Votre domicile devrait être un havre de paix et de sécurité, un lieu où vous pouvez évoluer en toute confiance. Lorsque vous vivez avec la sclérose en plaques, les troubles de la marche, les difficultés d’équilibre ou la fatigue peuvent transformer votre maison en parcours d’obstacles. Des gestes simples comme monter un escalier, prendre une douche ou préparer un repas peuvent devenir des défis quotidiens.
La bonne nouvelle ? Avec des aménagements réfléchis et des ajustements stratégiques, vous pouvez adapter votre environnement pour maintenir votre autonomie, réduire les risques de chutes et faciliter votre quotidien. Cet article vous guide à travers les modifications essentielles pour créer un espace de vie sécuritaire et confortable.
Dans cet article …
Pourquoi aménager son domicile ?
L’aménagement de votre domicile poursuit plusieurs objectifs essentiels :
Préserver votre autonomie
Un environnement bien adapté vous permet de continuer à effectuer vos activités quotidiennes sans aide constante. Vous restez maître de votre espace et de votre vie, ce qui contribue grandement à votre bien-être psychologique et à votre estime de soi.
Assurer votre sécurité
Les chutes représentent un risque majeur pour les personnes atteintes de SEP. Des aménagements appropriés réduisent considérablement ce risque et vous offrent la tranquillité d’esprit de vous déplacer en sécurité chez vous.
Économiser votre énergie
La fatigue est l’un des symptômes les plus courants et invalidants de la SEP. Un domicile bien organisé limite les déplacements inutiles, les gestes répétitifs et les efforts excessifs, vous permettant de conserver votre énergie pour les activités qui comptent vraiment.
Faciliter le quotidien des aidants
Si vous bénéficiez de l’aide de proches ou de professionnels, un logement adapté facilite également leur travail et leur permet de mieux vous accompagner.
L’importance de l’ergothérapeute
Avant d’entreprendre des travaux d’aménagement, consulter un ergothérapeute est une étape cruciale. Ce professionnel de santé spécialisé dans l’adaptation de l’environnement évalue vos besoins spécifiques et vous propose des solutions personnalisées.
Le rôle de l’ergothérapeute
L’ergothérapeute :
- Évalue votre situation : mobilité, autonomie, difficultés rencontrées au quotidien
- Analyse votre domicile : configuration des pièces, obstacles potentiels, zones à risque
- Identifie vos besoins prioritaires : selon vos symptômes actuels et leur évolution prévisible
- Propose des solutions concrètes : aménagements, aides techniques, réorganisation des espaces
- Rédige un rapport détaillé : document essentiel pour obtenir des aides financières
- Vous accompagne dans la mise en œuvre : suivi de l’installation et adaptation si nécessaire
Comment trouver un ergothérapeute ?
Vous pouvez obtenir une prescription pour une évaluation ergothérapeutique auprès de :
- Votre médecin traitant
- Votre neurologue
- Votre centre de réadaptation
- Les services à domicile spécialisés
Au Québec, vous pouvez également contacter votre CLSC local ou consulter l’Ordre des ergothérapeutes du Québec pour trouver un professionnel près de chez vous.
Principes généraux d’aménagement
Avant de détailler les aménagements pièce par pièce, voici les principes fondamentaux à respecter :
1. Éliminer les obstacles
- Retirez les tapis non fixés qui peuvent glisser
- Dégagez les passages : couloirs, portes et zones de circulation doivent être libres
- Supprimez les différences de niveau : seuils de porte, marches isolées
- Rangez les câbles électriques : utilisez des cache-câbles ou fixez-les le long des murs
2. Optimiser l’éclairage
Un éclairage adéquat est crucial pour maintenir votre équilibre et éviter les accidents :
- Installez des interrupteurs accessibles près de chaque entrée de pièce
- Utilisez des veilleuses dans les couloirs et la chambre à coucher
- Privilégiez un éclairage uniforme sans zones d’ombre
- Ajoutez des détecteurs de mouvement dans les zones de passage nocturne
- Augmentez la luminosité générale : visez 200 à 300 lux minimum
3. Créer des espaces de circulation adaptés
- Largeur minimale des passages : 90 cm pour une personne avec canne, 120 cm pour un fauteuil roulant
- Dégagez l’espace devant les portes : au moins 150 cm pour faciliter les manœuvres
- Aménagez des aires de rotation : cercle de 150 cm de diamètre dans chaque pièce
- Installez des portes coulissantes ou élargissez les embrasures si nécessaire
4. Prévoir des points d’appui
- Barres d’appui murales dans les zones stratégiques
- Mains courantes des deux côtés des escaliers
- Meubles stables qui peuvent servir de support (évitez les meubles sur roulettes)
5. Adapter les hauteurs
- Plans de travail à hauteur ajustable ou à 80-85 cm
- Prises électriques surélevées (40-50 cm du sol minimum)
- Interrupteurs abaissés (90-110 cm du sol)
- Rangements accessibles sans étirement excessif
Aménagement pièce par pièce
La salle de bain : priorité sécurité
La salle de bain est l’une des pièces les plus à risque. Voici les aménagements essentiels :
La douche
Douche à l’italienne : C’est la solution idéale, totalement de plain-pied sans rebord à enjamber.
Caractéristiques recommandées :
- Sol antidérapant : carrelage texturé ou revêtement spécifique
- Siège de douche fixe ou rabattable : pour se laver assis et économiser votre énergie
- Mitigeur thermostatique : évite les brûlures et facilite le réglage
- Barre d’appui horizontale : à 70-80 cm de hauteur pour se stabiliser
- Pommeau de douche flexible : avec curseur réglable en hauteur
- Tapis antidérapant : à l’intérieur et à l’extérieur de la douche
Alternative : Si vous conservez une baignoire, installez une planche de bain, une barre d’appui et un tapis antidérapant. Envisagez une baignoire à porte si le remplacement complet n’est pas possible.
Les toilettes
- Rehausseur de toilette : facilite le transfert assis-debout
- Barre d’appui latérale : fixée au mur ou indépendante
- Chasse d’eau accessible : idéalement sur le côté pour éviter les torsions
- Espace de manœuvre : au moins 80 cm de chaque côté
Le lavabo
- Lavabo suspendu : permet de s’approcher en fauteuil roulant si nécessaire
- Robinetterie à levier : plus facile à manipuler qu’un robinet traditionnel
- Miroir inclinable : pour l’utiliser assis ou debout
- Rangements accessibles : à portée de main sans se pencher
La cuisine : autonomie et praticité
La cuisine doit permettre de préparer vos repas en limitant les déplacements et la fatigue.
L’agencement général
- Triangle d’activité optimisé : réfrigérateur, évier et zone de cuisson rapprochés
- Plan de travail continu : facilite le glissement des objets lourds sans avoir à les soulever
- Espace sous le plan de travail : permet de travailler assis
- Sol antidérapant : sans être trop rugueux pour faciliter le nettoyage
Les rangements
Principes d’organisation :
- Rangez les objets fréquents entre 40 cm et 140 cm de hauteur
- Utilisez des tiroirs coulissants plutôt que des placards profonds
- Installez des étagères pivotantes dans les coins
- Étiquetez clairement vos rangements (voir nos conseils d’organisation si vous avez des troubles cognitifs)
- Privilégiez les contenants transparents : vous voyez le contenu sans ouvrir
Aides techniques utiles :
- Plateau tournant dans le réfrigérateur et les placards
- Paniers coulissants sous l’évier
- Crochets magnétiques pour suspendre ustensiles et torchons
- Distributeurs automatiques pour liquide vaisselle et savon
Les électroménagers
- Four à hauteur : évite de se pencher
- Plaques de cuisson à induction : plus sûres (arrêt automatique)
- Micro-ondes accessible : à hauteur des yeux
- Lave-vaisselle en hauteur : réduit les flexions
- Réfrigérateur avec congélateur en bas : partie la plus utilisée en haut
La sécurité
- Détecteur de fumée dans la cuisine
- Extincteur facilement accessible
- Coupure automatique : minuteur ou systèmes intelligents
- Poignées résistantes à la chaleur sur tous les ustensiles
- Tapis antidérapant devant l’évier et la cuisinière
La chambre à coucher : confort et repos
Un sommeil de qualité est essentiel pour gérer les symptômes de la SEP.
Le lit
- Hauteur optimale : 50-55 cm pour faciliter les transferts assis-debout
- Lit médicalisé ou ajustable : permet de trouver la position la plus confortable
- Matelas adapté : ferme mais confortable, éventuellement à mémoire de forme
- Barrière de lit : pour éviter les chutes nocturnes si nécessaire
- Espace de circulation : au moins 90 cm de chaque côté
L’éclairage nocturne
- Interrupteur accessible depuis le lit
- Lampe de chevet tactile : facile à allumer sans chercher
- Veilleuses à détecteur : le long du trajet vers la salle de bain
- Éclairage progressif : évite l’éblouissement lors du réveil
Les rangements
- Garde-robe accessible : penderie à bonne hauteur, tiroirs faciles à ouvrir
- Rangement de nuit : table de chevet stable avec tout le nécessaire à portée de main
- Vêtements faciles à enfiler : privilégiez les vêtements amples avec fermetures pratiques
Le salon : convivialité et accessibilité
Le salon est votre espace de vie principal, il doit être à la fois confortable et fonctionnel.
Le mobilier
- Fauteuils et canapés : hauteur d’assise de 45-50 cm, accoudoirs fermes pour faciliter le relevé
- Tables stables : évitez les tables basses qui peuvent être des obstacles
- Meubles sans angles vifs : pour éviter les blessures en cas de perte d’équilibre
- Télécommandes universelles : regroupez tous vos appareils
L’accessibilité
- Circulation fluide : au moins 120 cm entre les meubles
- Tapis fixés : avec sous-tapis antidérapant ou supprimez-les
- Prises accessibles : multipliez-les pour éviter les rallonges au sol
- Téléphone sans fil : toujours à portée de main
Les escaliers : à sécuriser absolument
Si votre domicile comporte des escaliers, leur sécurisation est une priorité.
Sécurité des escaliers
- Main courante des deux côtés : prolongée de 30 cm en haut et en bas
- Contraste visuel : nez de marche de couleur différente ou bande antidérapante
- Éclairage puissant : chaque marche doit être bien visible
- Nez de marche antidérapants : évitent les glissades
- Contremarches fermées : empêchent le pied de se coincer
Alternatives aux escaliers
Si les escaliers deviennent trop difficiles, envisagez :
- Monte-escalier : siège motorisé fixé sur un rail
- Plateforme élévatrice : pour fauteuil roulant
- Ascenseur domestique : solution plus coûteuse mais complète
- Réaménagement du rez-de-chaussée : transformer une pièce en chambre pour éviter les étages
L’entrée : première impression, première sécurité
L’entrée doit permettre un accès facile et sécuritaire à votre domicile.
L’accès extérieur
- Rampe d’accès : si votre entrée comporte des marches (pente maximale de 5%)
- Éclairage extérieur : avec détecteur de mouvement
- Sol antidérapant : même par temps humide
- Auvent ou abri : protection contre la pluie pendant l’ouverture de la porte
À l’intérieur
- Porte-manteau accessible : crochets à différentes hauteurs
- Banc ou siège : pour enlever vos chaussures assis
- Rangement pour aides à la marche : porte-parapluie adapté pour cannes
- Parlophone ou interphone vidéo : pour ouvrir sans se déplacer
Aides techniques et équipements
Au-delà des aménagements structurels, de nombreuses aides techniques facilitent le quotidien.
Pour la mobilité
- Cannes : simples, tripodes ou quadripodes selon vos besoins
- Déambulateur : avec ou sans siège, à roulettes
- Fauteuil roulant manuel ou électrique : selon votre degré d’autonomie
- Verticalisateur : aide au passage assis-debout
Pour la salle de bain
- Siège de douche : fixe, rabattable ou sur roulettes
- Planche de bain : pour entrer et sortir de la baignoire
- Barre d’appui ventouse : complément temporaire aux barres fixées
- Éponge à long manche : pour laver les parties difficiles à atteindre
- Tapis de bain à ventouses : adhérence maximale
Pour la cuisine
- Ouvre-bocaux électrique : économise la force
- Couteaux et ustensiles ergonomiques : manches adaptés
- Planche à découper avec picots : maintient les aliments
- Dessous de plat antidérapant : stabilise les récipients
- Pince de préhension : attrape les objets en hauteur ou au sol
Pour l’habillage
- Enfile-boutons : pour boutonner d’une seule main
- Tire-chaussettes : facilite l’enfilage sans se pencher
- Chausse-pied à long manche : évite la flexion
- Fermetures velcro : remplacent boutons et lacets
Technologies d’assistance
Les technologies peuvent grandement améliorer votre autonomie :
- Domotique : contrôle de l’éclairage, chauffage, volets par smartphone ou commande vocale
- Assistants vocaux : Alexa, Google Home pour contrôler votre environnement
- Détecteurs de chute : alertent automatiquement les secours
- Système de téléassistance : bouton d’urgence porté en permanence
- Serrures connectées : permettent d’ouvrir à distance aux aidants ou services d’urgence
Organisation et rangement stratégique
Une bonne organisation complète les aménagements physiques. Consultez nos conseils pour organiser votre espace de vie.
Principes d’organisation
Zone de fréquence :
- Zone 1 (40-140 cm) : objets utilisés quotidiennement
- Zone 2 (20-40 cm et 140-180 cm) : objets hebdomadaires
- Zone 3 (sol et au-dessus de 180 cm) : objets rarement utilisés
Regroupement logique :
- Gardez ensemble les objets utilisés pour une même tâche
- Rangez près du lieu d’utilisation
- Dupliquez les objets fréquents (ciseaux dans plusieurs pièces)
Système visuel :
- Étiquettes avec texte et images
- Code couleur par catégorie
- Contenants transparents
- Portes vitrées sur les armoires
Réduire les déplacements
- Panier de transport : pour déplacer plusieurs objets à la fois
- Chariots à roulettes : dans la cuisine et la salle de bain
- Stations multi-usages : tout le nécessaire regroupé (coin café avec tasses, sucre, cuillères)
- Duplicata stratégiques : produits de nettoyage à chaque étage
Aspects financiers et aides disponibles
L’aménagement d’un domicile peut représenter un investissement conséquent. Heureusement, plusieurs programmes d’aide existent au Québec.
Programme d’adaptation de domicile (PAD)
Offert par la Société d’habitation du Québec (SHQ), ce programme aide financièrement les personnes handicapées à adapter leur domicile.
Travaux couverts :
- Installation de rampes d’accès
- Élargissement de portes
- Adaptation de salle de bain
- Installation de monte-escalier
Critères d’admissibilité :
- Être propriétaire ou locataire
- Avoir une déficience physique significative et permanente
- Respecter les limites de revenus établies
Montant maximal : Jusqu’à 25 000 $ selon les besoins
Crédit d’impôt pour l’accessibilité domiciliaire
Le gouvernement du Québec offre un crédit d’impôt remboursable pouvant atteindre 20% des dépenses admissibles, jusqu’à un maximum de 2 500 $.
Autres ressources
- RAMQ : peut couvrir certaines aides techniques prescrites
- Assurances privées : vérifiez votre couverture
- Fondations et organismes : certains offrent de l’aide financière ponctuelle
- Régime d’assurance invalidité : si vous en bénéficiez
Consultez notre article sur les droits et ressources au Québec pour plus d’informations.
Démarches administratives
Pour obtenir ces aides :
- Consultation médicale : obtenez un rapport médical détaillant vos limitations
- Évaluation ergothérapeutique : document essentiel précisant les besoins d’adaptation
- Devis détaillés : de professionnels qualifiés pour les travaux envisagés
- Demande officielle : soumettez votre dossier complet aux organismes concernés
- Suivi : conservez tous les reçus et documents relatifs aux travaux
Planifier les aménagements progressifs
La SEP est une maladie évolutive. Il est sage de planifier vos aménagements en pensant à long terme.
Phase 1 : Sécurité immédiate
Priorités :
- Élimination des risques de chute
- Amélioration de l’éclairage
- Installation de barres d’appui essentielles
- Retrait des obstacles
Coût approximatif : 1 000 $ – 3 000 $
Phase 2 : Confort et autonomie
Aménagements :
- Adaptation de la salle de bain complète
- Réorganisation de la cuisine
- Aides techniques de base
Coût approximatif : 5 000 $ – 15 000 $
Phase 3 : Accessibilité complète
Projets majeurs :
- Monte-escalier ou ascenseur
- Réaménagement architectural
- Domotique avancée
- Système de chambre accessible au rez-de-chaussée
Coût approximatif : 15 000 $ – 50 000 $ et plus
Penser l’avenir
Même si votre mobilité est actuellement bonne, envisagez :
- Portes de 90 cm minimum : compatibles avec un fauteuil roulant
- Salle de bain de plain-pied : facilitera une adaptation ultérieure
- Espace de manœuvre : gardez des dégagements généreux
- Évolutivité : choisissez des solutions modulables
Impliquer la famille et les proches
L’aménagement de votre domicile concerne toute la famille. Découvrez comment maintenir des relations harmonieuses pendant cette transition.
Communication ouverte
- Expliquez vos besoins : aidez vos proches à comprendre les défis quotidiens
- Sollicitez leurs idées : ils peuvent avoir des suggestions pertinentes
- Discutez du budget : transparence sur les aspects financiers
- Planifiez ensemble : choisissez les priorités en famille
Répartition des responsabilités
- Recherche d’informations : qui se renseigne sur les aides disponibles ?
- Rendez-vous médicaux : qui accompagne aux consultations ?
- Coordination des travaux : qui supervise les entrepreneurs ?
- Démarches administratives : qui gère les demandes d’aide ?
Respect de votre autonomie
Vos proches veulent vous aider, mais il est important de :
- Maintenir votre indépendance : les aménagements visent à vous rendre autonome, pas dépendant
- Conserver votre intimité : gardez le contrôle de votre espace personnel
- Exprimer vos limites : dites clairement ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire
- Accepter l’aide nécessaire : sans culpabilité quand elle est vraiment utile
Conseils pratiques pour la transition
Période de travaux
- Planifiez un hébergement temporaire si nécessaire (famille, hôtel)
- Préparez une « trousse de survie » avec l’essentiel accessible
- Communiquez avec les entrepreneurs : expliquez vos contraintes liées à la SEP
- Supervisez régulièrement : assurez-vous que tout est conforme à vos besoins
- Testez avant la fin : vérifiez l’ergonomie de chaque installation
Adaptation aux changements
- Période d’essai : donnez-vous quelques semaines pour vous habituer
- Ajustements possibles : notez ce qui fonctionne et ce qui doit être modifié
- Formation : apprenez à utiliser correctement les nouvelles aides techniques
- Documentation : conservez manuels et garanties de tous les équipements
Maintien et entretien
- Vérifications régulières : testez la solidité des barres d’appui, l’éclairage, etc.
- Nettoyage adapté : utilisez des produits qui n’altèrent pas les surfaces antidérapantes
- Remplacement préventif : changez les équipements avant qu’ils ne défaillent
- Mise à jour : réévaluez vos besoins annuellement avec un ergothérapeute
Aménager selon vos symptômes spécifiques
Chaque personne atteinte de SEP vit des symptômes différents. Personnalisez vos aménagements en fonction de vos défis particuliers.
Si vous avez une fatigue importante
- Sièges de repos dans chaque pièce
- Rangements à hauteur moyenne (pas de flexion ni d’étirement)
- Chariot pour transporter les objets
- Simplification maximale des tâches
- Gestion de l’énergie intégrée à l’aménagement
Témoignages et retours d’expérience
Marie, 45 ans, diagnostiquée depuis 8 ans
« L’installation d’une douche à l’italienne avec siège a changé ma vie. Avant, je redoutais le moment de la douche par peur de tomber et par épuisement. Maintenant, c’est devenu un moment agréable. Mon conseil : ne pas attendre que ce soit trop difficile pour aménager. »
Jean, 52 ans, diagnostiqué depuis 12 ans
« J’ai réorganisé toute ma cuisine en mettant tout ce dont j’ai besoin quotidiennement entre la hauteur de ma taille et mes yeux. J’ai supprimé 80% des déplacements inutiles. Je peux maintenant préparer un repas complet sans m’épuiser. »
Sophie, 38 ans, diagnostiquée depuis 5 ans
« Investir dans un monte-escalier semblait excessif au début, mais c’est ce qui me permet de continuer à profiter de toutes les pièces de ma maison. J’économise mon énergie pour mes enfants plutôt que de la gaspiller dans les escaliers. »
Erreurs à éviter
Apprenez des expériences des autres pour éviter ces pièges courants :
❌ Attendre que ce soit urgent
Ne pas anticiper les besoins futurs conduit souvent à des solutions précipitées et moins adaptées. Les travaux d’urgence coûtent plus cher et sont plus stressants.
✅ Solution : Planifiez progressivement dès le diagnostic, même si vous n’en avez pas besoin immédiatement.
❌ Négliger l’avis d’un ergothérapeute
Certains aménagements faits « au feeling » peuvent être inadaptés, voire créer de nouveaux obstacles.
✅ Solution : Consultez toujours un professionnel avant d’investir dans des travaux majeurs.
❌ Vouloir tout faire en même temps
Un chantier complet peut être déstabilisant et épuisant, surtout avec la fatigue liée à la SEP.
✅ Solution : Procédez par phases, en commençant par les priorités sécuritaires.
❌ Sous-estimer les coûts
Les travaux d’accessibilité coûtent souvent plus cher que prévu, et les dépassements de budget sont fréquents.
✅ Solution : Prévoyez une marge de 20-30% au-dessus des devis initiaux.
❌ Oublier l’esthétique
Un domicile trop « médicalisé » peut affecter votre moral et celui de votre famille.
✅ Solution : Privilégiez des solutions élégantes et discrètes. De nombreux équipements modernes sont à la fois fonctionnels et esthétiques.
❌ Négliger l’avis de la famille
Les aménagements affectent toute la famille, surtout si vous avez des enfants.
✅ Solution : Impliquez tous les membres de la famille dans les décisions importantes.
❌ Ne pas penser à la revente
Des modifications trop spécialisées peuvent compliquer une vente future.
✅ Solution : Privilégiez des aménagements qui améliorent l’accessibilité universelle plutôt que des solutions ultra-spécialisées.
Cas particuliers et situations spécifiques
Vous vivez en appartement
En tant que locataire, vos options sont plus limitées, mais pas inexistantes :
Aménagements non permanents :
- Barres d’appui à ventouse (temporaires)
- Rampes d’accès amovibles
- Éclairage sur pied ou à pince
- Tapis antidérapants
- Sièges de douche autonomes
- Rehausseur de toilette indépendant
Négociation avec le propriétaire :
- Expliquez vos besoins médicaux
- Proposez de financer les travaux
- Suggérez des améliorations qui bénéficieront au logement
- Obtenez un accord écrit pour toute modification
Aides disponibles : Le Programme d’adaptation de domicile (PAD) s’applique aussi aux locataires, mais nécessite l’accord du propriétaire pour les travaux permanents.
Vous envisagez un déménagement
Parfois, déménager vers un logement déjà accessible est plus économique que d’adapter votre domicile actuel.
Critères de recherche :
- Rez-de-chaussée ou immeuble avec ascenseur
- Plain-pied complet (pas de marches intérieures)
- Salle de bain spacieuse
- Cuisine ergonomique
- Stationnement proche de l’entrée
- Proximité des services (santé, commerces)
Quartiers adaptés : Recherchez des logements dans des quartiers :
- Bien desservis par le transport adapté
- Avec services de proximité
- Proches de votre réseau de soin
- Accessibles pour vos proches
Vous vivez en milieu rural
L’accessibilité en milieu rural présente des défis particuliers :
Défis spécifiques :
- Accès aux professionnels (ergothérapeutes, entrepreneurs spécialisés)
- Délais de livraison des équipements
- Services d’urgence plus éloignés
Solutions adaptées :
- Téléconsultations avec ergothérapeutes
- Commandes en ligne d’équipements
- Système de téléassistance renforcé
- Réseau d’entraide local
- Anticipation et planification accrues
Vous vivez seul(e)
Vivre seul avec la SEP nécessite des précautions supplémentaires :
Sécurité renforcée :
- Système de téléassistance 24/7
- Détecteurs de chute automatiques
- Serrure connectée pour accès d’urgence
- Caméras intérieures (optionnel)
- Vérification téléphonique quotidienne par un proche
Organisation préventive :
- Contact d’urgence informé de votre situation
- Liste de médicaments et contacts médicaux visible
- Trousse d’urgence accessible
- Provisions suffisantes en cas d’immobilisation temporaire
Vous avez des enfants
Concilier aménagements pour la SEP et vie de famille :
Sécurité des enfants :
- Barres d’appui installées de façon sécuritaire (pas d’escalade possible)
- Rampes d’accès utilisables pour vélos et jouets à roulettes
- Éclairage automatique (pas de risque d’oubli)
- Zones de jeu définies loin des aides techniques
Implication positive :
- Expliquez les aménagements de façon adaptée à leur âge
- Faites-les participer à l’organisation
- Valorisez leur aide sans les surcharger
- Maintenez des espaces « normaux » pour eux
Évolution et réévaluation
Vos besoins évoluent avec la maladie. Une réévaluation régulière est essentielle.
Quand réévaluer ?
Réévaluation systématique :
- Tous les 2-3 ans minimum
- Après chaque poussée importante
- Lors de changements de traitement
- Si vous constatez de nouvelles difficultés
Signaux d’alerte :
- Vous évitez certaines pièces ou activités
- Vous avez fait une chute ou un quasi-accident
- Vous ressentez de l’appréhension dans certains espaces
- Vous vous épuisez plus rapidement qu’avant
- Vos proches expriment des inquiétudes
Ajustements progressifs
Suivi continu :
- Tenez un journal des difficultés rencontrées
- Notez les moments où vous utilisez (ou pas) vos aménagements
- Listez les nouvelles idées d’amélioration
- Consultez votre ergothérapeute avec ces notes
Anticipation : Même si votre état est stable, pensez aux évolutions possibles :
- Prévoyez des points de fixation pour de futures barres d’appui
- Installez des prises supplémentaires pour équipements futurs
- Maintenez des espaces de circulation généreux
- Documentez vos installations pour faciliter les ajouts
Ressources et accompagnement
Organismes et associations au Québec
Société de la sclérose en plaques du Canada – Division du Québec
- Services d’information et de soutien
- Groupes de soutien locaux
- Documentation gratuite
- 1-800-268-7582
Regroupement des associations de personnes handicapées (RAPLIQ)
- Défense des droits
- Information sur l’accessibilité
- Accompagnement dans les démarches
Société d’habitation du Québec (SHQ)
- Programme d’adaptation de domicile (PAD)
- Conseils et information
- 1-800-463-4315
Ordre des ergothérapeutes du Québec
- Recherche de professionnels
- Information sur les services
- 514-844-5778
Ressources en ligne
- Site de notre association : Articles sur l’organisation de la vie quotidienne
- Portail québécois sur l’adaptation : Information gouvernementale
- Forums et communautés en ligne : Échange d’expériences entre personnes vivant avec la SEP
Professionnels à consulter
- Ergothérapeute : évaluation et recommandations personnalisées
- Architecte spécialisé en accessibilité : pour projets majeurs
- Technicien en réadaptation : installation et formation aux équipements
- Travailleur social : accompagnement dans les démarches administratives
- Conseiller en aides techniques : choix des équipements adaptés
Message d’encouragement
Adapter votre domicile peut sembler une montagne à gravir, mais rappelez-vous que :
- Chaque petit changement compte : même une simple barre d’appui peut faire une grande différence
- Vous n’êtes pas seul : de nombreux professionnels et organismes sont là pour vous aider
- C’est un investissement dans votre qualité de vie : le confort et la sécurité n’ont pas de prix
- Vous restez maître de votre espace : les aménagements visent à renforcer votre autonomie, pas à la diminuer
- Vous pouvez continuer à vivre normalement avec les bons ajustements
L’aménagement de votre domicile est un processus continu, pas un projet ponctuel. Procédez à votre rythme, priorisez ce qui améliore réellement votre quotidien, et n’hésitez pas à demander de l’aide. Votre maison doit rester votre refuge, un lieu où vous vous sentez en sécurité et à l’aise.
Points clés à retenir
✅ Consultez un ergothérapeute avant d’entreprendre des travaux majeurs
✅ Priorisez la sécurité : éliminez les risques de chute en premier
✅ Pensez à long terme : anticipez l’évolution de vos besoins
✅ Renseignez-vous sur les aides financières : plusieurs programmes existent
✅ Procédez progressivement : par phases selon vos priorités et votre budget
✅ Impliquez votre entourage : l’aménagement concerne toute la famille
✅ Réévaluez régulièrement : vos besoins évoluent avec le temps
✅ Privilégiez l’autonomie : les aménagements doivent vous rendre indépendant
✅ N’oubliez pas l’esthétique : votre maison doit rester accueillante
✅ Demandez de l’aide : de nombreuses ressources sont disponibles
En résumé : Un domicile bien aménagé est la clé pour préserver votre autonomie, votre sécurité et votre qualité de vie malgré la sclérose en plaques. Que vous viviez dans une maison, un appartement, en milieu urbain ou rural, des solutions existent pour adapter votre environnement à vos besoins spécifiques. N’attendez pas que les difficultés s’aggravent : une planification précoce et progressive vous permettra de rester maître de votre espace et de continuer à vivre pleinement avec la SEP.
Sources et références :
- Société canadienne de la sclérose en plaques. « Vivre avec la sclérose en plaques : Guide pratique ». https://spcanada.ca – Consulté en octobre 2025.
- Société d’habitation du Québec (SHQ). « Programme d’adaptation de domicile (PAD) – Guide du participant ». https://www.habitation.gouv.qc.ca/programmes/programme_d_adaptation_de_domicile.html – Consulté en octobre 2025.
- Ordre des ergothérapeutes du Québec. « Le rôle de l’ergothérapeute dans l’adaptation du domicile ». https://www.oeq.org – Consulté en octobre 2025.
- Pharmacien Giphar. « Sclérose en plaques : comment aménager son domicile ? ». https://www.pharmaciengiphar.com/maladies/neurologie/sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-comment-amenager-son-domicile – Consulté en octobre 2025.
- Gouvernement du Québec. « Crédit d’impôt remboursable pour l’accessibilité domiciliaire ». Revenu Québec. https://www.revenuquebec.ca – Consulté en octobre 2025.
- Agence de la santé publique du Canada. « Vieillir chez soi en toute sécurité : Guide d’aménagement du domicile ». 2023.
- Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). « Aides techniques et adaptation du domicile pour les personnes ayant des incapacités physiques ». Québec, 2024.
- Association canadienne des ergothérapeutes. « Lignes directrices pour l’évaluation de l’accessibilité domiciliaire ». 2023.
- Regroupement des associations de personnes handicapées de la région 03 (RAPHRQ). « Guide d’accessibilité universelle pour le domicile ». 2024.
- Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR). « Adaptation du domicile et maintien de l’autonomie : Revue des meilleures pratiques ». 2024. vous avez des troubles de l’équilibre
