Vivre avec la SEP : Solutions complètes pour mieux gérer la chaleur et l’été

Mis à jour le :

Femme d’âge moyen portant un gilet rafraîchissant et une casquette, tenant un mini-ventilateur et une bouteille d’eau, fond de parc en été

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Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) comporte son lot de défis quotidiens, mais lorsque les températures grimpent, ces défis peuvent rapidement devenir accablants. En tant que personne atteinte de SEP, je connais trop bien cette sensation désagréable où la chaleur transforme une simple journée ensoleillée en un véritable parcours du combattant.

Dans cet article, je partage avec vous un guide complet des solutions pratiques et éprouvées pour gérer la sensibilité à la chaleur liée à la SEP. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez avec cette maladie depuis des années, vous trouverez ici des stratégies concrètes pour améliorer votre qualité de vie pendant les périodes chaudes.

Dans cet article …

1. Comprendre le phénomène d’Uhthoff

Qu’est-ce que le phénomène d’Uhthoff ?

Le phénomène d’Uhthoff désigne l’aggravation temporaire des symptômes neurologiques de la sclérose en plaques sous l’effet de la chaleur. Décrit pour la première fois en 1890 par l’ophtalmologiste allemand Wilhelm Uhthoff, ce phénomène touche une majorité des personnes atteintes de SEP.

Pourquoi la chaleur aggrave-t-elle les symptômes ?

La SEP endommage la myéline qui protège les voies nerveuses, et la chaleur ralentit davantage la transmission de l’influx nerveux, ce qui provoque une intensification des symptômes. Imaginez vos nerfs comme des câbles électriques dont l’isolation est déjà abîmée : la chaleur vient perturber encore plus le signal qui tente de passer.

Points essentiels à retenir

La chaleur n’aggrave pas l’évolution de la maladie et ne provoque pas de nouvelles poussées. C’est une information cruciale à comprendre : bien que les symptômes puissent s’intensifier temporairement, il s’agit d’une réaction réversible. On parle de pseudo-poussée, une manifestation qui n’est pas liée à un nouvel épisode d’inflammation et qui ne nécessite aucun traitement médicamenteux.

Dès que la température corporelle redescend, les symptômes se stabilisent de nouveau. Cette réversibilité est rassurante, même si vivre ces fluctuations reste éprouvant au quotidien.

2. Symptômes spécifiques aggravés par la chaleur

La chaleur n’affecte pas toutes les personnes atteintes de SEP de la même manière. Voici les symptômes les plus fréquemment exacerbés :

Symptômes visuels

  • Vision floue ou double
  • Baisse de l’acuité visuelle
  • Sensibilité accrue à la lumière
  • Névrite optique temporairement aggravée

Symptômes moteurs

  • Faiblesse musculaire accrue
  • Difficulté à marcher ou perte d’équilibre
  • Raideur et spasticité augmentées
  • Tremblements plus prononcés
  • Coordination réduite

Symptômes sensitifs

  • Engourdissements
  • Fourmillements intensifiés
  • Hypersensibilité cutanée
  • Sensations de brûlure

Fatigue et cognition

  • Épuisement soudain et intense
  • Brouillard mental
  • Difficultés de concentration
  • Troubles de la mémoire à court terme
  • Ralentissement de la réflexion

Autres symptômes

  • Troubles de la vessie
  • Vertiges
  • Troubles de l’élocution
  • Douleurs neuropathiques amplifiées

Mon expérience personnelle : Pour ma part, c’est la fatigue écrasante qui se manifeste en premier, suivie d’une faiblesse dans les jambes qui rend chaque pas difficile. Même une simple augmentation de 1-2°C peut déclencher ces symptômes en quelques minutes.

3. Solutions immédiates et accessibles

Voici des solutions simples que vous pouvez mettre en place dès aujourd’hui, sans investissement majeur :

Refroidissement par l’eau

Bains et douches froides Se rafraîchir avec un bain froid ou une douche tiède est une solution immédiate. Évitez l’eau glacée qui peut provoquer un choc thermique. L’eau tiède à fraîche (20-25°C) est idéale.

Astuce pratique : Gardez une serviette humide au réfrigérateur. Lorsque vous sentez la chaleur monter, placez-la sur votre nuque, vos poignets ou votre front pour un soulagement rapide.

Bains de pieds et de mains Les bains de pieds ou de bras frais procurent un soulagement efficace. Cette méthode est particulièrement utile quand vous travaillez ou regardez la télévision : un simple bac d’eau fraîche sous votre bureau peut faire toute la différence.

Compresses et applications locales

Appliquer une compresse froide sur la nuque peut rapidement diminuer la température corporelle. Les points stratégiques pour le refroidissement incluent :

  • La nuque
  • Les poignets (où passent de gros vaisseaux sanguins)
  • Les tempes
  • L’intérieur des coudes
  • L’arrière des genoux

Ajout d’huiles essentielles Quelques gouttes d’huiles essentielles rafraîchissantes comme la menthe poivrée peuvent être ajoutées à l’eau du bain ou sur une compresse. La sensation de fraîcheur procurée par la menthe amplifie l’effet refroidissant.

Vaporisateur d’eau

Gardez un vaporisateur d’eau au réfrigérateur. Quelques pulvérisations sur le visage, la nuque et les bras créent un effet rafraîchissant par évaporation. Ajoutez-y quelques gouttes d’hydrolat de menthe poivrée pour un effet encore plus prononcé.

Vêtements adaptés

Choix des tissus :

  • Privilégiez le coton, le lin et les tissus respirants
  • Évitez les matières synthétiques qui retiennent la chaleur
  • Optez pour des couleurs claires qui réfléchissent la lumière
  • Portez des vêtements amples qui favorisent la circulation d’air

Lingettes rafraîchissantes Ayez toujours des lingettes rafraîchissantes dans votre sac. Elles peuvent sauver une sortie qui tourne mal à cause de la chaleur.

4. Équipements et technologies de refroidissement

Pour ceux qui vivent des épisodes fréquents ou sévères liés à la chaleur, certains investissements peuvent considérablement améliorer le confort.

Vêtements réfrigérants

La veste réfrigérante abaisse la température du corps grâce à des poches placées au préalable au congélateur, offrant une sensation de fraîcheur au niveau du tronc et du dos.

Avantages :

  • Refroidissement durable (2-4 heures selon les modèles)
  • Permet de sortir même par temps chaud
  • Discret sous des vêtements amples
  • Efficace pour maintenir une température stable

Inconvénients :

  • Coût élevé (250-650CAD /150-400€ selon les modèles)
  • Nécessite un accès à un congélateur
  • Peut être encombrant
  • Durée limitée d’efficacité

Alternatives moins coûteuses :

  • Bandanas réfrigérants (25-50CAD / 15-30€)
  • Gilets avec poches à glaçons (60-125CAD / 40-80€)
  • Serviettes rafraîchissantes réutilisables (15-30CAD / 10-20€)

Ventilateurs personnels

Les mini-ventilateurs portables sont devenus très performants. Recherchez des modèles :

  • Rechargeables par USB
  • Avec plusieurs vitesses
  • Légers et compacts
  • Avec fonction brumisateur intégré (bonus)

Budget : 25-100CAD / 15-50€ selon les fonctionnalités

Climatisation portable

Pour ceux qui n’ont pas de système de climatisation central, les unités portables offrent une solution flexible :

  • Climatiseurs monoblocs (300–800CAD / 200-500€)
  • Rafraîchisseurs d’air par évaporation (150–350CAD / 80-200€) – moins efficaces mais plus économiques
  • Ventilateurs brumisateurs (100–250CAD / 50-150€)

Conseil économique : Un ventilateur combiné avec des bols de glace placés devant peut créer un effet de climatisation maison efficace et peu coûteux.

Matelas et oreillers rafraîchissants

Le sommeil est souvent perturbé par la chaleur. Les solutions incluent :

  • Surmatelas rafraîchissants en gel (150–500CAD / 100-300€)
  • Oreillers avec technologie de refroidissement (50–150CAD / 40-100€)
  • Draps en bambou ou en lin (naturellement plus frais)
  • Taies d’oreiller rafraîchissantes (25–50CAD / 20-40€)

Applications mobiles et montres connectées

Certaines applications et montres intelligentes permettent de :

  • Surveiller votre température corporelle
  • Recevoir des alertes de chaleur excessive
  • Suivre vos symptômes en fonction de la température
  • Planifier vos sorties selon les prévisions météo

5. Adapter son environnement domestique

Créer un sanctuaire frais chez soi est essentiel pour gérer la SEP pendant les mois chauds.

Optimisation de la température intérieure

Créez un environnement frais en utilisant des ventilateurs, des climatiseurs ou des appareils de refroidissement portatifs, et installez-vous à l’ombre ou près d’une fenêtre ouverte.

Stratégies efficaces :

Gestion des fenêtres et volets :

  • Fermez les volets et rideaux dès que le soleil frappe vos fenêtres
  • Ouvrez les fenêtres tôt le matin et tard le soir pour créer un courant d’air
  • Utilisez des rideaux thermiques ou occultants pour bloquer la chaleur
  • Installez des films réfléchissants sur les fenêtres exposées au sud

Circulation d’air stratégique :

  • Placez des ventilateurs en opposition pour créer un flux d’air traversant
  • Utilisez un ventilateur de plafond en mode été (rotation antihoraire)
  • Positionnez des ventilateurs devant des fenêtres ouvertes le soir pour aspirer l’air frais

Zones de fraîcheur dédiées : Créez une « pièce refuge » climatisée où vous pouvez vous retirer pendant les heures les plus chaudes. Si votre budget ne permet qu’un seul climatiseur, privilégiez votre chambre ou votre espace de vie principal.

Réduction des sources de chaleur

Appareils électriques :

  • Débranchez les appareils non utilisés qui dégagent de la chaleur
  • Utilisez le four et la cuisinière tôt le matin ou tard le soir
  • Privilégiez le micro-ondes, la mijoteuse ou le barbecue extérieur
  • Éteignez les ordinateurs et téléviseurs quand vous ne les utilisez pas

Éclairage :

  • Remplacez les ampoules incandescentes par des LED (qui dégagent moins de chaleur)
  • Utilisez la lumière naturelle autant que possible
  • Éteignez les lumières dans les pièces vides

Aménagements pratiques

Espaces de repos optimisés :

  • Créez plusieurs « stations de fraîcheur » dans différentes pièces
  • Gardez des serviettes mouillées, vaporisateurs et boissons fraîches à portée de main
  • Installez un petit réfrigérateur dans votre chambre pour l’accès nocturne à l’eau froide

Salle de bain accessible : Si la fatigue vous frappe, avoir une douche facilement accessible peut faire la différence entre une journée gérable et une journée difficile.

6. Stratégies pour les déplacements et sorties

Sortir de chez soi pendant les périodes chaudes demande une planification minutieuse.

Planification des sorties

Timing optimal :

  • Sortez avant 10h ou après 18h quand les températures sont plus clémentes
  • Évitez les heures de pointe (11h-16h) quand le soleil est à son zénith
  • Consultez les prévisions météo et l’indice UV avant de planifier

Parcours stratégique :

  • Repérez les trajets avec de l’ombre
  • Identifiez les points de rafraîchissement (centres commerciaux climatisés, cafés, bibliothèques)
  • Prévoyez des pauses régulières dans des endroits frais
  • Privilégiez les trajets courts et divisez les longues sorties en plusieurs fois

Kit de survie pour sorties

Préparez un sac d’urgence chaleur contenant :

  • Bouteilles d’eau glacée (utilisez des bouteilles isolantes)
  • Lingettes rafraîchissantes
  • Vaporisateur d’eau
  • Bandana ou serviette réfrigérant
  • Éventail ou mini-ventilateur portable
  • Chapeau à large bord ou casquette
  • Lunettes de soleil
  • Crème solaire
  • Collations (fruits gorgés d’eau : pastèque, concombre, raisin)
  • Médicaments si nécessaire

Transport et véhicules

En voiture :

  • Démarrez la climatisation 5-10 minutes avant de monter
  • Utilisez des pare-soleils sur le pare-brise et les fenêtres
  • Gardez des serviettes fraîches et de l’eau dans une glacière
  • Portez des gants de conduite légers si le volant est trop chaud
  • Stationnez à l’ombre chaque fois que possible
  • Investissez dans des housses de siège rafraîchissantes

Transports en commun :

  • Privilégiez les heures creuses et les véhicules climatisés
  • Montez dans les wagons ou bus avec climatisation fonctionnelle
  • Gardez un éventail ou un ventilateur portable à portée de main
  • Positionnez-vous près des portes pour le flux d’air
  • Demandez une place assise sans hésitation (votre état justifie cette priorité)

À vélo ou à pied :

  • Portez des vêtements techniques évacuant la transpiration
  • Faites des pauses fréquentes à l’ombre
  • Portez toujours un chapeau et des lunettes de soleil
  • Mouillez régulièrement votre nuque et vos poignets

Activités extérieures adaptées

Si vous souhaitez maintenir une vie sociale active malgré la chaleur :

Privilégiez :

  • Les activités aquatiques (piscine, plage avec accès à l’ombre)
  • Les sorties matinales (petit-déjeuner en terrasse, marché)
  • Les lieux climatisés (cinéma, musée, galerie d’art, bibliothèque)
  • Les parcs avec zones ombragées et fontaines
  • Les restaurants avec terrasses équipées de brumisateurs

Évitez :

  • Les événements en plein soleil sans possibilité d’ombre
  • Les festivals ou concerts extérieurs l’après-midi
  • Les randonnées ou activités sportives intenses
  • Les plages sans parasol ou abri

7. Gestion de la chaleur au travail

Pour beaucoup, le travail représente un défi majeur pendant les périodes chaudes. Voici comment adapter votre environnement professionnel.

Aménagements du poste de travail

Droits et adaptations : Dans de nombreux pays, votre employeur a l’obligation légale d’adapter votre poste de travail si vous avez une reconnaissance de travailleur handicapé. N’hésitez pas à :

  • Demander un bureau climatisé ou près d’un climatiseur
  • Obtenir un ventilateur personnel
  • Adapter vos horaires (arriver plus tôt, partir plus tôt)
  • Négocier du télétravail pendant les canicules
  • Demander des pauses rafraîchissement plus fréquentes

Solutions pratiques au bureau :

  • Mini-ventilateur USB sur votre bureau
  • Vaporisateur d’eau à portée de main
  • Bouteille isotherme avec eau glacée
  • Bandana rafraîchissant discret sous un foulard
  • Veste légère pour les bureaux trop climatisés (paradoxalement, certains espaces sont glacials)

Communication avec l’employeur

Préparez votre demande :

  • Rassemblez les documents médicaux nécessaires
  • Expliquez concrètement comment la chaleur affecte votre productivité
  • Proposez des solutions spécifiques et leur coût
  • Mettez en avant que ces aménagements amélioreront votre performance

Exemple de formulation : « En raison de ma condition médicale (SEP), les températures élevées aggravent temporairement mes symptômes, notamment la fatigue et les difficultés de concentration. Pour maintenir ma productivité optimale, j’aimerais discuter de solutions comme [horaires flexibles/ventilateur/télétravail] pendant les périodes de forte chaleur. »

Stratégies de productivité

Gérez votre énergie :

  • Accomplissez les tâches complexes tôt le matin quand vous êtes plus frais
  • Prévoyez des pauses régulières dans des zones climatisées
  • Alternez tâches exigeantes et tâches légères
  • N’hésitez pas à reporter des réunions non urgentes lors des jours de canicule

Travail à distance : Si possible, le télétravail pendant l’été peut être une solution idéale, vous permettant de contrôler votre environnement et d’adapter votre rythme.

8. Alimentation et hydratation optimales

L’alimentation joue un rôle crucial dans la gestion de la température corporelle.

Hydratation stratégique

Quantité et fréquence :

  • Buvez 2-3 litres d’eau par jour minimum (plus en cas de forte chaleur)
  • Ne attendez pas d’avoir soif pour boire
  • Répartissez votre consommation tout au long de la journée
  • Gardez toujours une bouteille d’eau à portée de main

Optimisation de l’hydratation :

  • Eau à température fraîche (pas glacée) pour éviter les chocs thermiques
  • Ajoutez des électrolytes si vous transpirez beaucoup (sachets d’hydratation, eau de coco)
  • Infusez votre eau avec des fruits frais (concombre, citron, menthe)
  • Tisanes glacées sans caféine (la caféine peut déshydrater)

Boissons à limiter :

  • Alcool (déshydratant et vasodilatateur)
  • Café et thé en excès (diurétiques)
  • Boissons sucrées (peuvent augmenter la déshydratation)
  • Boissons énergisantes

Aliments rafraîchissants

Fruits et légumes riches en eau (80-95% d’eau) :

  • Pastèque, melon, cantaloupe
  • Concombre, céleri, laitue
  • Tomates, poivrons
  • Fraises, pêches, oranges
  • Courgettes, radis

Repas légers et frais :

  • Salades composées avec protéines maigres
  • Gaspacho et soupes froides
  • Sushi et sashimi
  • Ceviche et tartares de poisson
  • Smoothies et smoothie bowls
  • Yaourts nature avec fruits frais

Évitez :

  • Repas lourds et gras qui augmentent la thermogenèse
  • Plats épicés qui font transpirer
  • Repas copieux le midi (privilégiez le soir quand il fait plus frais)
  • Cuissons longues qui réchauffent la cuisine

Compléments alimentaires

Certains compléments peuvent aider, mais consultez toujours votre neurologue avant :

  • Vitamine D (beaucoup de personnes atteintes de SEP ont un déficit)
  • Magnésium (peut aider avec les crampes et la fatigue)
  • Oméga-3 (propriétés anti-inflammatoires)
  • Électrolytes en cas de forte transpiration

Planification des repas

Stratégies pratiques :

  • Cuisinez le matin ou le soir quand il fait plus frais
  • Préparez des repas en batch et conservez-les au frais
  • Utilisez des appareils qui ne chauffent pas la cuisine (mijoteuse, autocuiseur, barbecue extérieur)
  • Privilégiez les repas crus ou froids pendant les canicules

9. Activité physique pendant les périodes chaudes

L’exercice est important pour la SEP, mais la chaleur rend cette équation plus complexe.

Adapter votre routine sportive

Horaires optimaux :

  • Tôt le matin (6h-9h) : températures les plus fraîches
  • Tard le soir (après 20h) : deuxième meilleur créneau
  • Évitez absolument 11h-17h

Environnements appropriés :

  • Piscine (l’eau maintient le corps frais naturellement)
  • Salles de sport climatisées
  • Intérieur de votre domicile avec ventilation
  • Parcs ombragés le matin

Types d’exercices recommandés en période chaude

Activités aquatiques (idéales) :

  • Natation
  • Aquagym
  • Aqua-jogging
  • Hydrothérapie

L’eau maintient votre température corporelle basse tout en offrant une résistance douce pour l’exercice.

Exercices à faible intensité :

  • Yoga doux (évitez le hot yoga !)
  • Pilates
  • Marche modérée à l’ombre
  • Étirements
  • Tai chi

Exercices en intérieur climatisé :

  • Vélo stationnaire
  • Elliptique
  • Musculation légère
  • Vidéos d’exercices à domicile

Précautions essentielles

Avant l’exercice :

  • Hydratez-vous bien 1-2h avant
  • Portez des vêtements légers et respirants
  • Appliquez un linge humide sur votre nuque
  • Mangez léger au moins 2h avant

Pendant l’exercice :

  • Buvez toutes les 15-20 minutes
  • Utilisez une serviette humide pour vous rafraîchir
  • Réduisez l’intensité et la durée de vos séances
  • Écoutez votre corps et arrêtez au moindre signe d’alerte
  • Utilisez un ventilateur si vous êtes en intérieur

Après l’exercice :

  • Douche tiède (pas froide) pour éviter un choc thermique
  • Réhydratez-vous abondamment
  • Repos dans un environnement frais
  • Surveillez vos symptômes pendant 1-2h

Signes d’alarme : quand arrêter immédiatement

Cessez toute activité si vous ressentez :

  • Vertiges ou étourdissements sévères
  • Nausées
  • Vision floue soudaine
  • Faiblesse musculaire extrême
  • Crampes sévères
  • Confusion ou désorientation
  • Maux de tête intenses
  • Accélération cardiaque anormale

Ces symptômes peuvent indiquer un coup de chaleur ou une aggravation dangereuse de vos symptômes SEP.

10. Planification saisonnière et anticipation

Une approche proactive fait toute la différence dans la gestion de la chaleur.

Calendrier annuel de préparation

Printemps (mars-mai) :

  • Faites réviser votre climatisation
  • Commandez vos équipements de refroidissement
  • Consultez votre neurologue pour adapter votre traitement si nécessaire
  • Préparez votre kit de survie chaleur
  • Identifiez les lieux climatisés près de chez vous

Été (juin-août) :

  • Suivez quotidiennement les prévisions météo
  • Planifiez vos activités selon les températures
  • Maintenez une routine d’hydratation stricte
  • Adaptez votre alimentation
  • Communiquez régulièrement avec votre entourage sur votre état

Automne (septembre-novembre) :

  • Faites le bilan de ce qui a fonctionné ou non
  • Notez vos observations pour l’année suivante
  • Rangez et entretenez vos équipements de refroidissement
  • Profitez des températures clémentes pour reconstituer votre énergie

Hiver (décembre-février) :

  • Période de récupération généralement plus favorable
  • Planifiez vos éventuels voyages dans des régions chaudes avec prudence
  • Attention aux environnements surchauffés (magasins, transports)

Journal de suivi

Tenir un journal peut vous aider à identifier vos seuils et déclencheurs personnels :

Éléments à noter quotidiennement :

  • Température extérieure et ressentie
  • Température intérieure
  • Niveau d’énergie (échelle de 1-10)
  • Symptômes ressentis et leur intensité
  • Activités réalisées
  • Solutions utilisées et leur efficacité
  • Hydratation et alimentation
  • Qualité du sommeil

Analyse mensuelle : Identifiez des patterns : À quelle température vos symptômes s’aggravent-ils ? Quelles solutions sont les plus efficaces pour vous ? Y a-t-il des facteurs aggravants (humidité, manque de sommeil, stress) ?

Création d’un plan d’urgence canicule

Préparez un document écrit contenant :

Contacts d’urgence :

  • Votre neurologue
  • Médecin traitant
  • Pharmacie
  • Personnes de confiance pouvant vous aider
  • Services d’urgence locaux

Protocole personnel :

  1. Seuils de température déclenchant une alerte
  2. Actions immédiates à prendre
  3. Liste des refuges climatisés accessibles
  4. Personnes à prévenir
  5. Médicaments et équipements à portée de main

Information pour l’entourage : Assurez-vous que vos proches comprennent :

  • Vos symptômes spécifiques liés à la chaleur
  • Les signes qui nécessitent une intervention
  • Comment vous aider concrètement
  • Où trouver vos équipements de refroidissement et médicaments

Applications et outils technologiques

Applications météo spécialisées :

  • Alertes canicule personnalisées
  • Prévisions horaires détaillées
  • Indices UV et humidité
  • Recommandations d’activités selon la météo

Rappels automatiques :

  • Alertes d’hydratation toutes les heures
  • Rappels de prise de température
  • Notifications pour appliquer de la crème solaire
  • Alarmes pour vérifier votre climatisation

Voyages et vacances

Destinations adaptées : Si vous planifiez des vacances, privilégiez :

  • Régions tempérées ou fraîches
  • Destinations de montagne (attention à l’altitude qui peut aussi affecter)
  • Périodes hors saison chaude
  • Hébergements avec climatisation garantie

Préparation voyage :

  • Vérifiez le climat de votre destination
  • Réservez des hébergements climatisés
  • Localisez les hôpitaux et cliniques sur place
  • Emportez double dose de vos équipements de refroidissement
  • Souscrivez une assurance voyage couvrant votre condition
  • Apportez une lettre médicale en anglais expliquant votre SEP

Sur place :

  • Adaptez votre rythme dès le premier jour
  • Ne vous forcez pas à suivre le rythme des autres
  • Planifiez des siestes et temps de repos en intérieur
  • Acceptez de rater certaines activités si la chaleur est trop intense

11. Aspects psychologiques et émotionnels

Vivre avec la sensibilité à la chaleur liée à la SEP ne se limite pas aux défis physiques. L’impact psychologique mérite également notre attention.

Frustration et limitations

Il est normal de ressentir de la frustration face aux limitations imposées par la chaleur. Vous pourriez éprouver :

  • Tristesse de devoir annuler des plans
  • Isolement social pendant l’été
  • Sentiment d’injustice face aux activités estivales des autres
  • Anxiété anticipatoire avant les périodes chaudes
  • Culpabilité de « déranger » les autres avec vos besoins

Validation de vos émotions : Ces sentiments sont légitimes et partagés par de nombreuses personnes atteintes de SEP. Reconnaître et accepter ces émotions est la première étape pour mieux les gérer.

Stratégies d’adaptation psychologique

Communication assertive : Exprimez clairement vos besoins sans vous excuser. Phrases utiles :

  • « J’ai besoin de faire une pause au frais »
  • « Je ne peux pas participer à cette activité, mais je serais ravi de vous rejoindre pour [alternative climatisée] »
  • « Pouvons-nous déplacer notre rendez-vous à un moment plus frais ? »

Redéfinir l’été : Au lieu de voir l’été comme une saison à endurer, créez votre propre version :

  • Organisez des brunchs matinaux plutôt que des barbecues d’après-midi
  • Découvrez les plaisirs des soirées fraîches en terrasse
  • Explorez les musées, cinémas et autres lieux climatisés
  • Créez des traditions estivales adaptées (soirées cinéma climatisé, pique-niques du soir)

Pratiques de pleine conscience : La méditation et la respiration peuvent aider à gérer l’anxiété liée à la chaleur :

  • Exercices de respiration profonde dans un environnement frais
  • Méditations guidées sur l’acceptation
  • Visualisation d’environnements frais et apaisants
  • Yoga nidra pratiqué dans une pièce climatisée

Soutien social et sensibilisation

Éduquer votre entourage : Beaucoup de gens ne comprennent pas l’impact réel de la chaleur sur la SEP. Partagez avec eux :

  • Des articles scientifiques sur le phénomène d’Uhthoff
  • Des comparaisons concrètes (« C’est comme si mes batteries se vidaient instantanément »)
  • Des vidéos explicatives sur la SEP
  • Vos expériences personnelles

Trouver du soutien :

  • Groupes de soutien SEP locaux ou en ligne
  • Forums et communautés dédiées
  • Réseaux sociaux (#SEP, #ScleroseEnPlaques)
  • Associations nationales de la sclérose en plaques

Accepter l’aide : Permettre aux autres de vous aider n’est pas un signe de faiblesse. Acceptez :

  • Que quelqu’un fasse vos courses pendant les canicules
  • Les offres de covoiturage vers des lieux climatisés
  • L’aide pour des tâches ménagères générant de la chaleur
  • Les invitations dans des espaces frais

12. Considérations médicales spécifiques

Médicaments et chaleur

Impact de la chaleur sur certains traitements : Certains médicaments pour la SEP peuvent nécessiter une attention particulière :

  • Conservation : vérifiez les températures de stockage recommandées
  • Efficacité : la chaleur peut affecter certains médicaments
  • Effets secondaires : certains traitements peuvent augmenter la sensibilité à la chaleur

Consultez toujours votre neurologue avant l’été pour :

  • Vérifier si vos médicaments nécessitent des précautions particulières
  • Discuter d’ajustements temporaires si nécessaire
  • Obtenir des conseils sur le transport de vos médicaments
  • Avoir un plan B en cas de canicule prolongée

Médication d’urgence : Demandez à votre médecin s’il existe des options pour gérer les symptômes aigus déclenchés par la chaleur.

Différencier pseudo-poussée et vraie poussée

Caractéristiques d’une pseudo-poussée (liée à la chaleur) :

  • Symptômes qui apparaissent avec la chaleur
  • Amélioration rapide une fois refroidi
  • Pas de nouveaux symptômes, mais aggravation des anciens
  • Durée courte (minutes à heures)
  • Réversibilité complète

Signes d’une vraie poussée :

  • Nouveaux symptômes ou aggravation durant plus de 24 heures
  • Persistance même après refroidissement
  • Évolution progressive sur plusieurs jours
  • Pas nécessairement liée à un facteur déclenchant identifiable

En cas de doute : Contactez toujours votre neurologue. Il vaut mieux un appel de précaution qu’une poussée non traitée.

Surveillance médicale renforcée

Suivi régulier en été : Certaines personnes bénéficient d’un suivi plus rapproché pendant les mois chauds :

  • Consultations supplémentaires si nécessaire
  • Téléconsultations pour éviter les déplacements par forte chaleur
  • Monitoring des symptômes plus fréquent
  • Ajustements de traitement préventifs

Urgences médicales

Quand consulter en urgence :

  • Symptômes qui ne s’améliorent pas après refroidissement
  • Confusion ou désorientation sévère
  • Température corporelle supérieure à 40°C
  • Perte de conscience
  • Convulsions
  • Douleur thoracique
  • Difficultés respiratoires sévères

Coup de chaleur : Reconnaissez les signes d’un coup de chaleur (urgence vitale) :

  • Température corporelle très élevée (>40°C)
  • Peau chaude et sèche (arrêt de la transpiration)
  • Confusion, agitation
  • Nausées et vomissements
  • Maux de tête violents
  • Pouls rapide et fort

Action immédiate : Appelez les urgences, déplacez la personne à l’ombre, refroidissez-la avec de l’eau (pas glacée), ne donnez rien à boire si elle est inconsciente.

13. Innovations et recherches récentes

Le domaine de la gestion de la chaleur pour les personnes atteintes de SEP évolue constamment.

Nouvelles technologies

Textiles intelligents : Des chercheurs développent des tissus capables de réguler activement la température corporelle grâce à des micro-technologies intégrées.

Applications de réalité augmentée : Des applications utilisent la RA pour visualiser les zones fraîches à proximité et planifier des itinéraires optimisés pour éviter la chaleur.

Dispositifs portables avancés : De nouveaux appareils portables surveillent en temps réel la température corporelle et envoient des alertes précoces avant que les symptômes ne s’aggravent.

Recherche sur le phénomène d’Uhthoff

Études en cours : Des recherches explorent :

  • Les mécanismes précis de la sensibilité à la chaleur dans la SEP
  • Des interventions pharmacologiques pour réduire cette sensibilité
  • L’impact du pré-refroidissement sur la fonction neurologique
  • Des thérapies de réadaptation thermique

Thérapies expérimentales : Certains centres testent des protocoles d’acclimatation progressive à la chaleur, avec des résultats préliminaires prometteurs.

Protocoles de refroidissement optimisés

La recherche identifie les méthodes les plus efficaces :

  • Le refroidissement de la paume des mains s’avère particulièrement efficace
  • Le pré-refroidissement avant l’activité prolonge la tolérance à l’exercice
  • Le refroidissement de zones spécifiques (nuque, avant-bras) est plus efficace qu’un refroidissement global

14. Témoignages et expériences réelles

Voici quelques stratégies partagées par d’autres personnes vivant avec la SEP (identités modifiées pour protéger la confidentialité) :

Marie, 42 ans, diagnostiquée depuis 8 ans : « Ma stratégie gagnante ? Je garde toujours une serviette humide au congélateur. Dès que je sens la fatigue monter, je l’enroule autour de ma nuque pendant 10 minutes. C’est simple, gratuit et ça me sauve régulièrement. »

Thomas, 35 ans, diagnostiqué depuis 5 ans : « J’ai investi dans une veste réfrigérante après avoir raté trop d’événements familiaux. Le coût était élevé, mais cela m’a redonné une vie sociale en été. Je peux maintenant assister aux matchs de soccer de mes enfants sans m’effondrer. »

Sophie, 50 ans, diagnostiquée depuis 12 ans : « J’ai appris à ne plus me forcer. Avant, j’essayais de suivre le rythme de tout le monde et je finissais épuisée pour des jours. Maintenant, j’assume mes limites : je quitte les événements plus tôt, je refuse les invitations en plein après-midi, et je propose des alternatives. Ma qualité de vie s’est considérablement améliorée. »

Jean, 38 ans, diagnostiqué depuis 6 ans : « Le télétravail pendant l’été a changé ma vie professionnelle. Je contrôle ma température, je peux prendre des douches fraîches quand j’en ai besoin, et ma productivité est meilleure qu’au bureau surchauffé. »

15. Conseils pratiques par situation

Pour les parents avec SEP

Gérer les enfants en été :

  • Expliquez simplement votre condition à vos enfants (« Maman/Papa a besoin de rester au frais »)
  • Planifiez des activités adaptées : piscines couvertes, cinéma, bibliothèque
  • Demandez de l’aide à votre conjoint(e), famille ou amis pour les sorties extérieures
  • Créez des jeux d’intérieur amusants pour les jours de canicule
  • Utilisez les camps de jour climatisés pendant les vacances

Activités familiales adaptées :

  • Sorties matinales au parc (avant 9h)
  • Après-midi cinéma ou musée
  • Piscines intérieures
  • Jeux d’eau dans le jardin (vous à l’ombre avec brumisateur)
  • Soirées barbecue quand il fait plus frais

Pour les étudiants avec SEP

Aménagements académiques :

  • Demandez des examens dans des salles climatisées
  • Négociez des pauses rafraîchissement pendant les examens longs
  • Privilégiez les cours du matin en été
  • Accédez à une salle d’étude climatisée réservée
  • Obtenez des extensions de délais pendant les canicules si nécessaire

Campus et vie étudiante :

  • Repérez tous les bâtiments climatisés
  • Identifiez les trajets ombragés entre les cours
  • Gardez une trousse de refroidissement dans votre casier
  • Communiquez avec vos professeurs sur votre condition
  • Rejoignez les groupes de soutien étudiants handicap

Pour les sportifs avec SEP

Maintenir l’activité physique :

  • Privilégiez la natation et les sports aquatiques
  • Entraînez-vous dans des salles climatisées
  • Réduisez l’intensité de 30-50% en période chaude
  • Utilisez un moniteur de fréquence cardiaque pour éviter la surchauffe
  • Portez des vêtements techniques rafraîchissants

Compétitions et événements :

  • Choisissez des événements en début de matinée ou soirée
  • Privilégiez les courses en piscine ou en salle
  • Ayez toujours un plan de refroidissement post-effort
  • Informez les organisateurs de votre condition
  • Acceptez de renoncer si les conditions ne sont pas favorables

Pour les travailleurs manuels avec SEP

Défis spécifiques : Les métiers en extérieur ou dans des environnements chauds (construction, cuisine, entrepôt) présentent des défis majeurs.

Solutions :

  • Discutez d’un changement de poste temporaire ou permanent
  • Négociez des horaires décalés (très tôt le matin)
  • Utilisez tous les équipements de refroidissement disponibles
  • Prenez des pauses fréquentes dans des zones climatisées
  • Explorez les options de reconversion si nécessaire

Droits légaux : Renseignez-vous sur vos droits concernant les aménagements raisonnables et la protection contre la discrimination au travail.

16. Budget et priorisation des investissements

Tous les équipements de refroidissement représentent un coût. Voici comment prioriser selon votre budget.

Budget minimal (0-150CAD / 0-100€)

Priorités :

  1. Ventilateur de qualité (50–100CAD / 30-50€)
  2. Bandana ou serviette rafraîchissante (25–50CAD / 15-25€)
  3. Bouteille isotherme (25–50CAD / 20-30€)
  4. Vaporisateur et lingettes rafraîchissantes (15–25CAD / 10-15€)

Solutions gratuites :

  • Bains et douches froides
  • Compresses maison
  • Glaçons dans des sacs
  • Identification des lieux climatisés gratuits (bibliothèques, centres commerciaux)

Budget moyen (150 – 800CAD / 100-500€)

Ajoutez aux éléments ci-dessus :

  1. Climatiseur portable ou rafraîchisseur d’air (325–650CAD / 200-400€)
  2. Mini-ventilateur portable USB (25–75CAD / 20-40€)
  3. Oreiller rafraîchissant (50–100CAD / 40-60€)
  4. Gilet avec poches à glace (75–125CAD / 50-80€)
  5. Draps et vêtements techniques (75–175CAD / 50-100€)

Budget élevé (800CAD + / 500€+)

Si votre budget le permet :

  1. Veste réfrigérante professionnelle (325–650CAD / 200-400€)
  2. Climatiseur performant ou split (825–2 450CAD / 500-1500€)
  3. Surmatelas rafraîchissant (250–500CAD / 150-300€)
  4. Système de climatisation pour véhicule si nécessaire (800–3 250CAD / 500-2000€)

Aides financières possibles

Renseignez-vous sur :

  • Les aides de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) en France
  • La PCH (Prestation de Compensation du Handicap) pour l’achat d’équipements
  • Les aides d’associations de patients SEP
  • Les programmes d’aide sociale locaux
  • Les déductions fiscales pour équipements médicaux
  • Le soutien de votre mutuelle santé

Au Québec et Canada :

  • Crédit d’impôt pour personnes handicapées
  • Programme d’aides techniques du CLSC
  • Subventions provinciales pour adaptation de domicile

N’hésitez pas à contacter les associations SEP de votre région pour connaître les programmes disponibles.

17. Checklist récapitulative : Êtes-vous Prêt pour l’été ?

Utilisez cette checklist pour vous assurer d’être préparé :

Environnement domestique

  • Climatisation ou ventilateurs fonctionnels
  • Films ou rideaux réfléchissants installés
  • Zone refuge fraîche identifiée
  • Équipements de refroidissement stockés et accessibles

Équipements personnels

  • Veste ou gilet rafraîchissant (si applicable)
  • Bandanas/serviettes rafraîchissantes
  • Vaporisateurs d’eau préparés
  • Ventilateur portable chargé
  • Bouteilles isothermes prêtes
  • Vêtements d’été appropriés

Hydratation et nutrition

  • Stock d’eau suffisant
  • Électrolytes disponibles
  • Fruits et légumes riches en eau planifiés
  • Recettes de repas frais préparées

Planification

  • Applications météo configurées avec alertes
  • Lieux climatisés répertoriés
  • Horaires d’activités adaptés
  • Plan d’urgence canicule écrit
  • Entourage informé

Médical

  • Consultation pré-estivale effectuée
  • Médicaments vérifiés et stockés correctement
  • Contacts d’urgence à jour
  • Assurance santé/voyage vérifiée

Travail/Études

  • Aménagements discutés avec l’employeur/établissement
  • Télétravail négocié si possible
  • Horaires adaptés si nécessaire
  • Espace de travail optimisé

Social et psychologique

  • Entourage sensibilisé
  • Alternatives d’activités sociales identifiées
  • Groupe de soutien contacté
  • Stratégies de gestion émotionnelle en place

Conclusion : Reprendre le contrôle sur la chaleur

Vivre avec la sclérose en plaques et gérer la sensibilité à la chaleur n’est pas un combat facile. Certains jours seront plus difficiles que d’autres, et c’est normal. L’important est de se rappeler que vous n’êtes pas seul(e) et que des solutions existent.

Les points essentiels à retenir

1. La chaleur n’aggrave pas votre SEP de façon permanente Le phénomène d’Uhthoff est temporaire et réversible. Même si les symptômes peuvent être intenses, ils ne causent pas de dommages supplémentaires à votre système nerveux.

2. La prévention est votre meilleure alliée Anticiper les périodes chaudes et avoir un plan en place vous permettra de mieux gérer les défis. Ne attendez pas d’être en difficulté pour agir.

3. Il n’y a pas de solution unique Chaque personne atteinte de SEP réagit différemment à la chaleur. Expérimentez différentes stratégies et trouvez ce qui fonctionne pour VOUS. Ce qui aide votre voisin ne fonctionnera peut-être pas pour vous, et vice-versa.

4. L’investissement en vaut la peine Que ce soit financier (équipements), temporel (planification) ou émotionnel (acceptation de vos limites), investir dans votre gestion de la chaleur améliore considérablement votre qualité de vie.

5. Communiquez et demandez de l’aide Votre entourage ne peut pas deviner vos besoins. Exprimez-les clairement et acceptez le soutien offert.

6. Soyez flexible et bienveillant envers vous-même Certains jours, malgré toutes vos précautions, la chaleur l’emportera. C’est OK. Reposez-vous, refroidissez-vous, et réessayez demain.

L’été peut rester une belle saison

Avec les bonnes stratégies, l’été ne doit pas être synonyme de reclusion et de souffrance. Vous pouvez redéfinir cette saison selon vos termes :

  • Brunchs matinaux sur des terrasses ombragées
  • Soirées cinéma climatisées
  • Baignades rafraîchissantes
  • Découverte de nouveaux espaces climatisés (musées, galeries)
  • Moments de qualité avec vos proches dans des environnements adaptés

Mon message personnel

En tant que personne vivant avec la SEP, je comprends la frustration de voir ses projets bouleversés par la météo. J’ai dû annuler des sorties, décevoir des amis, et accepter que mon été ne ressemble pas à celui des autres. Mais j’ai aussi découvert de nouvelles façons de profiter de cette saison, appris à mieux me connaître, et développé une résilience que je ne soupçonnais pas.

La chaleur reste un défi, mais ce n’est plus un obstacle insurmontable. Avec les outils, les connaissances et le soutien appropriés, vous pouvez vous aussi naviguer les mois chauds avec plus de confiance et de confort.

Ressources supplémentaires

Associations et organisations :

  • France : ARSEP (Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques), Ligue Française contre la Sclérose en Plaques
  • Québec/Canada : Société canadienne de la sclérose en plaques, Sclérose en plaques Canada
  • Belgique : Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques
  • Suisse : Société suisse de la sclérose en plaques

Sites web utiles :

  • Groupes de soutien en ligne et forums dédiés à la SEP
  • Blogs de patients partageant leurs expériences
  • Chaînes YouTube avec conseils pratiques
  • Applications mobiles de suivi des symptômes

Lectures recommandées :

  • Guides pratiques publiés par les associations SEP
  • Témoignages de personnes vivant avec la SEP
  • Articles scientifiques vulgarisés sur le phénomène d’Uhthoff

Restez connecté et partagez vos expériences

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  • Le partager avec d’autres personnes atteintes de SEP
  • Commenter avec vos propres astuces et expériences
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  • Partager vos réussites et défis

Ensemble, nous sommes plus forts. Chaque expérience partagée peut aider quelqu’un d’autre à mieux gérer sa condition.

Bon été à tous, restez au frais ! ❄️


Cet article est basé sur mon expérience personnelle avec la sclérose en plaques et des recherches approfondies. Il ne remplace pas un avis médical professionnel. Consultez toujours votre neurologue pour des conseils médicaux personnalisés.

Références et sources – Sclérose en Plaques et chaleur

Sources Scientifiques et Médicales

Phénomène d’Uhthoff

  1. Uhthoff W. (1890). Untersuchungen über die bei der multiplen Herdsklerose vorkommenden Augenstörungen. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 21(1), 55-116.
    • Publication originale décrivant le phénomène pour la première fois
  2. Frohman TC, Davis SL, Beh S, Greenberg BM, Remington G, Frohman EM. (2013). Uhthoff’s phenomena in MS—clinical features and pathophysiology. Nature Reviews Neurology, 9(9), 535-540.
    • Revue complète sur les mécanismes physiologiques du phénomène d’Uhthoff
  3. Guthrie TC, Nelson DA. (1995). Influence of temperature changes on multiple sclerosis: critical review of mechanisms and research potential. Journal of the Neurological Sciences, 129(1), 1-8.
    • Analyse critique de l’impact de la température sur la SEP
  4. Racinais S, Gaoua N, Grantham J. (2008). Hyperthermia impairs short-term memory and peripheral motor drive transmission. The Journal of Physiology, 586(19), 4751-4762.
    • Étude sur l’impact de l’hyperthermie sur la transmission nerveuse

Gestion de la Chaleur et Interventions

  1. Webborn N, Price MJ, Castle P, Goosey-Tolfrey VL. (2010). Cooling strategies improve intermittent sprint performance in the heat of athletes with tetraplegia. British Journal of Sports Medicine, 44(6), 455-460.
    • Efficacité des stratégies de refroidissement
  2. White AT, Wilson TE, Davis SL, Petajan JH. (2000). Effect of precooling on physical performance in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 6(3), 176-180.
    • Impact du pré-refroidissement sur la performance physique
  3. Marino FE. (2002). Methods, advantages, and limitations of body cooling for exercise performance. British Journal of Sports Medicine, 36(2), 89-94.
    • Revue des méthodes de refroidissement corporel
  4. Grahn DA, Cao VH, Heller HC. (2005). Heat extraction through the palm of one hand improves aerobic exercise endurance in a hot environment. Journal of Applied Physiology, 99(3), 972-978.
    • Efficacité du refroidissement palmaire

Exercice et SEP

  1. Petajan JH, Gappmaier E, White AT, Spencer MK, Mino L, Hicks RW. (1996). Impact of aerobic training on fitness and quality of life in multiple sclerosis. Annals of Neurology, 39(4), 432-441.
    • Bénéfices de l’exercice aérobique pour les personnes atteintes de SEP
  2. Motl RW, Sandroff BM, Kwakkel G, Dalgas U, Feinstein A, Heesen C, Feys P, Thompson AJ. (2017). Exercise in patients with multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 16(10), 848-856.
    • Recommandations sur l’exercice physique adapté

Fatigue et SEP

  1. Kos D, Kerckhofs E, Carrea I, Verza R, Ramos M, Jansa J. (2005). Evaluation of the Modified Fatigue Impact Scale in four different European countries. Multiple Sclerosis Journal, 11(1), 76-80.
    • Évaluation de la fatigue dans la SEP
  2. Induruwa I, Constantinescu CS, Gran B. (2012). Fatigue in multiple sclerosis – a brief review. Journal of the Neurological Sciences, 323(1-2), 9-15.
    • Revue sur la fatigue liée à la SEP

Organisations et Associations de Référence

International

  1. Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)
    • Site web: www.msif.org
    • Ressources globales sur la SEP et feuilles d’information
  2. National Multiple Sclerosis Society (États-Unis)

France

  1. ARSEP – Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques
    • Site web: www.arsep.org
    • Publications scientifiques et conseils pratiques
  2. Ligue Française contre la Sclérose en Plaques

Canada et Québec

  1. Sclérose en plaques Canada
  2. Société canadienne de la sclérose en plaques – Division du Québec
    • Site web: scleroseenplaques.ca/quebec
    • Ressources en français pour le Québec

Belgique

  1. Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques

Suisse

  1. Société suisse de la sclérose en plaques

Guides pratiques et publications

  1. MS Trust (UK). (2020). Heat sensitivity and multiple sclerosis. MS Trust Information Resources.
    • Guide pratique sur la sensibilité à la chaleur
  2. Multiple Sclerosis Society (UK). (2019). Staying cool: managing heat sensitivity. MS Society Publications.
    • Conseils pour gérer la sensibilité à la chaleur
  3. Can Do Multiple Sclerosis. (2018). Cooling strategies for people with MS. Educational Resources.
    • Stratégies de refroidissement pratiques

Nutrition et hydratation

  1. Riccio P, Rossano R. (2015). Nutrition facts in multiple sclerosis. ASN Neuro, 7(1), 1759091414568185.
    • Revue sur la nutrition dans la SEP
  2. Fitzgerald KC, Tyburski EA, Stroud A, Montcalm-Smith E, Sullivan HC, Polak M, Cassard SD. (2018). Associations of diet quality with MRI outcomes in multiple sclerosis. Neurology, 90(1), e1-e11.
    • Impact de la qualité alimentaire sur la SEP
  3. Shirreffs SM. (2003). Markers of hydration status. European Journal of Clinical Nutrition, 57(S2), S6-S9.
    • Indicateurs de l’état d’hydratation

Vêtements et technologies de refroidissement

  1. Webborn N, Price MJ, Castle PC, Goosey-Tolfrey VL. (2005). Effects of two cooling strategies on thermoregulatory responses of tetraplegic athletes during repeated intermittent exercise in the heat. Journal of Applied Physiology, 98(6), 2101-2107.
    • Efficacité des gilets rafraîchissants
  2. Ku YT, Montgomery LD, Lee HC, Luna B, Webbon BW. (1999). Physiologic and functional responses of MS patients to body cooling. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 78(5), 427-434.
    • Réponses physiologiques au refroidissement corporel

Aspects psychologiques

  1. Feinstein A, Magalhaes S, Richard JF, Audet B, Moore C. (2014). The link between multiple sclerosis and depression. Nature Reviews Neurology, 10(9), 507-517.
    • Lien entre SEP et dépression
  2. Dennison L, Moss-Morris R, Chalder T. (2009). A review of psychological correlates of adjustment in patients with multiple sclerosis. Clinical Psychology Review, 29(2), 141-153.
    • Facteurs psychologiques d’adaptation

Environnement de travail

  1. Dorstyn D, Roberts R, Murphy G, Haub R. (2019). Employment and multiple sclerosis: A meta-analytic review of psychological correlates. Journal of Health Psychology, 24(1), 38-51.
    • Emploi et SEP
  2. Raggi A, Covelli V, Schiavolin S, Scaratti C, Leonardi M, Willems M. (2016). Work-related problems in multiple sclerosis: a literature review on its associates and determinants. Disability and Rehabilitation, 38(10), 936-944.
    • Problématiques professionnelles liées à la SEP

Qualité de vie

  1. Mitchell AJ, Benito-León J, González JM, Rivera-Navarro J. (2005). Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological components of wellbeing. The Lancet Neurology, 4(9), 556-566.
    • Évaluation de la qualité de vie dans la SEP
  2. Benedict RH, Wahlig E, Bakshi R, Fishman I, Munschauer F, Zivadinov R, Weinstock-Guttman B. (2005). Predicting quality of life in multiple sclerosis: accounting for physical disability, fatigue, cognition, mood disorder, personality, and behavior change. Journal of the Neurological Sciences, 231(1-2), 29-34.
    • Facteurs prédictifs de la qualité de vie

Symptômes spécifiques

  1. Flensner G, Ek AC, Söderhamn O, Landtblom AM. (2011). Sensitivity to heat in MS patients: a factor strongly influencing symptomology—an explorative survey. BMC Neurology, 11(1), 27.
    • Impact de la sensibilité à la chaleur sur les symptômes
  2. Davis SL, Wilson TE, White AT, Frohman EM. (2010). Thermoregulation in multiple sclerosis. Journal of Applied Physiology, 109(5), 1531-1537.
    • Thermorégulation dans la SEP

Recommandations climatiques

  1. Leavitt VM, Sumowski JF, Chiaravalloti N, DeLuca J. (2012). Warmer outdoor temperature is associated with worse cognitive status in multiple sclerosis. Neurology, 78(13), 964-968.
    • Impact de la température extérieure sur la cognition
  2. Christogianni A, Bibb R, Davis SL, Jay O, Barnett M, Evangelou N, Filingeri D. (2018). Temperature sensitivity in multiple sclerosis: An overview of its impact on sensory and cognitive symptoms. Temperature, 5(3), 208-223.
    • Vue d’ensemble de la sensibilité thermique
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Atteint de la sclérose en plaques et diagnostiqué depuis 2014, je ne peux me résigner à imaginer que cette maladie soit incurable. Pour moi, la maladie pourrait possiblement être part du futur mais aussi n'être qu'un souvenir !

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