractéristique de la forme récurrente-rémittente (SEP-RR), diminue lentement avec le temps. Moins d’épisodes inflammatoires se produisent dans les nerfs du système nerveux central et l’individu éprouve moins de poussées.

Malgré le fait qu’il n’y ait pas ou peu de régressions à ce stade de la maladie, une aggravation progressive des signes et des symptômes est courante. Cette aggravation est connue sous le nom de progression de l’état. Le terme « secondaire-progressif » provient du fait que la SEP de forme secondaire (SEP-SP) ne peut être diagnostiquée que chez un individu ayant déjà souffert de la SEP-RR.

Le passage d’une forme récurrente-rémittente à une forme progressive étant une procédure normale, le neurologue n’aura certainement pas la possibilité de prévoir la déroulement de la transition. Si les signes d’une personne s’aggravent, l’obstacle pour le neurologue est d’identifier si :

• L’aggravation est causée par la dernière régression (en termes simples, des dommages à long terme mais stables qui restent après la fin de l’épisode inflammatoire) – ce qui signifierait certainement que la personne connaît une évolution de la SEP-RR.
• La maladie continue de s’aggraver même si la personne ne connaît plus de régressions inflammatoires, ce qui signifierait que la personne est passée à une forme SEP-SP.

Une sélection d’approches, consistant en un historique minutieux des changements dans les signes et symptômes d’une personne, l’examen neurologique, ainsi que des analyses répétées d’imagerie par résonance magnétique (IRM), aident à déterminer si l’évolution vers une forme SEP-SP s’est réellement produite.

Comment savoir si on a une SEP progressive ?

Si vous avez reçu un diagnostic de SEP récurrente-rémittente, il est important de tenir votre équipe médicale informée de tout changement dans vos symptômes et votre capacité à fonctionner.

Votre neurologue peut demander des examens IRM périodiques pour surveiller la progression de l’activité de la maladie ou des lésions dans le cerveau et la moelle épinière. Il peut également envisager de réaliser un test de marche, pour suivre les changements dans votre capacité à marcher.

Si vous constatez une aggravation significative des symptômes ou une diminution de la fonction, même en l’absence de poussées, il est peut-être temps d’envisager un changement d’approche thérapeutique et de discuter avec votre neurologue de la possibilité d’une évolution vers une SEP progressive secondaire.

Il est important de se rappeler que la progression vers la SEP est une évolution naturelle de la maladie et pas nécessairement un échec du traitement. Cependant, il existe encore des options pour aider à gérer les symptômes et à ralentir la progression de la maladie. Votre neurologue peut travailler avec vous pour élaborer un plan personnalisé de prise en charge de votre SEP

Comme toujours, il est important de se tenir informé des derniers développements de la recherche sur la SEP pour s’assurer que vous avez accès aux meilleurs traitements disponibles. Et n’oubliez pas l’importance de maintenir des habitudes de vie saines, y compris l’exercice et la gestion du stress, car ceux-ci peuvent également avoir des effets positifs sur les symptômes et la progression de la SEP

Comme pour toute maladie chronique, il est important de rester informé et de défendre ses intérêts afin de vivre au mieux sa vie avec la SEP. Gardez l’esprit ouvert et une attitude positive, et n’hésitez pas à demander de l’aide si vous en avez besoin.

N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul dans votre parcours avec la SEP. Il existe une communauté de personnes et de ressources disponibles pour vous soutenir à chaque étape de votre parcours.