Vivre avec la sclérose en plaques implique de naviguer dans un système complexe de programmes d’aide, de prestations gouvernementales et de ressources communautaires. Ce guide exhaustif vous présente tous les droits, aides financières et ressources disponibles pour vous soutenir dans votre parcours avec la SEP au Québec et au Canada.
Dans cet article …
Comprendre vos droits fondamentaux
Protection contre la discrimination
Au Canada, les personnes vivant avec la sclérose en plaques sont protégées par plusieurs lois contre la discrimination basée sur le handicap ou la maladie.
La Charte canadienne des droits et libertés garantit l’égalité devant la loi sans discrimination fondée sur la déficience physique ou mentale. Cette protection constitutionnelle s’applique aux interactions avec les institutions gouvernementales fédérales, provinciales et municipales.
La Charte des droits et libertés de la personne du Québec interdit toute forme de discrimination basée sur le handicap dans les domaines de l’emploi, du logement, de l’accès aux biens et services, et de l’éducation. Cette protection s’étend aux situations où une personne est discriminée en raison d’un handicap présent, passé ou même perçu.
La Loi canadienne sur les droits de la personne protège contre la discrimination en milieu de travail sous juridiction fédérale (banques, télécommunications, transport interprovincial, fonction publique fédérale).
La Loi sur l’équité en matière d’emploi vise à corriger les désavantages subis par certains groupes, incluant les personnes handicapées, dans le monde du travail sous juridiction fédérale.
Droit aux accommodements raisonnables
L’obligation d’accommodement raisonnable est un principe juridique fondamental au Canada. Les employeurs, propriétaires et fournisseurs de services ont l’obligation légale d’adapter leur environnement, leurs politiques ou leurs pratiques pour permettre aux personnes handicapées de participer pleinement, jusqu’à ce que cela constitue une contrainte excessive.
En contexte d’emploi, cela peut inclure : horaires flexibles ou travail à temps partiel, télétravail ou horaire hybride, pauses supplémentaires pour gérer la fatigue, adaptation du poste de travail (éclairage, température, mobilier ergonomique), assignation de tâches différentes si les tâches actuelles deviennent impossibles, modification des échéanciers ou des objectifs de rendement.
Il est important de comprendre que l’employeur n’a pas à offrir l’accommodement parfait, mais un accommodement raisonnable et efficace. La personne handicapée a également l’obligation de collaborer au processus d’accommodement et de fournir l’information médicale pertinente.
Prestations d’invalidité gouvernementales
Régime de rentes du Québec (RRQ) – Rente d’invalidité
La rente d’invalidité du RRQ constitue souvent le pilier principal du soutien financier pour les personnes atteintes de SEP qui ne peuvent plus travailler.
Critères d’admissibilité
Pour être admissible à la rente d’invalidité du RRQ, vous devez remplir trois conditions essentielles. Premièrement, votre invalidité doit être grave et permanente selon la définition de Retraite Québec. Une invalidité est considérée grave si elle vous empêche régulièrement d’exercer toute occupation véritablement rémunératrice, pas seulement votre emploi habituel. Elle est permanente si elle est de durée indéfinie ou susceptible d’entraîner le décès.
Deuxièmement, vous devez avoir cotisé suffisamment au RRQ. Plus précisément, vous devez avoir cotisé pendant au moins quatre des six dernières années, ou pendant au moins trois des six dernières années si vous avez cotisé pendant au moins vingt-cinq ans. Pour les personnes de moins de 60 ans, d’autres règles peuvent s’appliquer.
Troisièmement, vous devez avoir cessé de travailler ou avoir subi une diminution importante de votre revenu de travail en raison de votre invalidité.
Montants et durée
Le montant de la rente d’invalidité comprend deux composantes : une partie fixe identique pour tous les bénéficiaires (1 672,62 $ par mois en 2025) et une partie variable basée sur vos cotisations passées au RRQ. Le montant maximal mensuel en 2025 est de 1 672,62 $, mais la plupart des bénéficiaires reçoivent moins selon leur historique de cotisations.
La rente est versée jusqu’à ce que vous ne soyez plus considéré invalide, que vous atteigniez 65 ans (elle est alors transformée en rente de retraite) ou jusqu’à votre décès. Attention : si vous recommencez à travailler et gagnez 21 594 $ ou plus en 2025, votre rente pourrait être suspendue ou cessée.
Rente d’enfant de cotisant invalide
Si vous avez des enfants de moins de 18 ans (ou de 18 à 25 ans s’ils fréquentent à temps plein un établissement d’enseignement reconnu), ils peuvent recevoir une rente mensuelle de 99,56 $ par enfant en 2025.
Processus de demande
Pour faire une demande, vous devez remplir le formulaire « Demande de prestations d’invalidité du Régime de rentes du Québec » (B-071) disponible sur le site de Retraite Québec ou en appelant au 1 800 463-5185. Votre médecin doit compléter le « Rapport médical » détaillant votre condition, vos limitations et vos traitements.
Rassemblez tous les documents pertinents : rapports médicaux, résultats d’examens (IRM, ponction lombaire), notes de consultations avec neurologues et autres spécialistes, historique de vos poussées et symptômes, liste des médicaments et traitements essayés.
Le délai de traitement varie généralement entre trois et six mois. Si votre demande est refusée, vous pouvez demander une révision administrative dans les 90 jours, puis contester la décision devant le Tribunal administratif du Québec si nécessaire.
Stratégies pour une demande réussie
Soyez précis et complet dans vos réponses. Décrivez concrètement comment la SEP affecte votre capacité à travailler, pas seulement vos symptômes. Par exemple, plutôt que d’écrire « Je suis fatigué », indiquez « La fatigue m’empêche de me concentrer plus de 30 minutes d’affilée et je dois me reposer 2-3 heures après toute activité ».
Assurez-vous que votre médecin comprenne bien l’impact de la SEP sur votre vie quotidienne et votre capacité de travail. Certains médecins sous-estiment les limitations invisibles comme la fatigue cognitive ou les troubles de la concentration. N’hésitez pas à leur fournir un résumé écrit détaillé de vos difficultés.
Documentez tout : tenez un journal de vos symptômes, limitations et poussées pendant plusieurs mois avant de faire votre demande. Cette documentation sera précieuse pour compléter le formulaire et appuyer votre demande.
Régime de pensions du Canada (RPC) – Prestations d’invalidité
Si vous avez travaillé dans une province autre que le Québec, vous pourriez être couvert par le Régime de pensions du Canada plutôt que le RRQ. Les deux régimes sont très similaires mais administrés séparément.
Les critères d’admissibilité sont essentiellement les mêmes que pour le RRQ : invalidité grave et prolongée, cotisations suffisantes, cessation ou réduction importante du travail. Le montant maximal mensuel pour 2025 est de 1 672,62 $ comparable au RRQ.
Pour faire une demande, contactez Service Canada au 1 800 277-9914 ou visitez le site canada.ca/prestations-invalidite-rpc. Le processus et les formulaires sont similaires à ceux du RRQ.
Programme de solidarité sociale – Aide financière de dernier recours
Si vous n’êtes pas admissible aux prestations d’invalidité du RRQ/RPC ou si vos revenus sont insuffisants, vous pourriez être admissible au Programme de solidarité sociale du Québec, destiné aux personnes ayant des contraintes sévères à l’emploi.
Admissibilité et contraintes sévères
Pour être reconnu comme ayant des contraintes sévères à l’emploi, vous devez avoir des limitations diagnostiquées par un médecin qui réduisent de façon importante votre capacité à subvenir à vos besoins. Ces limitations doivent persister pendant au moins 12 mois.
Le montant de base pour une personne seule avec contraintes sévères est de 1 208 $ par mois en 2025, ajusté selon votre situation (conjoint, enfants, frais de logement). Ce montant est généralement plus élevé que l’aide sociale régulière et comporte moins d’obligations de recherche d’emploi.
Les bénéficiaires du Programme de solidarité sociale ont également accès à d’autres avantages : couverture complète des médicaments d’ordonnance, services dentaires et optiques de base, allocation pour des besoins spéciaux (régime alimentaire particulier, transport médical, etc.).
Pour faire une demande, contactez votre Centre local d’emploi (CLE) ou visitez le site quebec.ca/solidarite-sociale. Vous devrez fournir un rapport médical détaillant vos limitations.
Crédits d’impôt et mesures fiscales
Crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) – Fédéral
Le crédit d’impôt pour personnes handicapées est un crédit d’impôt non remboursable offert par le gouvernement fédéral qui peut réduire considérablement votre impôt à payer.
Admissibilité
Pour être admissible, vous devez avoir une déficience grave et prolongée des fonctions physiques ou mentales. Une déficience est considérée grave si elle limite de façon marquée votre capacité d’accomplir une activité courante de la vie quotidienne, même avec des soins thérapeutiques, des appareils et des médicaments appropriés. Elle est prolongée si elle dure ou devrait durer au moins 12 mois consécutifs.
Les catégories de déficiences incluent : la marche (difficulté importante à se déplacer), les fonctions mentales nécessaires aux activités de la vie courante (mémoire, concentration, jugement), la vue, la parole, l’ouïe, l’élimination (intestinale ou vésicale), l’alimentation et l’habillage, ainsi que les soins thérapeutiques essentiels (au moins 14 heures par semaine).
Plusieurs personnes atteintes de SEP sont admissibles en raison des limitations à la marche, de la fatigue extrême considérée comme soins thérapeutiques essentiels (le repos requis quotidiennement), ou des troubles cognitifs affectant les fonctions mentales.
Montant du crédit
Le montant du crédit pour 2025 est de 9 872 $ (montant fédéral de base), ce qui représente une réduction d’impôt d’environ 1 481 $ (15% de 9 872 $). Un supplément de 5 758 $ est offert pour les personnes de moins de 18 ans.
Si vous n’utilisez pas la totalité du crédit parce que votre revenu est trop faible, vous pouvez le transférer à un proche (conjoint, parent, grand-parent, enfant, petit-enfant, frère, sœur, oncle, tante, neveu ou nièce).
Processus de demande
Vous devez faire remplir le formulaire T2201 « Certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées » par un médecin ou un praticien autorisé. Ce formulaire doit décrire en détail vos limitations et leur impact sur vos activités quotidiennes.
Une fois approuvé, le CIPH est généralement valide pour plusieurs années (durée déterminée par l’ARC selon votre condition). Vous devrez inclure le montant à la ligne 31600 de votre déclaration de revenus chaque année.
Le traitement de la demande prend habituellement 8 à 12 semaines. Si elle est approuvée, l’ARC peut rétroactivement ajuster vos déclarations des 10 années précédentes, ce qui peut résulter en un remboursement substantiel.
Montant pour déficience grave et prolongée – Québec
Le Québec offre son propre crédit d’impôt pour les personnes ayant une déficience grave et prolongée, similaire au CIPH fédéral mais calculé séparément.
Le montant du crédit provincial pour 2025 est de 3 780 $, ce qui représente une réduction d’impôt d’environ 529 $ (14% de 3 780 $). Un supplément est également offert pour les enfants.
Le formulaire TP-752.0.14 doit être rempli par votre médecin. Les critères d’admissibilité sont généralement alignés avec ceux du crédit fédéral. Si vous êtes approuvé pour le CIPH fédéral, vous serez probablement aussi admissible au crédit québécois.
Autres crédits et déductions fiscales
Frais médicaux
Vous pouvez déduire les frais médicaux admissibles qui dépassent 3% de votre revenu net (ou 2 635 $ en 2025, selon le moins élevé). Les frais admissibles incluent : médicaments sur ordonnance, primes d’assurance médicale privée, soins infirmiers, physiothérapie et ergothérapie, frais de déplacement pour soins médicaux (si les soins ne sont pas disponibles localement), appareils et équipements médicaux prescrits (fauteuil roulant, canne, barres d’appui, etc.), modifications du domicile pour accessibilité (avec prescription médicale).
Conservez tous vos reçus et factures. Vous pouvez combiner les frais médicaux de votre conjoint et de vos enfants mineurs pour maximiser la déduction.
Frais de préposé aux soins ou frais de maison de santé
Si vous avez besoin d’un préposé aux soins à temps plein ou vivez dans une maison de santé, vous pouvez déduire ces frais. Cette déduction est importante mais ne peut pas être combinée avec le CIPH pour la même personne dans la même année.
Crédit d’impôt pour maintien à domicile des aînés (Québec)
Pour les personnes de 70 ans et plus, le Québec offre un crédit d’impôt remboursable pour les services de maintien à domicile comme l’entretien ménager, les travaux d’entretien extérieur, et certains services de soins.
Crédit d’impôt pour aidant naturel (Québec)
Si un proche vous aide régulièrement, il pourrait être admissible au crédit d’impôt pour aidant naturel. Ce crédit reconnaît le rôle essentiel des proches aidants et peut atteindre plusieurs milliers de dollars selon la situation.
Assurances et protections financières
Assurance médicaments
Régime public d’assurance médicaments du Québec (RAMQ)
Toute personne qui n’a pas accès à une assurance médicaments privée (par son employeur ou celui de son conjoint) doit obligatoirement adhérer au régime public d’assurance médicaments de la RAMQ.
La prime annuelle varie selon votre revenu familial, de 0 $ à 756 $ maximum en 2025. La franchise mensuelle maximale est de 22,25 $ et la contribution maximale est de 112 $ par mois, pour un maximum annuel de 1 366 $ (franchise + contribution).
Les médicaments pour traiter la sclérose en plaques sont généralement couverts par la RAMQ, incluant les thérapies modificatrices de la maladie (interférons, Gilenya, Tecfidera, Ocrevus, etc.), mais certains médicaments plus récents ou coûteux peuvent nécessiter une demande d’autorisation spéciale ou de mesure d’exception.
Assurances privées
Si vous avez une assurance collective par votre employeur, elle couvre généralement mieux les médicaments que le régime public, avec des franchises et contributions moindres. Cependant, si vous perdez votre emploi, vous perdrez généralement aussi cette couverture. Informez-vous sur les options de maintien de votre assurance collective (généralement possible pendant 30 jours après la cessation d’emploi, mais à vos frais).
Assurance invalidité privée
Plusieurs personnes ont une assurance invalidité par leur employeur (assurance collective) ou par une assurance individuelle. Ces assurances versent généralement entre 50% et 70% de votre salaire en cas d’invalidité.
Comprendre votre police
Lisez attentivement votre contrat d’assurance pour comprendre : la définition d’invalidité (totale, partielle, dans votre profession ou dans toute profession), le délai de carence (période d’attente avant le versement des prestations, généralement 90 à 180 jours), la durée maximale des prestations (2 ans, 5 ans, jusqu’à 65 ans), les exclusions et limitations, le processus de demande et les délais.
Coordination avec les prestations gouvernementales
La plupart des assurances invalidité privées déduisent les prestations du RRQ/RPC de leurs versements. Par exemple, si votre assurance prévoit 3 000 $ par mois et que vous recevez 1 600 $ du RRQ, l’assureur ne versera que 1 400 $. C’est ce qu’on appelle le principe de coordination des prestations.
En cas de refus
Si votre demande de prestations d’invalidité est refusée par votre assureur privé, ne vous découragez pas. Les refus initiaux sont fréquents. Vous pouvez contester la décision en suivant le processus d’appel prévu dans votre contrat, en fournissant des preuves médicales additionnelles et des témoignages de spécialistes, et en consultant un avocat spécialisé en droit des assurances si nécessaire.
Assurance-emploi – Prestations de maladie
L’assurance-emploi offre jusqu’à 26 semaines de prestations de maladie (augmentées récemment de 15 à 26 semaines) si vous devez arrêter de travailler en raison de votre état de santé.
Pour être admissible, vous devez avoir accumulé 600 heures d’emploi assurable au cours des 52 dernières semaines. Le montant des prestations représente 55% de votre rémunération hebdomadaire moyenne assurable, jusqu’à un maximum de 668 $ par semaine en 2025.
Vous devez fournir un certificat médical confirmant que vous êtes incapable de travailler. Le délai de carence est d’une semaine.
Les prestations de maladie de l’AE peuvent servir de pont financier pendant que vous attendez l’approbation de votre demande de rente d’invalidité du RRQ, qui prend plusieurs mois.
Aides pour l’adaptation du domicile et équipements
Programme d’adaptation de domicile (PAD)
La Société d’habitation du Québec (SHQ) offre une aide financière pour adapter votre domicile et faciliter vos déplacements et l’accomplissement de vos activités quotidiennes.
Admissibilité
Vous devez être propriétaire ou locataire de votre logement, avoir des limitations fonctionnelles attestées par un professionnel de la santé, et avoir un revenu familial inférieur aux seuils établis (qui varient selon le nombre de personnes dans le ménage).
Travaux admissibles
Le programme couvre les travaux comme : installation de rampes d’accès, élargissement de portes pour fauteuil roulant, installation de barres d’appui dans la salle de bain, adaptation de la douche ou de la baignoire, installation d’un monte-escalier, abaissement des armoires et comptoirs de cuisine, amélioration de l’éclairage, installation de portes automatiques.
L’aide financière peut couvrir jusqu’à 80% des coûts admissibles, avec un maximum variant selon le type de travaux (généralement entre 16 000 $ et 20 000 $).
Pour faire une demande, contactez votre Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) ou Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS). Un ergothérapeute évaluera vos besoins et recommandera les adaptations nécessaires.
Aides techniques et équipements
Programme de soutien à l’acquisition d’équipements spécialisés
Certains CISSS/CIUSSS offrent un programme de prêt ou de subvention pour l’achat d’aides techniques comme fauteuils roulants manuels ou électriques, triporteurs et quadriporteurs, cannes et marchettes, lève-personnes, barres d’appui, sièges de toilette surélevés, et bancs de transfert pour la douche.
Les critères d’admissibilité et le processus varient selon les régions. Contactez le service d’ergothérapie de votre CISSS/CIUSSS pour plus d’informations.
Déduction fiscale pour équipements
De nombreux équipements peuvent être déduits comme frais médicaux dans votre déclaration de revenus s’ils sont prescrits par un médecin. Conservez les reçus et la prescription médicale.
Programme de véhicules adaptés
Si vous avez besoin d’un véhicule adapté en raison de limitations à la marche, la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ) offre une aide financière dans certaines circonstances (principalement pour les victimes d’accidents d’automobile).
Pour les autres, certaines organisations caritatives et fondations peuvent offrir un soutien financier pour l’adaptation de véhicules. Contactez la Société canadienne de la sclérose en plaques pour connaître les ressources disponibles.
Soutien en emploi et réadaptation professionnelle
Services d’aide à l’emploi pour personnes handicapées
Programme Contrat d’intégration au travail (CIT)
Le CIT vise à favoriser l’intégration et le maintien en emploi des personnes handicapées. Il offre un soutien financier aux employeurs qui embauchent des personnes ayant des limitations, couvrant une partie du salaire pendant la période d’adaptation (généralement jusqu’à 30 semaines, parfois prolongeable).
Pour y accéder, inscrivez-vous à Services Québec et demandez à rencontrer un conseiller en emploi spécialisé. Vous devrez fournir une évaluation médicale de vos limitations.
Services spécialisés de main-d’œuvre
Des organismes spécialisés offrent des services d’accompagnement en emploi pour les personnes handicapées : évaluation de vos capacités et intérêts professionnels, aide à la recherche d’emploi, préparation aux entrevues, médiation avec les employeurs pour les accommodements, suivi en emploi pour assurer le maintien du poste.
Ces services sont généralement gratuits. Contactez Services Québec pour être dirigé vers un organisme dans votre région.
Retour au travail progressif
Si vous recevez des prestations d’invalidité du RRQ et souhaitez tenter un retour au travail, vous pouvez le faire progressivement sans perdre immédiatement vos prestations. Vous pouvez gagner jusqu’à 21 593 $ en 2025 sans affecter vos prestations. Au-delà de ce montant, votre rente pourrait être suspendue ou cessée.
Si votre tentative de retour au travail échoue en raison de votre invalidité, vous pouvez généralement recommencer à recevoir vos prestations sans refaire une nouvelle demande, à condition d’avoir cessé de travailler dans les deux ans suivant votre retour.
Réadaptation professionnelle
Programme de réadaptation professionnelle
Si vous ne pouvez plus exercer votre métier en raison de la SEP mais pourriez occuper un autre type d’emploi avec une formation, vous pourriez être admissible à un programme de réadaptation professionnelle.
Ces programmes peuvent inclure : évaluation de vos capacités résiduelles, orientation professionnelle, formation ou recyclage, stages en entreprise, aide au placement.
Contactez la Commission des normes, de l’équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST) si votre condition est liée au travail, ou Services Québec pour les autres situations.
Aide juridique et défense de vos droits
Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse (CDPDJ)
Si vous croyez avoir été victime de discrimination en raison de votre handicap, vous pouvez déposer une plainte auprès de la CDPDJ. Les services sont gratuits.
La Commission peut mener une enquête, tenter une médiation entre les parties, et recommander des mesures correctives. Si la médiation échoue, votre dossier peut être référé au Tribunal des droits de la personne.
Vous avez deux ans à partir de l’événement discriminatoire pour déposer une plainte.
Aide juridique du Québec
Si vos revenus sont faibles, vous pourriez être admissible à l’aide juridique gratuite ou contributive pour diverses situations : contestation d’un refus de prestations (RRQ, assurance invalidité), problèmes avec votre employeur (congédiement, refus d’accommodement), litiges avec propriétaires (refus de location, adaptation du logement), et autres questions juridiques.
Les seuils d’admissibilité pour 2025 sont d’environ 28 512 $ pour une personne seule (revenus bruts annuels). Pour vérifier votre admissibilité et trouver un bureau près de chez vous, visitez commissionservicesjuridiques.ca ou appelez le 1 866 954-3537.
Bureau d’aide aux personnes handicapées (BAPHQ)
Le BAPHQ est un organisme indépendant qui offre un service gratuit d’information, de soutien et d’accompagnement aux personnes handicapées et leurs proches.
Leurs services incluent : information sur les droits et ressources, soutien pour remplir des formulaires et faire des demandes, accompagnement lors de rendez-vous, représentation et défense de vos droits.
Contactez le BAPHQ au 1 888 315-5771 ou visitez leur site web pour plus d’informations.
Programmes de soutien communautaire
Société canadienne de la sclérose en plaques (SCSP)
La Société canadienne de la sclérose en plaques est la principale organisation au Canada dédiée à soutenir les personnes atteintes de SEP.
Services offerts
La SCSP offre un large éventail de services gratuits : ligne d’information (1 844 859-6789) avec des agents spécialisés qui peuvent répondre à vos questions sur la maladie, les traitements et les ressources, programmes éducatifs et webinaires sur divers aspects de la vie avec la SEP, groupes de soutien en personne et en ligne, aide financière d’urgence pour des besoins spécifiques (équipements, médicaments, frais médicaux), programmes d’activité physique adaptée et de bien-être, ressources en ligne (guides, vidéos, articles).
La SCSP finance également la recherche sur la SEP, ce qui contribue aux avancées dans les traitements et à la compréhension de la maladie.
Section Québec
La division Québec de la SCSP offre des services en français et adaptés à la réalité québécoise. Contactez-les au 1 800 268-7582 poste 3309 ou visitez scleroseenplaques.ca.
Centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS/CIUSSS)
Votre CISSS/CIUSSS local est la porte d’entrée vers de nombreux services publics de santé et services sociaux.
Services disponibles
Selon votre situation et vos besoins, vous pourriez avoir accès à : évaluation par un ergothérapeute pour adaptations du domicile et aides techniques, services de physiothérapie à domicile ou en clinique, soins infirmiers à domicile, aide à domicile pour l’entretien ménager et les soins personnels (selon votre niveau d’autonomie et vos revenus), services de travail social pour vous aider à naviguer le système et accéder aux ressources, programmes de répit pour les proches aidants.
Contactez le 811 (Info-Santé et Info-Social) pour être dirigé vers les services appropriés dans votre région.
Organismes communautaires locaux
De nombreux organismes communautaires offrent des services de soutien aux personnes handicapées dans votre région : transport adapté pour vos rendez-vous médicaux et activités, activités de loisirs adaptées, repas communautaires ou popotes roulantes, programmes d’entraide et de soutien par les pairs, banques alimentaires et aide matérielle.
Pour trouver les organismes dans votre région, consultez le 211 (un service d’information et de référence gratuit et confidentiel) en composant le 211 ou en visitant 211qc.ca.
Programmes de loisirs et activité physique adaptée
Centres de réadaptation
Plusieurs centres de réadaptation offrent des programmes d’activité physique adaptée spécifiquement conçus pour les personnes atteintes de sclérose en plaques : programmes d’exercices supervisés par des kinésiologues, aquaforme en piscine thérapeutique, yoga adapté, programmes de groupe pour socialisation et motivation.
Municipalités et centres communautaires
De plus en plus de municipalités offrent des programmes de loisirs adaptés avec tarifs réduits pour les personnes handicapées. Informez-vous auprès de votre mairie ou centre communautaire local.
Kéroul – Tourisme et culture accessibles
Kéroul est un organisme québécois qui promeut le tourisme et la culture accessibles. Leur site web offre de l’information sur les sites touristiques, hébergements et activités culturelles accessibles au Québec.
Services de transport
Transport adapté
Chaque municipalité ou MRC au Québec doit offrir un service de transport adapté pour les personnes ayant des limitations fonctionnelles qui les empêchent d’utiliser le transport en commun régulier.
Admissibilité
Pour être admissible, vous devez avoir une déficience qui limite vos déplacements et faire évaluer vos capacités par un professionnel de la santé. L’admissibilité peut être temporaire (pour une période déterminée) ou permanente.
Utilisation du service
Le transport adapté fonctionne généralement sur réservation préalable (24 à 48 heures à l’avance). Les tarifs sont comparables ou légèrement supérieurs à ceux du transport en commun régulier, mais beaucoup moins chers qu’un taxi.
Vous pouvez utiliser le service pour tous vos déplacements : rendez-vous médicaux, travail, études, loisirs, courses, visites familiales.
Pour faire une demande, contactez votre municipalité ou MRC. Chaque région a son propre service de transport adapté avec ses propres règles et procédures.
Vignette de stationnement pour personnes handicapées
La vignette de stationnement vous permet d’utiliser les espaces de stationnement réservés et peut vous donner droit à des privilèges additionnels selon les municipalités (stationnement gratuit dans certains cas, temps de stationnement prolongé).
Pour l’obtenir, vous devez faire remplir un formulaire médical par votre médecin attestant de votre limitation à la marche. Le formulaire et les instructions sont disponibles sur le site de la SAAQ.
La vignette est valide pour une période déterminée (généralement 1 à 5 ans selon votre condition) et coûte 55 $ en 2025. Elle est renouvelable.
Accompagnement-transport
Certains organismes communautaires offrent des services d’accompagnement-transport où des bénévoles vous accompagnent à vos rendez-vous en utilisant leur véhicule personnel. Les coûts sont généralement minimes (contribution volontaire ou remboursement des frais d’essence).
Ces services sont particulièrement utiles pour les rendez-vous médicaux où vous pourriez avoir besoin de soutien ou si vous vous sentez anxieux de vous déplacer seul.
Soutien pour les proches aidants
Reconnaissance et soutien des proches aidants
Le Québec reconnaît officiellement le rôle crucial des proches aidants et offre plusieurs mesures de soutien.
Crédit d’impôt pour aidant naturel
Le proche qui vous aide régulièrement peut être admissible à un crédit d’impôt provincial qui peut atteindre plusieurs milliers de dollars selon votre niveau d’autonomie et la situation familiale.
Assurance-emploi – Prestations pour proches aidants
Les proches aidants peuvent recevoir jusqu’à 26 semaines de prestations de l’assurance-emploi s’ils doivent s’absenter du travail pour vous prodiguer des soins ou du soutien. Pour être admissibles, ils doivent avoir accumulé 600 heures d’emploi assurable.
Programme de soutien aux proches aidants
Plusieurs CISSS/CIUSSS offrent des programmes spécifiques pour les proches aidants : groupes de soutien et d’entraide, formation sur les soins et l’accompagnement, services de répit (prise en charge temporaire pour permettre au proche aidant de se reposer), soutien psychologique et counseling.
Allocation directe – Chèque emploi-service
Dans certaines situations, vous pouvez recevoir une allocation financière pour embaucher vous-même la personne de votre choix (incluant un proche) pour vous aider avec vos activités quotidiennes. Ce programme s’appelle le Chèque emploi-service et est administré par votre CISSS/CIUSSS.
L’Appui pour les proches aidants
L’Appui est un organisme québécois dédié au soutien des proches aidants. Chaque région du Québec a un point de service de L’Appui offrant : information et référence vers les ressources locales, accompagnement personnalisé, activités de formation et de soutien, aide financière pour du répit ou des services.
Contactez L’Appui dans votre région en visitant lappui.org ou en composant le 1 855 852-7784.
Logement et hébergement
Habitation à loyer modique (HLM)
Les HLM sont des logements subventionnés où le loyer est calculé selon votre revenu (généralement 25% de vos revenus).
Admissibilité
Pour être admissible, vous devez avoir un faible revenu (les seuils varient selon les régions et la taille du ménage), être citoyen canadien ou résident permanent, et ne pas être propriétaire d’un bien immobilier.
Les personnes handicapées ont souvent une priorité accrue pour l’attribution de logements adaptés. Les listes d’attente peuvent être longues (plusieurs mois à plusieurs années selon les régions).
Pour faire une demande, contactez l’Office municipal d’habitation (OMH) de votre municipalité.
Supplément au loyer
Le programme Supplément au loyer permet aux personnes à faible revenu de louer un logement sur le marché privé tout en payant un loyer basé sur leur revenu (25%), la différence étant payée directement au propriétaire par le programme.
Ce programme offre plus de flexibilité que les HLM car vous choisissez votre logement sur le marché privé. Les critères d’admissibilité sont similaires à ceux des HLM.
Informez-vous auprès de votre OMH ou de la Société d’habitation du Québec.
Ressources intermédiaires et résidences avec services
Si vous avez besoin de plus de soutien qu’un logement autonome peut offrir, plusieurs options existent : ressources intermédiaires (RI) offrant un encadrement et des services adaptés, résidences privées pour aînés (RPA) avec services, ressources de type familial (RTF) dans un milieu plus intime.
Le coût et les services varient considérablement. Certaines places en RI sont subventionnées par le réseau public (assignation par le CISSS/CIUSSS selon vos besoins évalués).
Coopératives d’habitation
Les coopératives d’habitation offrent une alternative intéressante : loyers souvent inférieurs au marché privé, communauté solidaire et entraide entre membres, possibilité d’obtenir un supplément au loyer dans certaines coops, logements parfois adaptés ou adaptables.
Pour trouver une coopérative d’habitation dans votre région, visitez le site de la Confédération québécoise des coopératives d’habitation (CQCH).
Éducation et formation
Aide financière aux études
Si vous poursuivez des études postsecondaires, vous pourriez être admissible à l’aide financière aux études (prêts et bourses). Les personnes ayant des limitations fonctionnelles peuvent recevoir des montants supplémentaires et des allocations spéciales pour : frais de transport adaptés, matériel scolaire adapté, services de soutien (preneur de notes, interprète), allocation pour besoins particuliers.
Faites votre demande via le site de l’Aide financière aux études du Québec (AFE).
Services adaptés dans les établissements d’enseignement
Tous les cégeps et universités au Québec ont un service d’aide aux étudiants en situation de handicap offrant : plans d’intervention personnalisés, accommodements pour les examens (temps supplémentaire, local adapté, pause), aide technologique (logiciels adaptés, enregistrement des cours), services de tutorat et de soutien à l’apprentissage.
Contactez le service d’aide de votre établissement dès votre admission pour mettre en place les accommodements nécessaires.
Protection juridique et financière
Mandat de protection (mandat en cas d’inaptitude)
Le mandat de protection est un document juridique où vous désignez à l’avance une ou plusieurs personnes de confiance pour prendre soin de vous et administrer vos biens si vous deveniez inapte à le faire.
Bien que la SEP n’entraîne généralement pas d’inaptitude totale, avoir un mandat de protection notarié vous assure que vos volontés seront respectées et que vos affaires seront gérées selon vos souhaits si votre condition se détériorait significativement.
Le mandat doit être notarié pour être pleinement reconnu. Il doit ensuite être homologué par le tribunal si vous devenez inapte.
Testament et planification successorale
Même si vous êtes jeune, avoir un testament à jour est important, surtout si vous avez des enfants, un conjoint ou des biens significatifs. Le testament vous permet de : désigner vos héritiers et répartir vos biens selon vos volontés, nommer un tuteur pour vos enfants mineurs, désigner un liquidateur de succession, faire des dons à des organismes qui vous tiennent à cœur (comme la Société de la sclérose en plaques).
Un testament notarié offre plus de certitude et évite généralement des complications lors de la succession.
Fiducie pour personne handicapée (Henson Trust)
Si vous avez des actifs significatifs ou si vous recevez un héritage important, une fiducie Henson peut vous permettre de protéger ces actifs tout en conservant votre admissibilité aux programmes d’aide basés sur le revenu (comme le Programme de solidarité sociale).
Cette structure juridique complexe nécessite les services d’un avocat spécialisé en planification financière et successorale.
Programmes fédéraux supplémentaires
Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI)
Le REEI est un programme d’épargne à long terme offrant des avantages fiscaux considérables pour les personnes admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées.
Avantages du REEI
Les cotisations au REEI ne sont pas déductibles d’impôt, mais les revenus de placement s’accumulent à l’abri de l’impôt. Le gouvernement fédéral bonifie vos cotisations avec deux types de contributions : la Subvention canadienne pour l’épargne-invalidité (jusqu’à 3 500 $ par année, maximum à vie de 70 000 $), le Bon canadien pour l’épargne-invalidité (jusqu’à 1 000 $ par année pour les personnes à faible revenu, sans cotisation requise, maximum à vie de 20 000 $).
Le montant des subventions et bons dépend de votre revenu familial et de vos cotisations. Le gouvernement peut verser jusqu’à 3 $ pour chaque dollar que vous cotisez si votre revenu est faible.
Qui peut ouvrir un REEI
Pour ouvrir un REEI, vous devez être admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées, avoir moins de 60 ans, et être résident canadien avec un numéro d’assurance sociale valide.
Vous, vos parents, votre conjoint ou toute autre personne peut cotiser à votre REEI (avec votre permission). Le montant total des cotisations est limité à 200 000 $ à vie.
Retraits
Les retraits sont possibles en tout temps, mais les subventions et bons versés dans les 10 dernières années doivent être remboursés si vous retirez des fonds (sauf exceptions pour certains retraits). Les retraits sont imposables (sauf la portion provenant de vos cotisations).
Le REEI est particulièrement avantageux si vous prévoyez avoir des besoins financiers importants à long terme ou si vous voulez assurer votre sécurité financière future.
Vous pouvez ouvrir un REEI dans la plupart des institutions financières (banques, caisses, compagnies d’assurance).
Sécurité de la vieillesse (SV) et Supplément de revenu garanti (SRG)
Bien que ces programmes s’adressent principalement aux personnes de 65 ans et plus, ils sont importants à connaître pour votre planification financière à long terme.
La pension de la Sécurité de la vieillesse est versée à tous les Canadiens de 65 ans et plus qui remplissent les conditions de résidence, peu importe leur historique d’emploi. Le montant maximal en 2025 est d’environ 718 $ par mois.
Le Supplément de revenu garanti est une prestation supplémentaire pour les personnes à faible revenu recevant la SV. Le montant varie selon votre situation et vos revenus, pouvant atteindre environ 1 086 $ par mois pour une personne seule en 2025.
Ces prestations ne sont pas imposables (sauf la SV dans certains cas de revenus élevés).
Ressources en ligne et outils pratiques
Sites web gouvernementaux essentiels
- Retraite Québec : retraitequebec.gouv.qc.ca (prestations du RRQ)
- Service Canada : canada.ca (prestations fédérales, AE, RPC)
- Revenu Québec : revenuquebec.ca (crédits d’impôt provinciaux)
- Agence du revenu du Canada : canada.ca/arc (crédits d’impôt fédéraux)
- Services Québec : quebec.ca (portail d’accès aux services gouvernementaux)
- Société d’habitation du Québec : habitation.gouv.qc.ca (programmes de logement)
Lignes téléphoniques importantes
- Retraite Québec : 1 800 463-5185
- Service Canada : 1 800 622-6232
- Info-Santé et Info-Social (811) : Composez le 811
- 211 (Information et référence) : Composez le 211
- Société canadienne de la sclérose en plaques : 1 844 859-6789
Applications et outils numériques
Plusieurs outils en ligne peuvent vous aider à gérer vos démarches administratives : le portail Mon dossier de Revenu Québec pour consulter votre dossier fiscal et faire vos déclarations, Mon dossier pour les particuliers de l’ARC pour vos impôts fédéraux, Mon dossier de Retraite Québec pour suivre vos prestations du RRQ, Mon dossier Service Canada pour vos prestations fédérales.
Ces portails sécurisés vous permettent de faire vos démarches en ligne, de consulter l’état de vos demandes et de recevoir vos documents officiels électroniquement.
Guide de démarche : par où commencer
Face à toutes ces informations, il est normal de se sentir dépassé. Voici une approche étape par étape pour vous organiser.
Étape 1 : Évaluation de votre situation (Semaine 1-2)
Dressez un portrait complet de votre situation actuelle : situation d’emploi (en arrêt, à temps partiel, accommodements nécessaires), revenus actuels et dépenses mensuelles, assurances dont vous disposez (collective, privée, AE), limitations fonctionnelles et impact sur votre vie quotidienne et professionnelle, besoins immédiats (équipements, adaptations du domicile, aide à domicile).
Étape 2 : Demandes urgentes (Semaine 2-4)
Priorisez les demandes qui ont un impact immédiat sur votre sécurité financière : si vous êtes en arrêt de travail, demandez les prestations de maladie de l’assurance-emploi dès que possible, si vous avez une assurance invalidité privée, contactez votre assureur et entamez le processus de demande, si vos revenus sont insuffisants, faites une demande d’aide financière de dernier recours.
Étape 3 : Prestations à moyen terme (Mois 1-3)
Une fois les besoins urgents adressés, entamez les démarches pour les prestations principales : faites votre demande de rente d’invalidité du RRQ (ou RPC), demandez le crédit d’impôt pour personnes handicapées (fédéral et provincial), si nécessaire, faites évaluer votre admissibilité au transport adapté.
Étape 4 : Optimisation et planification (Mois 3-6)
Explorez les programmes et aides supplémentaires qui pourraient vous bénéficier : faites évaluer vos besoins en adaptation du domicile par un ergothérapeute, explorez les services de votre CISSS/CIUSSS, contactez la Société canadienne de la sclérose en plaques pour connaître leurs programmes, si admissible au CIPH, ouvrez un REEI pour profiter des subventions gouvernementales, informez-vous sur les services d’aide à l’emploi si vous envisagez un retour au travail.
Étape 5 : Protection à long terme (Mois 6-12)
Assurez-vous d’avoir les protections juridiques et financières appropriées : rédigez ou mettez à jour votre testament, préparez un mandat de protection notarié, révisez votre planification financière avec un conseiller, explorez les options de logement à long terme si nécessaire.
Organisation de vos documents
Créer un système de classement efficace
Avoir vos documents bien organisés facilitera grandement toutes vos démarches. Créez un système de classement avec les catégories suivantes :
Dossier médical : rapports de neurologues et autres spécialistes, résultats d’examens (IRM, ponction lombaire, tests cognitifs), liste à jour de vos médicaments et traitements, historique de vos poussées et hospitalisations, notes de rendez-vous médicaux.
Dossier financier : talons de paie et relevés d’emploi, déclarations de revenus des dernières années, preuves de cotisations au RRQ/RPC, polices d’assurance (collective, privée, vie), relevés de prestations reçues.
Dossier administratif : correspondance avec Retraite Québec, Service Canada, assureurs, formulaires complétés et soumis (gardez toujours des copies), décisions et lettres officielles, preuves de dépenses médicales et reçus.
Gardez des copies de tous les documents importants (scannez-les si possible) et notez les dates d’envoi et les numéros de confirmation de toutes vos demandes.
Tenir un journal de suivi
Créez un document où vous notez chronologiquement toutes vos démarches : date et description de chaque action (appel, envoi de formulaire, rendez-vous), nom des personnes contactées et leurs coordonnées, numéros de référence ou de dossier, résultats ou réponses reçues, suivis nécessaires et dates limites.
Ce journal sera précieux pour éviter les oublis et pour répondre aux questions lors de vos interactions avec les différents organismes.
Conseils pour interagir avec les organismes gouvernementaux
Préparez-vous avant chaque interaction
Avant d’appeler ou de vous présenter en personne : ayez sous la main votre numéro d’assurance sociale, numéro de dossier (si applicable), tous les documents pertinents, une liste de vos questions précises, de quoi prendre des notes.
Les temps d’attente téléphoniques peuvent être longs. Appelez tôt le matin (dès l’ouverture) ou en fin de journée pour de meilleurs délais. Certains services offrent maintenant des rappels automatiques pour éviter l’attente en ligne.
Documentez tout
Après chaque interaction, notez immédiatement : date et heure de l’appel ou de la rencontre, nom complet de la personne à qui vous avez parlé, résumé de la conversation, engagements pris ou prochaines étapes, numéro de référence si fourni.
Si vous recevez des instructions importantes par téléphone, demandez une confirmation écrite par courriel ou courrier.
Soyez persistant mais courtois
Les systèmes bureaucratiques peuvent être frustrants et les délais interminables. Si votre demande traîne ou si vous n’obtenez pas de réponse : faites des suivis réguliers (toutes les 2-3 semaines), demandez à parler à un superviseur si nécessaire, soumettez une plainte formelle si le service est inadéquat, demandez l’aide d’un intervenant (travailleur social, agent de défense des droits) pour vous accompagner.
Restez toujours poli et professionnel, même si vous êtes frustré. Les agents ont plus tendance à aider les personnes respectueuses.
Faites appel en cas de refus
Un premier refus n’est pas une fin. De nombreuses demandes sont initialement refusées mais approuvées en révision ou en appel. Si votre demande est refusée : lisez attentivement la lettre de refus pour comprendre les motifs, rassemblez des preuves additionnelles pour contrer ces motifs, respectez les délais d’appel (généralement 60 à 90 jours), considérez l’aide d’un avocat ou d’un organisme de défense des droits.
N’abandonnez pas si vous croyez avoir droit à la prestation ou au service. Beaucoup de personnes obtiennent gain de cause en appel.
Message d’encouragement
Naviguer dans le système des droits et ressources peut sembler accablant, surtout lorsque vous vivez déjà avec les défis quotidiens de la sclérose en plaques. Il est normal de se sentir perdu, frustré ou découragé face à la complexité administrative.
Rappelez-vous que vous n’avez pas à tout faire seul. De nombreux professionnels et organismes existent précisément pour vous aider : travailleurs sociaux, agents de défense des droits, intervenants de la Société de la sclérose en plaques, et les membres de votre propre association.
Prenez les choses une étape à la fois. Vous n’avez pas besoin de tout faire immédiatement. Priorisez ce qui est urgent et avancez progressivement. Célébrez chaque démarche complétée, aussi petite soit-elle.
Ces programmes et ressources existent parce que la société reconnaît que les personnes vivant avec des maladies chroniques et des handicaps ont besoin et méritent du soutien. Vous avez le droit d’accéder à ces ressources. N’hésitez jamais à demander l’aide à laquelle vous avez droit.
Notre association est là pour vous accompagner dans ce parcours. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions, besoin d’accompagnement dans vos démarches, ou simplement envie de parler avec quelqu’un qui comprend votre réalité.
Vous êtes plus fort et plus résilient que vous ne le pensez. Un pas à la fois, vous arriverez à mettre en place les soutiens dont vous avez besoin pour vivre la meilleure vie possible avec la sclérose en plaques.
Références et ressources
Organismes et services gouvernementaux
- Retraite Québec. Rente d’invalidité du Régime de rentes du Québec. Disponible sur : retraitequebec.gouv.qc.ca
- Service Canada. Prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada. Disponible sur : canada.ca/prestations-invalidite-rpc
- Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Solidarité sociale. Programme de solidarité sociale. Disponible sur : quebec.ca/solidarite-sociale
- Agence du revenu du Canada. Crédit d’impôt pour personnes handicapées. Disponible sur : canada.ca/ciph
- Revenu Québec. Montant pour déficience grave et prolongée des fonctions mentales ou physiques. Disponible sur : revenuquebec.ca
- Société d’habitation du Québec. Programme d’adaptation de domicile. Disponible sur : habitation.gouv.qc.ca
- Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec. Guide sur les droits des personnes handicapées. Disponible sur : cdpdj.qc.ca
Organismes de soutien
- Société canadienne de la sclérose en plaques – Division du Québec. Services et programmes. Disponible sur : scleroseenplaques.ca
- L’Appui pour les proches aidants. Services régionaux de soutien. Disponible sur : lappui.org
- Bureau d’aide aux personnes handicapées du Québec (BAPHQ). Services d’accompagnement et de défense des droits. Téléphone : 1 888 315-5771
- Commission des services juridiques – Aide juridique du Québec. Disponible sur : commissionservicesjuridiques.ca
- AlterGo – Loisir, sport et culture pour les personnes handicapées. Disponible sur : altergo.ca
Guides et publications
- Gouvernement du Québec. Guide des droits et recours de la personne handicapée. Publications du Québec, 2024.
- Société canadienne de la sclérose en plaques. Guide des ressources financières et de l’emploi pour les personnes atteintes de SEP. 2024.
- Office des personnes handicapées du Québec. À part entière : Pour un véritable exercice du droit à l’égalité. Politique gouvernementale, 2009.
Lois et cadres légaux
- Charte des droits et libertés de la personne du Québec, RLRQ, c. C-12.
- Loi canadienne sur les droits de la personne, L.R.C. (1985), ch. H-6.
- Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale, RLRQ, c. E-20.1.
Recherches sur les aspects psychosociaux et économiques
- Uccelli MM, Specchia C, Battaglia MA, Miller DM. Factors that influence the employment status of people with multiple sclerosis: a multi-national study. Journal of Neurology. 2009;256(12):1989-1996.
- Bøe Lunde HM, Telstad W, Grytten N, et al. Employment among Patients with Multiple Sclerosis-A Population Study. PLoS One. 2014;9(7):e103317.
- Julian LJ, Vella L, Vollmer T, Hadjimichael O, Mohr DC. Employment in multiple sclerosis: Exiting and re-entering the work force. Journal of Neurology. 2008;255(9):1354-1360.
- Moore P, Harding KE, Clarkson H, Pickersgill TP, Wardle M, Robertson NP. Demographic and clinical factors associated with changes in employment in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal. 2013;19(12):1647-1654.
Accommodements et réadaptation professionnelle
- Lexell EM, Lund ML, Iwarsson S. Constantly facing obstacles: experiences of people with severe multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation. 2013;35(18):1575-1582.
- Playford ED, Radford K, Burton C, et al. Mapping vocational rehabilitation services for people with long-term neurological conditions: summary report. Department of Health Policy Research Programme, 2011.
- Doyle N. Neurodiversity at work: a biopsychosocial model and the impact on working adults. British Medical Bulletin. 2020;135(1):108-125.
Ce guide est fourni à titre informatif uniquement et ne constitue pas un avis juridique, financier ou médical. Les programmes, montants et critères d’admissibilité peuvent changer. Vérifiez toujours les informations les plus récentes auprès des organismes concernés. Consultez des professionnels qualifiés pour des conseils personnalisés à votre situation.
Dernière mise à jour : Octobre 2025
