La sclérose en plaques n’affecte pas seulement votre corps, elle touche aussi vos relations les plus importantes. Que ce soit avec votre conjoint, vos enfants, vos parents, vos amis ou vos collègues, la SEP modifie inévitablement certaines dynamiques relationnelles. Mais avec une communication ouverte, de la compréhension mutuelle et les bonnes stratégies, il est tout à fait possible de maintenir et même de renforcer vos liens avec les personnes qui comptent pour vous.
Ce guide vous accompagne dans la préservation et l’enrichissement de votre vie familiale et sociale malgré les défis que pose la maladie.
Dans cet article …
Annoncer le diagnostic : briser le silence
L’annonce du diagnostic de sclérose en plaques à vos proches constitue souvent l’une des étapes les plus difficiles émotionnellement. Vous pourriez ressentir le besoin de protéger ceux que vous aimez, craindre leur réaction, ou ne pas savoir par où commencer.
Pour mieux comprendre ce qu’est la sclérose en plaques avant de l’expliquer à vos proches, consultez notre article Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
Choisir le bon moment et le bon contexte
Il n’existe pas de moment parfait pour annoncer un diagnostic de SEP, mais certains moments sont plus propices que d’autres. Privilégiez un moment calme où vous ne serez pas interrompus, évitez les périodes de stress intense ou d’événements importants (bien que parfois vous n’ayez pas le choix), et assurez-vous d’avoir vous-même suffisamment d’information sur votre condition pour répondre aux questions de base.
Choisissez un endroit où vous vous sentez en sécurité et à l’aise, que ce soit chez vous, lors d’une promenade tranquille, ou dans un autre lieu apaisant. Évitez les lieux publics très fréquentés où vos proches pourraient se sentir mal à l’aise de manifester leurs émotions.
Adapter votre message selon l’interlocuteur
Votre conjoint, vos parents, vos enfants et vos amis n’ont pas besoin du même niveau de détails ni de la même approche. Avec votre conjoint ou partenaire, soyez franc et détaillé. Cette personne sera votre principale source de soutien et doit comprendre pleinement votre situation, vos symptômes, vos traitements et l’impact possible sur votre vie commune.
Avec vos parents, reconnaissez leur inquiétude naturelle tout en les rassurant sur les avancées médicales et votre plan de traitement. Ils peuvent osciller entre vouloir vous surprotéger et respecter votre autonomie. Établissez dès le départ comment vous souhaitez qu’ils vous soutiennent.
Avec vos enfants, adaptez votre discours selon leur âge et leur maturité. Les jeunes enfants ont besoin de réponses simples et concrètes, centrées sur ce qui va changer ou non dans leur quotidien. Les adolescents peuvent comprendre plus de détails mais peuvent aussi ressentir de la colère ou de la révolte. Soyez honnête sans les submerger d’informations anxiogènes.
Avec vos amis, vous pouvez choisir de confier à certains proches plus qu’à d’autres. Vous n’êtes pas obligé d’annoncer votre diagnostic à tout le monde en même temps ou avec le même niveau de détails.
Les mots pour le dire
Commencez simplement et directement, sans trop de préambule qui augmenterait l’anxiété. Par exemple : « J’ai quelque chose d’important à vous dire. J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques. »
Donnez ensuite une brève explication de ce qu’est la SEP en termes simples : « C’est une maladie du système nerveux qui peut affecter différentes parties du corps. Dans mon cas, [décrivez brièvement vos symptômes principaux]. »
Partagez ce que vous savez de votre pronostic et de votre traitement, en restant honnête mais pas alarmiste : « Les médecins me suivent de près et j’ai commencé un traitement qui devrait ralentir la progression de la maladie. »
Exprimez vos émotions et vos besoins : « Je me sens [inquiet, soulagé d’avoir un diagnostic, effrayé…] et j’aurais besoin de votre soutien. Voici comment vous pourriez m’aider… »
Laissez de l’espace pour leurs réactions et questions. Ils peuvent avoir besoin de temps pour absorber l’information, tout comme vous avez eu besoin de temps après avoir reçu votre diagnostic.
Gérer les réactions difficiles
Les réactions de vos proches peuvent vous surprendre, vous blesser ou vous décevoir. Certains peuvent minimiser vos symptômes (« Tu n’as pas l’air malade », « Au moins ce n’est pas un cancer »), d’autres peuvent surréagir et vous traiter soudainement comme une personne fragile et incapable, certains peuvent s’éloigner par inconfort ou peur, et d’autres encore peuvent vous bombarder de conseils non sollicités ou de remèdes miracles.
Rappelez-vous que ces réactions en disent souvent plus sur leurs propres peurs et mécanismes d’adaptation que sur vous. Donnez-leur du temps pour traiter l’information et ajuster leurs réactions. Vous pouvez dire calmement : « Je comprends que c’est difficile à entendre. J’ai besoin que tu respectes ce que je vis et comment je choisis de gérer ma maladie. »
N’hésitez pas à rediriger les personnes vers des ressources fiables (site de la Société canadienne de la sclérose en plaques, documents informatifs) pour qu’elles s’éduquent par elles-mêmes plutôt que de vous bombarder de questions.
Vivre en couple avec la sclérose en plaques
La SEP teste inévitablement les relations de couple. Entre les symptômes invisibles, la fatigue chronique, les changements de rôles et les inquiétudes pour l’avenir, votre relation traverse des défis importants. Mais de nombreux couples non seulement survivent à ces défis, mais en ressortent plus forts et plus unis.
Maintenir la communication ouverte
La communication constitue le pilier d’une relation de couple résiliente face à la SEP. Parlez ouvertement de vos symptômes et de leurs fluctuations. Votre conjoint ne peut pas deviner comment vous vous sentez, surtout avec les symptômes invisibles comme la fatigue, les douleurs ou les troubles cognitifs.
Exprimez vos besoins clairement et spécifiquement. Plutôt que « J’ai besoin de ton aide », dites « J’ai besoin que tu t’occupes de préparer le souper ce soir parce que je suis vraiment épuisé. » Les demandes claires permettent à votre partenaire de vous aider efficacement sans deviner.
Écoutez aussi les besoins et les émotions de votre conjoint. La SEP affecte les deux partenaires. Votre conjoint peut ressentir de la peur, de la tristesse, de la frustration ou de l’épuisement. Créez un espace où il ou elle peut exprimer ces émotions sans crainte de vous blesser.
Établissez des moments réguliers de discussion où vous faites le point ensemble sur ce qui fonctionne et ce qui doit être ajusté dans votre vie quotidienne, votre répartition des tâches et votre soutien mutuel.
Redéfinir les rôles sans perdre l’équilibre
La SEP peut bouleverser la répartition traditionnelle des rôles dans votre couple. Si vous étiez celui qui s’occupait de toutes les tâches physiquement exigeantes, votre partenaire devra peut-être reprendre ces responsabilités. Si vous étiez le principal pourvoyeur financier, vous pourriez devoir accepter une réduction de revenus.
Ces changements peuvent affecter votre estime de soi et créer un déséquilibre dans la relation. Le partenaire aidant peut se sentir surchargé, tandis que le partenaire aidé peut se sentir coupable ou diminué.
Pour maintenir un équilibre sain, reconnaissez et valorisez les contributions de chacun, même si elles changent. Vous apportez toujours une valeur immense à la relation, même si elle se manifeste différemment. Votre présence émotionnelle, vos conseils, votre amour, votre humour et votre perspective sont précieux.
Évitez que votre relation ne se transforme en relation soignant-patient. Préservez des moments où vous êtes simplement partenaires amoureux, pas soignant et malade. Maintenez des activités que vous faites ensemble pour le plaisir, sans lien avec la maladie.
Encouragez votre conjoint à maintenir ses propres intérêts, amitiés et temps personnel. Un aidant épuisé et isolé ne peut pas être un bon partenaire. Soutenez son besoin de repos et de ressourcement.
Préserver l’intimité et la vie sexuelle
La SEP peut affecter l’intimité physique et émotionnelle de multiples façons : fatigue extrême qui réduit le désir et l’énergie, troubles de la sensibilité ou douleurs, problèmes de fonction sexuelle (érection, lubrification, orgasme), spasticité musculaire qui rend certaines positions inconfortables, troubles vésicaux ou intestinaux qui créent de l’anxiété, et effets secondaires des médicaments.
Par ailleurs, les changements dans la dynamique du couple (relation aidant-aidé) peuvent diminuer le désir et l’attirance. Il est difficile de passer du mode « aide à la toilette » au mode « partenaire sexuel ».
Pour préserver votre intimité, commencez par en parler ouvertement. Le silence et l’évitement aggravent souvent le problème. Discutez de vos préoccupations, désirs et limitations avec compassion et sans jugement.
Redéfinissez l’intimité au-delà de la seule relation sexuelle. L’intimité inclut aussi les câlins, les massages, les baisers prolongés, les conversations profondes, les moments de tendresse et de proximité. Ces formes d’intimité maintiennent le lien amoureux même quand les rapports sexuels sont difficiles.
Explorez et adaptez. Expérimentez différentes positions plus confortables, privilégiez les moments où votre énergie est à son maximum, utilisez des aides (coussins de positionnement, lubrifiants), communiquez pendant l’acte pour ajuster selon votre confort.
Consultez si nécessaire. N’hésitez pas à parler de vos difficultés sexuelles à votre neurologue. Des traitements existent pour certains problèmes (médicaments pour la dysfonction érectile, traitements pour la sécheresse vaginale). Un sexologue ou thérapeute de couple peut aussi vous aider à naviguer ces défis.
Gérer l’impact émotionnel sur le couple
La SEP provoque des montagnes russes émotionnelles pour les deux partenaires. Vous pourriez traverser des périodes de découragement, d’anxiété, de colère ou de dépression. Votre conjoint peut ressentir de la peur face à l’avenir, de la frustration face à l’imprévisibilité, de la culpabilité s’il se sent dépassé, ou du deuil pour la vie que vous aviez envisagée ensemble.
Reconnaissez que ces émotions sont normales et légitimes. Permettez-vous et permettez à votre partenaire d’avoir des moments difficiles sans jugement. Vous n’avez pas besoin d’être positifs et forts tout le temps.
Cherchez du soutien ensemble et individuellement. La thérapie de couple peut offrir un espace neutre pour exprimer vos difficultés et développer des stratégies d’adaptation. Les groupes de soutien (pour vous et pour les conjoints) permettent de réaliser que vous n’êtes pas seuls.
Célébrez vos victoires, aussi petites soient-elles. Chaque journée où vous avez su communiquer efficacement, chaque activité que vous avez pu faire ensemble, chaque moment de rire partagé mérite d’être reconnu et célébré.
Parentalité et sclérose en plaques
Être parent tout en vivant avec la SEP présente des défis uniques, que vous ayez reçu votre diagnostic avant ou après avoir eu des enfants. Les questions sont nombreuses : comment expliquer la maladie? Comment gérer la parentalité avec fatigue et limitations physiques? Comment protéger mes enfants de l’anxiété tout en restant honnête?
Parler de la SEP à vos enfants
Les enfants sont beaucoup plus résilients et capables de comprendre qu’on ne le pense, à condition de recevoir une information adaptée à leur âge et donnée avec honnêteté et amour.
Pour expliquer les symptômes à vos enfants de façon adaptée, référez-vous à notre guide complet sur les symptômes de la sclérose en plaques.
Pour les jeunes enfants (3-7 ans)
Utilisez un langage simple et concret. Évitez les termes médicaux compliqués. Pour vous aider à expliquer la maladie, consultez d’abord notre guide complet sur la sclérose en plaques qui vulgarise les concepts.
Vous pourrez ensuite expliquer par exemple : « Maman/Papa a une maladie qui s’appelle la sclérose en plaques. Ça veut dire que parfois mon corps est très fatigué ou que mes jambes ne fonctionnent pas bien.
C’est comme quand toi tu es malade, mais ça dure plus longtemps.
Concentrez-vous sur ce qui ne change pas : « Je t’aime toujours autant. Tu n’as rien fait de mal. Ma maladie n’est pas contagieuse, tu ne peux pas l’attraper. Je vais toujours prendre soin de toi. »
Soyez honnête sur les changements qu’ils pourraient observer : « Parfois, je vais avoir besoin de me reposer plus souvent. D’autres personnes vont peut-être m’aider ou t’aider pour certaines choses. Mais tu peux toujours me faire des câlins et me parler de ta journée. »
Utilisez des livres ou des ressources visuelles adaptées aux enfants pour expliquer la maladie. Plusieurs organisations offrent des livres illustrés pour enfants sur la SEP.
Pour les enfants d’âge scolaire (8-12 ans)
Ils peuvent comprendre plus de détails sur la maladie, ses symptômes et ses traitements, mais sans les submerger d’informations anxiogènes. Expliquez que la SEP affecte le système nerveux qui envoie des messages dans tout le corps, et que parfois ces messages ne passent pas bien.
Encouragez les questions et répondez honnêtement. S’ils demandent « Est-ce que tu vas mourir? », vous pouvez répondre : « La sclérose en plaques est une maladie chronique, ça veut dire que je vais vivre avec toute ma vie. Les médecins ont des traitements pour m’aider. Je ne vais pas mourir de ma maladie de sitôt. »
Impliquez-les de façon appropriée. Ils peuvent vous aider avec de petites tâches, mais assurez-vous qu’ils ne se sentent pas responsables de votre bien-être. Ils doivent rester des enfants, pas devenir des petits aidants.
Pour les adolescents (13 ans et plus)
Les adolescents peuvent comprendre la complexité de la maladie mais peuvent aussi réagir avec colère, déni ou retrait. C’est leur façon de gérer une réalité difficile tout en traversant eux-mêmes une période de développement intense.
Soyez honnête et respectez leur intelligence. Ils peuvent comprendre les nuances de la maladie, l’incertitude du pronostic, l’impact sur la famille. Donnez-leur accès à de l’information fiable qu’ils peuvent consulter par eux-mêmes.
Permettez-leur d’exprimer leurs émotions, même difficiles. S’ils sont en colère ou frustrés, validez ces émotions : « Je comprends que c’est injuste et difficile pour toi aussi. Tu as le droit d’être en colère. »
Maintenez des attentes et des limites appropriées. Bien que vous ayez la SEP, vos adolescents ont toujours besoin de structure, de règles et de conséquences. Ne laissez pas la culpabilité vous empêcher d’exercer votre rôle parental.
Encouragez-les à maintenir leur vie sociale et leurs activités. Ils ne doivent pas mettre leur vie en suspens à cause de votre maladie.
Adapter votre parentalité au quotidien
La parentalité avec la SEP nécessite créativité, flexibilité et acceptation de faire les choses différemment.
Gérer l’énergie limitée
Priorisez ce qui compte vraiment. Vous ne pouvez peut-être pas tout faire, mais vous pouvez faire l’essentiel. Concentrez votre énergie sur les moments de qualité avec vos enfants plutôt que sur la perfection domestique.
Créez des moments de connexion adaptés à votre énergie. Une soirée film collés sur le canapé, lire une histoire au lit, écouter votre enfant raconter sa journée pendant que vous vous reposez – ces moments de qualité comptent plus que les grandes activités énergivores.
Planifiez et déléguez. Organisez les activités de vos enfants avec l’aide d’autres parents (covoiturage, échanges de services). Acceptez l’aide de la famille, des amis ou des services communautaires pour certaines tâches.
Adapter les activités
Choisissez des activités familiales adaptées à vos capacités. Une promenade courte dans un parc avec des bancs, des jeux de société, des activités créatives à la maison, regarder ensemble les activités sportives de vos enfants plutôt que d’y participer activement – il existe des milliers de façons de passer du temps de qualité ensemble.
Impliquez vos enfants dans des activités adaptées à votre condition. Faire une recette simple assis à table, jardinage en pot sur la terrasse, projets de bricolage qui ne demandent pas trop d’énergie physique.
Maintenir l’autorité parentale
La SEP ne doit pas vous empêcher d’être un parent présent et investi. Vos enfants ont besoin de votre guidance, de vos limites et de votre structure, peu importe vos limitations physiques.
Votre autorité ne dépend pas de votre force physique mais de votre présence émotionnelle, de la cohérence de vos règles et de votre capacité à maintenir un cadre sécurisant.
Protéger la santé émotionnelle de vos enfants
Les enfants de parents atteints de SEP peuvent développer de l’anxiété, de la peur de perdre leur parent, ou un sentiment de responsabilité excessive. Voici comment les protéger:
Maintenez autant que possible leurs routines et leur stabilité. Les enfants se sentent en sécurité dans la prévisibilité. Même si votre santé fluctue, essayez de garder leurs horaires de repas, de sommeil et d’activités stables.
Encouragez l’expression de leurs émotions. Créez un environnement où ils se sentent libres de parler de leurs peurs, tristesses ou frustrations sans craindre de vous blesser ou d’aggraver votre état.
Rassurez-les sur le fait qu’ils ne sont pas responsables de votre bien-être. Les enfants, surtout les plus jeunes, peuvent croire qu’ils ont causé votre maladie ou qu’ils peuvent la guérir par leur comportement. Répétez clairement que votre SEP n’est pas leur faute et qu’ils n’ont pas à vous « guérir ».
Assurez-vous qu’ils ont d’autres adultes de confiance vers qui se tourner. Identifiez des personnes (autres parent, grands-parents, oncles/tantes, parrain/marraine) à qui vos enfants peuvent parler quand ils ont besoin de soutien que vous ne pouvez pas fournir.
Surveillez les signes de détresse : changements dans le comportement ou les résultats scolaires, retrait social, problèmes de sommeil, anxiété excessive, comportements régressifs chez les jeunes enfants. N’hésitez pas à consulter un psychologue pour enfants si vous observez ces signes.
Le désir d’enfant après le diagnostic
Recevoir un diagnostic de SEP quand on n’a pas encore d’enfants soulève de nombreuses questions légitimes sur la parentalité future.
Comprenez mieux les déclencheurs et causes de la SEP pour discuter des aspects génétiques avec votre médecin.
La SEP et la grossesse
Contrairement aux croyances d’autrefois, la SEP ne constitue pas une contre-indication à la grossesse. La grande majorité des femmes atteintes de SEP peuvent avoir des grossesses saines et des bébés en santé.
La grossesse elle-même a souvent un effet protecteur, avec une diminution du taux de poussées, particulièrement au deuxième et troisième trimestre. Cependant, le risque de poussée augmente dans les trois mois suivant l’accouchement.
Certains traitements modificateurs de la maladie ne sont pas compatibles avec la grossesse et doivent être arrêtés avant la conception. Discutez de votre projet de grossesse avec votre neurologue bien avant de commencer à essayer de concevoir pour planifier l’arrêt et la reprise des traitements de façon optimale.
Considérations sur la capacité parentale
Au-delà de la grossesse, vous pourriez vous inquiéter de votre capacité à être un bon parent avec la SEP. Ces préoccupations sont naturelles mais ne devraient pas automatiquement vous dissuader.
Être un bon parent ne nécessite pas la perfection physique. L’amour, la présence émotionnelle, la stabilité et l’engagement comptent infiniment plus que la capacité à courir dans un parc ou à porter votre enfant pendant des heures.
De nombreux parents avec la SEP élèvent des enfants heureux, équilibrés et résilients. Ces enfants développent souvent une empathie et une maturité remarquables.
Évaluez votre situation de façon réaliste et positive. Avez-vous un réseau de soutien (conjoint, famille, amis)? Votre SEP est-elle relativement stable avec votre traitement actuel? Avez-vous accès aux ressources médicales et communautaires nécessaires? Si vous répondez oui à ces questions, vous avez une bonne base pour la parentalité.
Aspects génétiques
Les gens se demandent souvent si la SEP est héréditaire. La SEP n’est pas une maladie génétique au sens strict, mais il existe une composante génétique qui augmente légèrement le risque.
Le risque de développer la SEP pour un enfant dont l’un des parents est atteint est d’environ 2-3%, comparé à 0.1% dans la population générale. C’est une augmentation relative importante, mais le risque absolu reste faible. La très grande majorité des enfants de parents atteints de SEP ne développeront jamais la maladie.
Cette information doit être mise en perspective avec tous les autres facteurs de votre décision d’avoir des enfants. Chaque parent transmet potentiellement des risques génétiques variés (diabète, maladies cardiaques, cancers, etc.). Le faible risque lié à la SEP ne devrait généralement pas être le facteur déterminant de votre décision.
Maintenir vos amitiés
La SEP peut transformer vos amitiés de façon importante. Certains amis s’éloigneront (par inconfort, incompréhension, ou simplement parce que vos vies divergent), tandis que d’autres se révéleront être des piliers d’un soutien inattendu. De nouvelles amitiés significatives peuvent aussi émerger de votre parcours avec la maladie.
Les symptômes invisibles comme la fatigue sont souvent les plus difficiles à expliquer. Découvrez les symptômes les plus fréquents de la SEP.
Identifier vos vrais amis
La maladie chronique a ceci de révélateur qu’elle distingue rapidement les amitiés superficielles des liens authentiques et profonds.
Vos vrais amis sont ceux qui restent présents dans la durée, pas seulement dans les premiers mois suivant le diagnostic. Ils acceptent vos limites et annulations de dernière minute sans vous en vouloir. Ils vous traitent toujours comme une personne complète, pas uniquement comme « l’ami malade ». Ils savent quand offrir de l’aide et quand respecter votre autonomie. Ils vous permettent d’être vulnérable et de parler de vos difficultés, mais aussi de parler d’autres choses et de rire.
Communiquer vos besoins et limites
Vos amis ne peuvent pas deviner comment vous vous sentez ou ce dont vous avez besoin. Une communication claire est essentielle pour maintenir des amitiés saines.
Soyez honnête sur vos limites sans vous excuser excessivement. « Je serais ravi de venir à ton anniversaire, mais je devrai peut-être partir plus tôt si la fatigue devient trop intense. J’espère que tu comprends. »
Proposez des alternatives adaptées à votre condition. Si vos amis proposent une activité qui vous semble trop exigeante, contre-proposez quelque chose de plus accessible : « Une randonnée de 10 km serait difficile pour moi, mais que dirais-tu d’un brunch au café du coin? »
N’ayez pas peur d’annuler quand c’est nécessaire, mais faites-le avec respect et en expliquant brièvement. « Je suis vraiment désolé, mais je dois annuler ce soir. J’ai une poussée de fatigue importante et je ne serais pas bonne compagnie. Pouvons-nous reporter à la semaine prochaine? »
Accepter l’éloignement de certains amis
Il est douloureux mais souvent inévitable que certaines amitiés s’estompent après un diagnostic de SEP. Certaines personnes ne savent tout simplement pas comment composer avec la maladie chronique. D’autres peuvent être tellement mal à l’aise qu’elles préfèrent s’éloigner plutôt que d’affronter leur inconfort.
Permettez-vous de ressentir la tristesse et la déception, mais évitez de vous blâmer. L’éloignement de ces amis reflète leurs propres limites, pas votre valeur en tant que personne ou ami.
Reconnaissez que certaines amitiés étaient peut-être plus situationnelles que profondes. Quand votre vie change radicalement (maladie, déménagement, changement de carrière), certaines amitiés basées principalement sur des circonstances partagées s’estompent naturellement.
Concentrez votre énergie limitée sur les relations qui vous nourrissent vraiment plutôt que d’essayer de maintenir à tout prix des amitiés qui se sont éteintes.
Cultiver de nouvelles amitiés
La SEP peut aussi être l’occasion de créer de nouvelles amitiés significatives, notamment avec d’autres personnes vivant avec la maladie chronique qui comprennent viscéralement votre réalité.
Les groupes de soutien pour la SEP offrent une opportunité de rencontrer des personnes qui traversent des défis similaires. Ces amitiés peuvent être précieuses car vous n’avez pas besoin d’expliquer ou de justifier vos symptômes et limites.
Cependant, ne limitez pas vos amitiés uniquement aux personnes atteintes de SEP. Maintenir des connexions avec des personnes qui vous connaissent au-delà de votre maladie est important pour préserver votre identité complète.
Soyez ouvert aux nouvelles rencontres dans vos activités adaptées (groupes d’exercice pour la SEP, cours de yoga adapté, activités créatives). Ces activités attirent souvent des personnes empathiques et ouvertes.
Naviguer les relations familiales élargies
Les parents, frères et sœurs, beaux-parents et famille élargie réagissent tous différemment à votre diagnostic et ont chacun leur façon (parfois maladroite) d’essayer de vous soutenir.
Gérer la surprotection et les conseils non sollicités
Certains membres de la famille, particulièrement les parents, peuvent réagir par une surprotection étouffante ou un déluge de conseils et de remèdes miracles trouvés sur internet.
Ces comportements, bien qu’irritants, viennent généralement d’un lieu d’amour et d’impuissance. Vos parents peuvent se sentir désespérés de ne pas pouvoir « réparer » votre santé.
Établissez des limites claires mais avec empathie. « Maman, je sais que tu t’inquiètes et que tu veux m’aider. J’apprécie ton amour. Mais j’ai une équipe médicale compétente et je suis à l’aise avec mon plan de traitement. Ce dont j’ai vraiment besoin, c’est que tu me fasses confiance et que tu respectes mes décisions. »
Redirigez leur énergie vers des formes de soutien plus utiles. « Si tu veux vraiment m’aider, ce serait formidable si tu pouvais garder les enfants samedi prochain pour que je puisse me reposer. »
Maintenir votre autonomie
Il est crucial de rester ferme sur votre autonomie et vos capacités décisionnelles, même quand votre famille a du mal à accepter que vous puissiez prendre soin de vous.
Affirmez clairement : « Je suis adulte et capable de prendre mes propres décisions concernant ma santé et ma vie, même si ces décisions vous inquiètent parfois. »
Partagez l’information médicale de façon sélective et selon votre confort. Vous n’êtes pas obligé de donner des comptes rendus détaillés de chaque rendez-vous médical à toute la famille.
Si un membre de la famille dépasse les limites de façon répétée malgré vos demandes claires, il peut être nécessaire de prendre de la distance pour protéger votre bien-être émotionnel.
Fratrie et dynamiques familiales
Vos frères et sœurs peuvent réagir de multiples façons : certains deviennent extrêmement protecteurs et présents, d’autres peuvent se sentir coupables de ne pas être malades eux-mêmes, et quelques-uns peuvent ressentir du ressentiment si l’attention parentale se concentre disproportionnellement sur vous et votre maladie.
Reconnaissez que votre diagnostic affecte toute la famille, pas seulement vous. Vos frères et sœurs traversent aussi leur propre processus d’adaptation et peuvent avoir besoin d’espace pour traiter leurs émotions.
Maintenez autant que possible la normalité de vos relations. Continuez à vous intéresser à leur vie, à partager des blagues, à maintenir vos rituels familiaux. Vous n’êtes pas que « la personne malade de la famille ».
Si des tensions ou ressentiments émergent, adressez-les directement et avec compassion. Une conversation honnête peut désamorcer beaucoup de malaises et renforcer vos liens.
Vie sociale et activités communautaires
Maintenir une vie sociale active est essentiel pour votre bien-être émotionnel, votre estime de soi et votre qualité de vie globale. Cependant, la SEP peut compliquer la participation à des activités sociales.
Adapter vos activités sociales
Vous n’avez pas à renoncer à votre vie sociale, mais vous devrez peut-être la modifier pour qu’elle corresponde mieux à votre réalité actuelle.
Choisissez des activités compatibles avec vos limitations
Privilégiez les activités assises ou peu exigeantes physiquement : soupers entre amis à la maison, soirées cinéma, clubs de lecture, cours créatifs (peinture, poterie, tricot), jeux de société, concerts assis dans une salle climatisée.
Recherchez des lieux accessibles avec des sièges disponibles, des toilettes proches, un stationnement accessible et un contrôle de température adéquat.
Planifiez stratégiquement
Organisez vos sorties pendant vos moments de pic d’énergie (souvent en matinée ou début d’après-midi pour beaucoup de personnes atteintes de SEP).
Espacez vos engagements sociaux pour permettre des périodes de récupération. Si vous avez un événement samedi soir, gardez dimanche libre pour vous reposer.
Préparez-vous à l’avance pour minimiser la fatigue : reposez-vous avant l’événement, préparez vos vêtements et affaires la veille, prévoyez un moyen de partir plus tôt si nécessaire.
Communiquez vos besoins
Informez vos hôtes de vos besoins spécifiques avant les événements. La plupart des gens sont heureux de faire de petits ajustements (mettre un siège près de vous, éviter les endroits trop bruyants ou surchauffés) pour faciliter votre participation.
N’ayez pas honte d’utiliser des aides à la mobilité si elles vous permettent de participer à plus d’activités. Une canne, un fauteuil roulant pour les longues distances, ou un scooter électrique ne sont pas des symboles de défaite mais des outils de liberté.
Gérer les symptômes invisibles en public
Plusieurs symptômes de la SEP sont invisibles aux autres, ce qui peut créer des situations sociales inconfortables.
La fatigue invisible
Les gens ne comprennent souvent pas que vous puissiez être épuisé sans avoir fait d’effort physique apparent. Vous n’avez pas à justifier votre fatigue à tout le monde, mais avec vos proches, expliquer peut aider : « La fatigue de la SEP n’est pas comme la fatigue normale. Mon système nerveux travaille constamment plus fort pour faire fonctionner mon corps, ce qui m’épuise même au repos. »
Troubles cognitifs et de la mémoire
Si vous oubliez des noms, perdez le fil d’une conversation, ou avez du mal à trouver vos mots, vous pouvez simplement dire avec humour et légèreté : « Désolé, brouillard cognitif de la SEP! » La plupart des gens seront compréhensifs.
Utilisez des stratégies compensatoires : prenez des notes, utilisez des rappels sur votre téléphone, et n’hésitez pas à demander aux gens de répéter ou de clarifier.
Troubles vésicaux et intestinaux
Ces symptômes peuvent créer une anxiété sociale importante. Planifiez vos sorties en repérant les toilettes à l’avance, limitez les liquides avant les événements si c’est problématique pour vous (mais hydratez-vous bien le reste du temps), utilisez des protections discrètes si nécessaire pour votre tranquillité d’esprit.
Si vous devez partir précipitamment aux toilettes, une simple explication « Désolé, problème médical, je reviens tout de suite » suffit sans entrer dans les détails.
Affronter les situations sociales difficiles
Questions indiscrètes ou commentaires blessants
Malheureusement, vous rencontrerez des personnes qui posent des questions inappropriées ou font des commentaires blessants, souvent par ignorance plutôt que par méchanceté.
Pour les questions trop personnelles, vous pouvez poliment décliner de répondre : « Je préfère ne pas discuter des détails médicaux, mais merci de ton intérêt. »
Pour les commentaires du type « Tu n’as pas l’air malade », vous pouvez éduquer brièvement : « La SEP est souvent une maladie invisible. Je peux avoir l’air bien tout en vivant avec des symptômes importants. »
Pour les conseils non sollicités sur les remèdes miracles, un simple « Merci, mais j’ai une équipe médicale qui s’occupe de mon traitement » suffit généralement.
Gérer les regards et jugements sur les aides à la mobilité
Si vous utilisez une canne certains jours mais pas d’autres, ou si vous utilisez un fauteuil roulant pour les longues distances mais pouvez marcher de courtes distances, vous pourriez faire face à des regards confus ou même à des accusations de « faux handicap ».
Rappelez-vous que vous ne devez rien prouver à personne. Votre utilisation d’aides à la mobilité est basée sur vos besoins réels, et ces besoins peuvent fluctuer de jour en jour, ce qui est parfaitement normal avec la SEP.
Si quelqu’un fait un commentaire, vous pouvez simplement dire « Mon handicap est variable et mes besoins changent selon les jours » sans vous sentir obligé de vous justifier davantage.
Participation à des événements familiaux et sociaux importants
Les grands événements (mariages, baptêmes, fêtes de famille) peuvent être particulièrement épuisants mais aussi importants pour vous.
Priorisez les événements qui comptent vraiment pour vous et donnez-vous la permission de décliner les invitations moins importantes.
Pour les événements importants auxquels vous voulez absolument assister, planifiez soigneusement : reposez-vous bien avant et après, arrivez à un moment stratégique (pas nécessairement au début si la cérémonie est longue), prévoyez un moyen de partir plus tôt si nécessaire, demandez un siège dans un endroit frais et accessible.
Si vous organisez vous-même un événement, déléguez autant que possible et simplifiez vos attentes. Un événement plus modeste mais où vous pouvez réellement profiter de vos invités vaut mieux qu’une grande fête qui vous épuise complètement.
Rencontres amoureuses et SEP
Si vous êtes célibataire et cherchez une relation amoureuse, vous vous demandez probablement quand et comment aborder votre diagnostic avec un nouveau partenaire potentiel.
Avant de parler de votre diagnostic, assurez-vous de bien comprendre les premiers symptômes de la SEP pour pouvoir expliquer votre vécu personnel.
Quand révéler votre diagnostic
Il n’y a pas de moment universel parfait, mais voici quelques considérations :
Ne vous sentez pas obligé de révéler votre diagnostic dès le premier rendez-vous. Vous avez le droit de connaître quelqu’un un peu avant de partager cette information personnelle.
Cependant, ne tardez pas trop non plus. Si la relation devient sérieuse ou intime, il est important de partager cette information importante avant que l’autre personne ne s’investisse émotionnellement sans connaître toute la situation.
Un bon moment est souvent autour du troisième ou quatrième rendez-vous, quand vous commencez à avoir des conversations plus profondes sur vos vies, vos valeurs et vos expériences.
Si vos symptômes sont visibles (utilisation d’une canne, fatigue évidente), vous pourriez vouloir aborder le sujet plus tôt pour éviter que l’autre personne ne tire ses propres conclusions.
Comment en parler
Choisissez un moment calme et privé, pas pendant une activité distrayante. Soyez direct mais pas dramatique. Vous pourriez dire : « J’aimerais te parler de quelque chose d’important à mon sujet. J’ai la sclérose en plaques. »
Donnez une brève explication factuelle de ce que cela signifie et comment ça vous affecte personnellement, sans dramatiser mais sans minimiser non plus.
Exprimez vos espoirs et vos préoccupations concernant la relation : « Je te dis ça parce que je commence à vraiment apprécier notre temps ensemble et je veux être honnête avec toi. Je comprends si tu as besoin de temps pour y réfléchir. »
Laissez l’espace pour leurs questions et leurs réactions. Une personne vraiment intéressée par vous voudra en savoir plus et réfléchira sérieusement à ce que cela signifie, plutôt que de fuir immédiatement.
Gérer le rejet
Soyons honnêtes : certaines personnes partiront quand elles apprendront votre diagnostic. C’est douloureux, mais c’est aussi un filtre efficace. Quelqu’un qui ne peut pas gérer votre diagnostic au début d’une relation n’aurait probablement pas pu être un partenaire fiable à long terme de toute façon.
Rappelez-vous que vous méritez quelqu’un qui vous aime complètement, SEP incluse. La bonne personne verra votre résilience, votre force et votre valeur au-delà de votre diagnostic.
Ne laissez pas la peur du rejet vous empêcher de chercher l’amour. De nombreuses personnes atteintes de SEP trouvent des partenaires merveilleux qui les aiment inconditionnellement.
Travail et relations professionnelles
La SEP affecte inévitablement vos relations au travail, que vous choisissiez de divulguer votre diagnostic ou non.
Divulgation au travail : peser le pour et le contre
La décision de divulguer votre diagnostic à votre employeur et collègues est personnelle et complexe.
Arguments en faveur de la divulgation :
Vous pouvez demander des accommodements formels pour vous aider à mieux fonctionner au travail (horaires flexibles, télétravail, aménagement du poste). Vous êtes protégé contre la discrimination par les lois sur les droits de la personne. Vous n’avez pas à cacher vos symptômes ou à inventer des excuses pour vos absences médicales. Certains collègues peuvent devenir des sources de soutien inattendues.
Arguments contre la divulgation :
Malgré les lois, la discrimination subtile existe encore dans certains milieux. Vous pourriez être perçu comme « moins capable » même si ce n’est pas le cas. Certains employeurs pourraient vous écarter des promotions ou projets importants. Vos collègues pourraient changer leur comportement envers vous de façon inconfortable.
Approche progressive
Vous n’avez pas à tout divulguer à tout le monde. Vous pouvez choisir de ne parler qu’aux ressources humaines et votre supérieur immédiat pour obtenir des accommodements, sans informer tous vos collègues.
Vous pouvez commencer par divulguer à un ou deux collègues de confiance pour tester les eaux avant de décider d’une divulgation plus large.
Maintenir des relations professionnelles saines
Que vous divulguiez ou non, maintenez votre professionnalisme et votre performance dans la mesure de vos capacités. Vos collègues vous respecteront pour votre travail de qualité, pas par pitié.
Ne laissez pas votre diagnostic devenir votre identité au travail. Vous êtes toujours un professionnel compétent qui se trouve avoir une condition médicale, pas « la personne malade du bureau ».
Si vous avez divulgué, fixez des limites sur les discussions médicales. Vous n’êtes pas obligé de donner des mises à jour détaillées sur votre santé à vos collègues curieux.
Utilisez vos accommodements sans culpabilité. Si vous avez le droit de travailler de la maison ou d’avoir des horaires flexibles, utilisez ces accommodements pleinement. C’est votre droit légal, pas une faveur.
Gérer l’isolement social
L’isolement social est un risque réel pour les personnes vivant avec la SEP. La fatigue, les limitations physiques, l’anxiété sociale et les changements dans votre vie peuvent tous contribuer à un retrait progressif de la vie sociale.
Reconnaître les signes d’isolement
Vous pourriez glisser vers l’isolement si vous annulez systématiquement les plans sociaux, passez la majorité de votre temps seul chez vous, avez perdu contact avec la plupart de vos amis, vous sentez déconnecté et seul même quand vous êtes avec d’autres, ou avez cessé de participer aux activités que vous aimiez autrefois.
L’isolement social augmente les risques de dépression, aggrave les symptômes de la SEP, diminue votre qualité de vie, et peut même affecter négativement votre santé physique.
Stratégies pour combattre l’isolement
Commencez petit
Si vous vous sentez isolé depuis longtemps, ne vous mettez pas la pression de soudainement avoir une vie sociale intense. Commencez par un petit objectif : un contact social significatif par semaine.
Utilisez la technologie
Les appels vidéo, les messages textes, les réseaux sociaux peuvent maintenir des connexions quand les rencontres en personne sont difficiles. Bien que les interactions virtuelles ne remplacent pas complètement les contacts en personne, elles sont infiniment meilleures que l’isolement total.
Rejoignez des groupes de soutien
Les groupes de soutien pour la SEP (en personne ou en ligne) offrent une communauté de personnes qui comprennent votre réalité. Vous n’avez pas à expliquer ou justifier vos symptômes et limitations.
Explorez de nouvelles activités adaptées
Cherchez des activités spécifiquement conçues pour les personnes avec limitations : cours de yoga adapté, programmes d’exercice pour la SEP, clubs ou groupes communautaires axés sur l’accessibilité.
Acceptez l’aide et les invitations
Quand quelqu’un vous invite ou offre de l’aide, dites oui plus souvent que non (dans la mesure de vos capacités). Les gens finissent par cesser d’inviter quelqu’un qui refuse constamment.
Priorisez les relations qui vous énergisent
Concentrez vos précieuses ressources énergétiques sur les relations qui vous apportent de la joie, du soutien et de l’énergie positive, plutôt que sur celles qui vous drainent.
Considérez l’aide professionnelle
Si vous vous sentez profondément isolé et incapable de sortir de ce cycle seul, un thérapeute ou travailleur social peut vous aider à développer des stratégies pour reconstruire vos connexions sociales.
Cultiver la résilience relationnelle
Au-delà des stratégies spécifiques, développer une résilience relationnelle globale vous aidera à naviguer tous les défis sociaux et familiaux que la SEP peut présenter.
Développer l’authenticité
Soyez vous-même, y compris vos vulnérabilités. Les relations authentiques sont basées sur la connaissance réelle de qui vous êtes, limitations incluses. Prétendre d’être plus capable ou moins affecté que vous ne l’êtes réellement épuise vos ressources et crée des relations basées sur une fausse version de vous.
Pratiquer la gratitude relationnelle
Prenez le temps de reconnaître et d’apprécier les personnes qui sont présentes dans votre vie. Exprimez régulièrement votre reconnaissance : un simple « Merci d’être là pour moi » ou « J’apprécie vraiment notre amitié » renforce les liens.
Accepter l’imperfection
Vos relations ne seront pas parfaites, et vous ne serez pas toujours l’ami, le parent ou le partenaire parfait. La SEP apporte ses propres défis dans chaque relation. Acceptez que faire de votre mieux dans les circonstances suffit.
Maintenir votre identité au-delà de la SEP
Cultivez des aspects de votre identité qui n’ont rien à voir avec votre maladie : vos passions, vos valeurs, vos talents, votre sens de l’humour, vos opinions. Plus vous maintenez une identité riche et multidimensionnelle, plus vous avez à offrir dans vos relations et plus vous attirez des connexions basées sur qui vous êtes vraiment.
Investir dans votre bien-être émotionnel
Des relations saines nécessitent que vous soyez dans un état émotionnel relativement sain. Investissez dans votre santé mentale : thérapie si nécessaire, méditation ou pleine conscience, gestion du stress, traitement de la dépression ou de l’anxiété si présentes.
Une personne qui prend soin de sa santé émotionnelle est mieux équipée pour naviguer les complexités relationnelles qu’apporte la SEP.
Ressources et soutien
Groupes de soutien et programmes
Société canadienne de la sclérose en plaques
La SCSP offre divers groupes de soutien : groupes en personne dans plusieurs régions du Québec, groupes en ligne pour ceux qui ne peuvent pas se déplacer, groupes spécifiques (pour les jeunes adultes, pour les nouveaux diagnostiqués, pour les conjoints et proches).
Contactez la section Québec au 1 800 268-7582 poste 3309 pour connaître les groupes disponibles dans votre région.
Programmes pour les couples et les familles
Certains CISSS/CIUSSS offrent des programmes de soutien pour les couples et familles vivant avec une maladie chronique. Informez-vous auprès du travailleur social de votre centre.
Des thérapeutes conjugaux et familiaux spécialisés en maladies chroniques peuvent offrir un soutien précieux. Demandez une référence à votre médecin ou cherchez via l’Ordre des psychologues du Québec.
Ressources pour les proches
L’Appui pour les proches aidants
Cet organisme offre du soutien spécifiquement pour les proches aidants, incluant les conjoints et famille de personnes atteintes de SEP.
Services : information et référence, groupes de soutien pour aidants, formations sur le rôle d’aidant, répit et aide financière pour services.
Téléphone : 1 855 852-7784 ou visitez lappui.org
Lignes d’écoute et soutien
- Tel-Aide : 514-935-1101 (Montréal) ou consultez tel-aide.org pour les autres régions
- Ligne Info-Social (811) : disponible 24/7 pour soutien psychosocial et référence vers ressources
Livres et ressources éducatives
Pour les couples
- « Multiple Sclerosis and the Family: From Diagnosis to Adaptation » de Rosalind Kalb
- « Facing the Cognitive Challenges of Multiple Sclerosis » de Jeffrey Gingold (inclut des sections sur l’impact familial)
Pour les parents
- « When a Parent Has MS: A Teenager’s Guide » de Société nationale de la SEP (États-Unis)
- « Mommy’s Story » et « Daddy’s Story » – livres illustrés pour jeunes enfants sur la SEP d’un parent (disponibles via la Société canadienne de la SEP)
Pour les enfants et adolescents
La Société canadienne de la sclérose en plaques offre des ressources éducatives adaptées à différents groupes d’âge sur leur site web.
Thérapie et counseling
N’hésitez pas à consulter un professionnel de la santé mentale pour vous aider avec les défis relationnels et émotionnels de vivre avec la SEP.
Psychologues et thérapeutes
Cherchez quelqu’un qui a de l’expérience avec les maladies chroniques. Vous pouvez demander une référence à votre neurologue ou chercher via l’Ordre des psychologues du Québec (ordrepsy.qc.ca).
Si vos revenus sont limités, vérifiez votre admissibilité à l’aide juridique qui couvre aussi certains services psychologiques, ou recherchez des cliniques universitaires qui offrent des services à tarifs réduits avec des thérapeutes en formation supervisés.
Thérapie de couple et familiale
L’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec (otstcfq.org) peut vous aider à trouver un professionnel qualifié dans votre région.
Message d’espoir
Vivre avec la sclérose en plaques transforme inévitablement vos relations, mais cette transformation n’est pas nécessairement négative. De nombreuses personnes découvrent que la SEP, malgré tous ses défis, a approfondi leurs relations les plus importantes, clarifié ce qui compte vraiment, révélé des forces insoupçonnées chez eux et leurs proches, et créé des connexions authentiques basées sur la vulnérabilité et l’acceptation mutuelle.
Vos relations ne seront peut-être pas exactement ce qu’elles étaient avant le diagnostic, mais elles peuvent être tout aussi riches, significatives et sources de joie. La clé réside dans la communication honnête, l’acceptation de l’aide, la flexibilité et l’adaptation, et surtout, la compassion envers vous-même et envers les autres qui naviguent ce parcours avec vous.
Vous n’êtes pas un fardeau pour vos proches. Vous êtes une personne entière, digne d’amour, qui se trouve à vivre avec une maladie chronique. Les personnes qui vous aiment vraiment ne vous voient pas uniquement à travers le prisme de la SEP. Elles vous aiment pour qui vous êtes dans toute votre complexité.
N’oubliez jamais que demander et accepter de l’aide n’est pas une faiblesse mais une forme de force et de sagesse. Les relations les plus saines sont interdépendantes, pas parfaitement indépendantes. Nous avons tous besoin les uns des autres, avec ou sans SEP.
Notre association est là pour vous soutenir dans tous les aspects de votre vie avec la SEP, y compris vos relations familiales et sociales. N’hésitez pas à nous contacter, à participer à nos groupes de soutien, ou simplement à échanger avec d’autres membres qui comprennent vos défis. Vous n’êtes pas seul dans ce parcours.
Références
Impact de la SEP sur les relations et la famille
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Relations conjugales et intimité
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Soutien social et isolement
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Ressources canadiennes et québécoises
- Société canadienne de la sclérose en plaques. Ressources pour les familles et les proches. Disponible sur : scleroseenplaques.ca
- L’Appui pour les proches aidants. Soutien aux proches aidants d’adultes. Disponible sur : lappui.org
- Ordre des psychologues du Québec. Trouver un psychologue spécialisé en maladies chroniques. Disponible sur : ordrepsy.qc.ca
- Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. Services psychosociaux et soutien communautaire. Disponible sur : quebec.ca
Cet article est fourni à titre informatif et de soutien. Il ne remplace pas l’accompagnement professionnel d’un thérapeute, travailleur social ou conseiller conjugal et familial. N’hésitez pas à consulter un professionnel si vous vivez des difficultés relationnelles importantes.
Dernière mise à jour : Octobre 2025