Vivre avec la SEP : Comprendre et gérer la fatigue (stratégies pratiques pour préserver son énergie)

« Je me réveille fatiguée. Je passe ma journée fatiguée. Je me couche épuisée. Et ce n’est pas une fatigue normale – c’est comme si quelqu’un avait vidé toute mon énergie. »

Si vous vivez avec la sclérose en plaques, ces mots vous parlent probablement. La fatigue est l’un des symptômes les plus fréquents et les plus difficiles de la SEP : elle touche 80 à 97% des personnes atteintes. C’est souvent le symptôme qui affecte le plus la qualité de vie, parfois même plus que les problèmes de mobilité.

Mais voici la bonne nouvelle : même si la fatigue de la SEP est différente de la fatigue normale, il existe des stratégies concrètes pour la gérer et préserver votre énergie. Dans cet article, nous allons explorer ce qu’est vraiment la fatigue liée à la SEP, pourquoi elle survient, et surtout, comment vous pouvez reprendre le contrôle de votre énergie au quotidien.

Qu’est-ce que la fatigue liée à la SEP ?

Pas une fatigue « normale »

La fatigue de la SEP n’est pas la même chose que la fatigue que tout le monde ressent après une longue journée de travail ou une nuit trop courte. C’est quelque chose de beaucoup plus intense et particulier.

Les caractéristiques de la fatigue SEP :

Intense et écrasante :

• C’est comme si votre corps pesait une tonne
• Même les tâches les plus simples semblent demander un effort énorme
• Vous pouvez vous sentir complètement vidé(e) sans avoir fait grand-chose

Imprévisible :

• Elle peut frapper à n’importe quel moment
• Un jour vous vous sentez bien, le lendemain vous pouvez à peine sortir du lit
• Impossible de vraiment prévoir quand elle va arriver

Disproportionnée :

• L’effort fourni ne correspond pas à la fatigue ressentie
• Préparer un repas peut vous épuiser autant qu’une journée complète de travail
• Les autres ne comprennent pas pourquoi vous êtes si fatigué(e)

Persistante :

• Le repos ne suffit pas toujours à la faire disparaître
• Vous pouvez dormir 10 heures et vous réveiller aussi fatigué(e) qu’avant
• Elle dure des semaines, des mois, parfois des années

Les deux types de fatigue dans la SEP

Les médecins distinguent deux types de fatigue chez les personnes atteintes de SEP :

Fatigue primaire (fatigue neurologique) :

C’est la fatigue directement causée par la SEP elle-même, par les lésions dans votre système nerveux.

Comment ça fonctionne :

• Les lésions de la SEP endommagent la myéline (la gaine qui protège les nerfs)
• Les signaux nerveux ont plus de mal à passer
• Votre cerveau et votre corps doivent fournir beaucoup plus d’efforts pour accomplir les mêmes tâches
• C’est comme essayer de faire passer l’électricité dans un fil endommagé – ça demande plus d’énergie

Caractéristiques :

• Apparaît sans raison évidente
• Survient souvent en fin de journée
• Peut être aggravée par la chaleur
• Est présente même quand tout le reste va bien

Fatigue secondaire :

C’est la fatigue causée par d’autres facteurs liés à la SEP ou à votre vie avec la maladie.

Les causes courantes :

• Troubles du sommeil : insomnie, apnée du sommeil, jambes sans repos
• Dépression et anxiété : très fréquentes avec la SEP
• Douleurs chroniques : qui vous épuisent et perturbent le sommeil
• Médicaments : certains traitements ont la fatigue comme effet secondaire
• Infections : même une infection urinaire discrète peut vous épuiser
• Déconditionnement : quand on bouge moins, on se fatigue plus vite
• Spasticité : les muscles contractés demandent beaucoup d’énergie
• Problèmes de thyroïde : peuvent accompagner la SEP

La bonne nouvelle : la fatigue secondaire peut souvent être réduite en traitant ses causes !

Pourquoi la fatigue est-elle si fréquente dans la SEP ?

Les mécanismes en jeu

Les chercheurs ont identifié plusieurs raisons pour lesquelles la fatigue est si commune et si intense dans la SEP :

1. L’inflammation dans le cerveau

La SEP est une maladie inflammatoire. Cette inflammation :

• Perturbe le fonctionnement normal du cerveau
• Augmente la production de substances chimiques qui causent la fatigue
• Continue même entre les poussées

2. La démyélinisation

Quand la myéline est endommagée :

• Les signaux nerveux ralentissent
• Le cerveau doit travailler plus fort pour compenser
• C’est comme courir dans de l’eau plutôt que sur terre ferme – ça demande beaucoup plus d’effort

3. La perte d’axones

Les axones sont les « fils électriques » des neurones. Avec le temps :

• Certains axones sont endommagés ou perdus
• Le cerveau doit créer de nouveaux chemins pour les signaux
• Ce processus constant de réparation est épuisant

4. Les problèmes de régulation de l’énergie

Des recherches récentes montrent que dans la SEP :

• Les cellules nerveuses ont du mal à produire de l’énergie efficacement
• Les « centrales électriques » des cellules (mitochondries) fonctionnent moins bien
• C’est comme avoir une batterie défectueuse

5. La dysrégulation du système immunitaire

Le système immunitaire hyperactif :

• Produit des substances chimiques inflammatoires
• Ces substances affectent les centres de régulation de l’énergie dans le cerveau
• Créent un état d’épuisement constant

Facteurs aggravants

Certains facteurs peuvent rendre votre fatigue encore pire :

La chaleur :

• Le phénomène d’Uhthoff : la chaleur aggrave temporairement les symptômes
• Une douche chaude peut vous épuiser pour des heures
• L’été peut être particulièrement difficile

Le stress :

• Le stress chronique épuise vos réserves d’énergie
• Il augmente l’inflammation
• Créedun cercle vicieux : fatigue → stress → plus de fatigue
• Consultez nos conseils pour gérer le stress

Les infections :

• Même mineures (rhume, infection urinaire)
• Sollicitent votre système immunitaire déjà sur-stimulé
• Peuvent déclencher une aggravation temporaire de tous les symptômes

L’activité excessive :

• En faire trop un « bon jour » peut vous clouer au lit pendant plusieurs jours
• C’est ce qu’on appelle le « crash post-effort »

Les poussées :

• Pendant une poussée, la fatigue est souvent pire
• Peut persister même après que les autres symptômes se soient améliorés

Évaluer votre fatigue

Pourquoi c’est important

Avant de pouvoir gérer votre fatigue, vous devez la comprendre. Tenir un journal de fatigue pendant 2-3 semaines peut vous aider à :

• Identifier vos déclencheurs
• Repérer vos moments de pic et de creux d’énergie
• Montrer à votre médecin l’impact réel sur votre vie
• Mesurer l’efficacité des stratégies que vous essayez

L’échelle de fatigue

Les médecins utilisent souvent l’Échelle de sévérité de la fatigue (FSS) ou l’Échelle modifiée de l’impact de la fatigue (MFIS), mais vous pouvez commencer simplement :

Échelle simple (0-10) :

• 0-2 : Pas de fatigue, plein d’énergie
• 3-4 : Légèrement fatigué(e), peut accomplir toutes les tâches
• 5-6 : Modérément fatigué(e), doit choisir ses activités
• 7-8 : Très fatigué(e), peut faire seulement les tâches essentielles
• 9-10 : Complètement épuisé(e), incapable de faire quoi que ce soit

Journal de fatigue

Notez chaque jour pendant 2-3 semaines :

Le matin :

• Niveau de fatigue au réveil (0-10)
• Qualité du sommeil (bonne/moyenne/mauvaise)
• Nombre d’heures de sommeil

Pendant la journée :

• Niveau de fatigue à différents moments (midi, après-midi, soir)
• Activités accomplies
• Ce qui vous a aidé ou aggravé

Facteurs observés :

• Météo/température
• Niveau de stress
• Alimentation
• Exercice
• Événements particuliers

Questions à vous poser :

• À quel moment de la journée ai-je le plus d’énergie ?
• Quelles activités me fatiguent le plus ?
• Combien de temps me faut-il pour récupérer ?
• Y a-t-il des déclencheurs que je peux éviter ?

Stratégies de conservation de l’énergie

La conservation de l’énergie, c’est comme gérer un budget : vous n’avez qu’une certaine quantité d’énergie chaque jour, et vous devez apprendre à la dépenser judicieusement.

Les 4 P de la gestion de l’énergie

Les ergothérapeutes utilisent cette méthode simple mais efficace :

1. PLANIFICATION

Organisez votre journée et votre semaine à l’avance.

Comment faire :

• Identifiez votre pic d’énergie : Pour beaucoup de personnes, c’est le matin. Planifiez les tâches importantes à ce moment.
• Répartissez les tâches difficiles : Ne faites pas tout le ménage le même jour. Un jour, c’est l’aspirateur. Le lendemain, la salle de bain.
• Anticipez les événements importants : Si vous avez un mariage samedi, reposez-vous vendredi et prévoyez du temps de récupération dimanche.
• Préparez à l’avance : Préparez vos vêtements la veille, cuisinez en double portion pour avoir des restes.

Exemple concret : Marie a rendez-vous chez le médecin mardi matin à 10h. Elle planifie :

• Lundi soir : coucher tôt, vêtements préparés
• Mardi : réveil calme, petit-déjeuner léger, pas d’autres activités prévues
• Après le rendez-vous : sieste ou activité légère seulement
• Mercredi : jour de récupération si nécessaire

2. PRIORISATION

Tout n’est pas également important. Apprenez à choisir.

La méthode des 3 catégories :

Essentiel (DOIT être fait) :

• Médicaments
• Soins personnels de base
• Rendez-vous médicaux importants
• Obligations vraiment non négociables

Important (DEVRAIT être fait) :

• Courses
• Lessive
• Tâches ménagères de base
• Activités sociales importantes pour vous

Souhaitable (PEUT être fait) :

• Ménage approfondi
• Projets non urgents
• Activités agréables mais non essentielles

Règle d’or : Si votre énergie est à 5/10 ou moins, ne faites que l’essentiel. Gardez votre énergie pour ce qui compte vraiment.

Apprenez à déléguer :

• Demandez de l’aide à votre famille
• Utilisez les services de livraison pour l’épicerie
• Engagez de l’aide pour le ménage si possible
• Acceptez les offres d’aide de vos proches

3. PAUSES (RYTHME)

Les pauses ne sont pas du luxe, elles sont essentielles.

La règle des 50 minutes :

• Travaillez ou soyez actif pendant 50 minutes maximum
• Prenez une pause de 10 minutes
• Répétez

Types de pauses efficaces :

• Micro-pauses (2-5 minutes) : Fermez les yeux, respirez profondément, étirez-vous
• Pauses courtes (10-15 minutes) : Asseyez-vous, buvez de l’eau, regardez par la fenêtre
• Pauses moyennes (30-60 minutes) : Sieste courte, méditation, repos complet
• Pauses longues (demi-journée) : Jour de repos complet après une période active

Important : Prenez vos pauses AVANT d’être complètement épuisé(e), pas après. C’est comme recharger votre téléphone à 30% plutôt qu’attendre qu’il soit à 1%.

4. POSTURE et POSITION

La façon dont vous positionnez votre corps peut faire une énorme différence.

Asseyez-vous autant que possible :

• Cuisinez assis sur un tabouret haut
• Asseyez-vous pour vous habiller
• Utilisez un siège de douche
• Repassez assis (ou mieux : n’achetez que des vêtements sans repassage !)

Organisez votre espace :

• Rangez les objets fréquents à hauteur entre la taille et les épaules
• Évitez de vous pencher ou de vous étirer
• Utilisez des chariots à roulettes pour déplacer plusieurs objets
• Rapprochez tout ce dont vous avez besoin avant de commencer une tâche

Adaptez votre environnement :

• Consultez notre guide complet sur l’aménagement du domicile
• Un ergothérapeute peut vous donner des conseils personnalisés

La technique du « budget énergétique »

Imaginez que vous commencez chaque journée avec 100 « pièces d’énergie ». Chaque activité en coûte un certain nombre :

Activités légères (5-10 pièces) :

• Prendre une douche assise
• Manger un repas
• Regarder la télévision
• Lire

Activités modérées (15-25 pièces) :

• Préparer un repas simple
• Faire une lessive
• Sortir pour une course rapide
• Marcher 15 minutes

Activités importantes (30-50 pièces) :

• Faire l’épicerie complète
• Nettoyer toute la maison
• Rendez-vous médical
• Événement social de 2-3 heures

Activités très exigeantes (60-80 pièces) :

• Journée complète de travail
• Grand événement familial
• Voyage
• Déménagement

Règle de sécurité : Gardez toujours une réserve de 20 pièces pour les imprévus et les besoins de base en fin de journée.

Exemple pratique : Lundi matin, vous avez 100 pièces. Vous planifiez :

• Douche : -10 pièces (reste 90)
• Petit-déjeuner : -5 pièces (reste 85)
• Rendez-vous médical : -40 pièces (reste 45)
• Pause/repos : +10 pièces (reste 55)
• Repas léger (préparé d’avance) : -10 pièces (reste 45)
• Soirée tranquille : -10 pièces (reste 35)
• Réserve de sécurité : 35 pièces ✓

Adaptations pratiques pour le quotidien

Dans la cuisine

La préparation des repas peut être épuisante. Voici comment simplifier :

Simplifiez la cuisine :

• Cuisinez assis : utilisez un tabouret haut ou travaillez à une table
• Cuisinez en double : quand vous préparez un plat, faites-en le double et congelez
• Utilisez des plats tout-en-un : moins de casseroles = moins de nettoyage
• Investissez dans des appareils utiles : mijoteuse, robot culinaire, autocuiseur
• Utilisez de la vaisselle légère : en plastique ou mélamine plutôt que céramique lourde

Organisation intelligente :

• Rangez les objets fréquents à portée de main
• Utilisez un chariot à roulettes pour transporter plusieurs choses
• Gardez l’essentiel en double (ouvre-boîtes, ciseaux) pour éviter de chercher
• Utilisez des contenants transparents pour voir le contenu sans ouvrir

Raccourcis alimentaires :

• Légumes pré-coupés ou surgelés : aucune honte à cela !
• Salades en sac
• Poulet rôti du supermarché
• Services de livraison de repas
• Consultez nos conseils en alimentation pour des repas simples et nutritifs

Dans la salle de bain

Économisez votre énergie sous la douche :

• Siège de douche : indispensable !
• Pommeau de douche à main : moins d’efforts pour se rincer
• Peignoir ou serviette de bain : séchez-vous assis, laissez le peignoir absorber l’eau
• Organisez vos produits : tout à portée de main, pas besoin de se pencher

Simplifiez votre routine :

• Cheveux courts ou coupe facile d’entretien
• Produits 2-en-1 (shampooing-revitalisant)
• Maquillage minimal et rapide si vous en portez
• Rasoir électrique plutôt que manuel

Dans la chambre

Optimisez votre sommeil :

• Lit à la bonne hauteur pour faciliter le lever
• Draps en tissus qui ne nécessitent pas de repassage
• Vêtements de nuit confortables et faciles à enfiler
• Veilleuse pour éviter d’allumer la lumière forte la nuit
• Pour plus de conseils, lisez notre article sur l’importance du sommeil

Habillement simplifié :

• Vêtements amples et confortables
• Fermetures velcro ou élastiques plutôt que boutons
• Chaussures sans lacets (velcro, glissières)
• Habillez-vous assis sur le lit ou une chaise

Pour le ménage

Réduisez les efforts :

• Robot aspirateur : un investissement qui vaut la peine
• Surfaces faciles d’entretien : moins de tapis, plus de surfaces lisses
• Désencombrez : moins d’objets = moins de poussière = moins de ménage
• Système de « nettoyage par zone » : une pièce par jour, pas toute la maison d’un coup
• Services d’aide ménagère : si votre budget le permet, c’est un excellent investissement dans votre santé

Produits gain de temps :

• Lingettes nettoyantes
• Balai vapeur (pas besoin de seau)
• Plumeau attrape-poussière
• Pulvérisateurs de nettoyage

Pour le travail

Si vous travaillez, ces adaptations peuvent vous aider :

Aménagements possibles :

• Horaire flexible : commencez plus tard si vous êtes plus énergique l’après-midi
• Télétravail : élimine l’épuisement du transport
• Pauses fréquentes : inscrites dans votre horaire
• Tâches adaptées : concentrez-vous sur ce qui demande moins d’énergie physique
• Espace de repos : endroit calme pour faire une pause si nécessaire

Consultez nos ressources sur les droits et ressources au Québec pour connaître vos droits en milieu de travail.

Communication avec l’employeur :

• Soyez honnête sur vos besoins (sans tout dévoiler si vous ne le souhaitez pas)
• Proposez des solutions, pas seulement des problèmes
• Documentez vos limitations avec un rapport médical si nécessaire
• Connaissez vos droits en tant que personne handicapée

Exercice et activité physique : le paradoxe

Cela peut sembler contradictoire : comment l’exercice peut-il aider quand vous êtes déjà épuisé(e) ? Pourtant, c’est l’une des meilleures stratégies !

Pourquoi l’exercice aide

Les bénéfices prouvés :

• Augmente l’endurance : vous vous fatiguez moins vite avec le temps
• Améliore le sommeil : un meilleur sommeil = moins de fatigue
• Réduit la dépression : qui est une cause majeure de fatigue
• Renforce les muscles : des muscles plus forts = moins d’effort pour les tâches quotidiennes
• Améliore l’humeur : libère des endorphines naturelles
• Réduit le déconditionnement : l’inactivité crée un cercle vicieux de fatigue

Le bon type d’exercice

Activités recommandées :

Aérobique léger à modéré :

• Marche : la plus accessible
• Natation ou aquagym : excellent car l’eau soutient votre poids et vous garde au frais
• Vélo stationnaire : vous pouvez vous arrêter facilement
• Danse douce : amusant et social

Renforcement musculaire :

• Poids légers ou bandes élastiques
• Exercices au poids du corps (adaptés)
• 2-3 fois par semaine

Flexibilité et équilibre :

• Yoga doux ou yoga sur chaise
• Tai-chi : mouvements lents et fluides
• Étirements quotidiens

Pour plus d’idées, consultez notre article sur l’activité physique bénéfique.

Comment commencer sans s’épuiser

Les règles d’or :

1. Commencez très doucement

• 5-10 minutes par jour au début
• Augmentez de 5 minutes par semaine seulement
• Ne vous comparez pas aux autres

2. Écoutez votre corps

• Si vous êtes épuisé(e) après, c’était trop
• Si vous récupérez en 30 minutes, c’était bon
• Si vous êtes encore fatigué(e) le lendemain, réduisez

3. Choisissez le bon moment

• Exercez-vous quand vous avez le plus d’énergie
• Pour beaucoup, c’est le matin ou en début d’après-midi
• Jamais quand vous êtes déjà très fatigué(e)

4. Restez au frais

• Exercez-vous dans un endroit climatisé
• Buvez de l’eau fraîche
• Utilisez un ventilateur
• Évitez les heures chaudes en été

5. Soyez régulier mais flexible

• Mieux vaut 10 minutes tous les jours que 60 minutes une fois par semaine
• Mais si c’est un mauvais jour, prenez congé sans culpabilité
• Reprenez dès que possible

Le programme FACETS

Des programmes spécialisés pour la fatigue liée à la SEP existent. Le programme FACETS (Fatigue: Applying Cognitive behavioural and Energy effectiveness Techniques to lifeStyle) combine :

• Exercice progressif
• Techniques de conservation d’énergie
• Stratégies cognitivo-comportementales
• Gestion du sommeil

Demandez à votre équipe médicale si un tel programme est disponible près de chez vous.

Alimentation et hydratation

Ce que vous mangez et buvez influence directement votre niveau d’énergie.

Les principes de base

Hydratation :

• Buvez 1,5 à 2 litres d’eau par jour
• La déshydratation cause de la fatigue
• Gardez une bouteille d’eau à portée de main
• Buvez régulièrement, même si vous n’avez pas soif

Repas réguliers et équilibrés :

• Ne sautez pas de repas : votre cerveau a besoin de carburant constant
• 3 repas + 2 collations par jour
• Incluez des protéines à chaque repas : elles fournissent une énergie stable

Aliments à privilégier

Pour l’énergie stable :

• Grains entiers : pain complet, riz brun, avoine, quinoa
• Protéines maigres : poulet, poisson, œufs, légumineuses
• Bons gras : avocats, noix, huile d’olive, poissons gras
• Fruits et légumes : vitamines et minéraux essentiels

Aliments anti-inflammatoires :

• Poissons gras (saumon, maquereau) : oméga-3
• Baies (bleuets, framboises) : antioxydants
• Légumes verts feuillus : fer et vitamines B
• Curcuma et gingembre : propriétés anti-inflammatoires

Pour en savoir plus, consultez notre article sur comment réduire l’inflammation.

Aliments à limiter

Ils peuvent aggraver la fatigue :

• Sucres raffinés : donnent un pic d’énergie suivi d’un crash
• Aliments ultra-transformés : pauvres en nutriments
• Excès de caféine : peut perturber le sommeil
• Alcool : interfère avec le sommeil et certains médicaments
• Gros repas lourds : demandent beaucoup d’énergie pour la digestion

Suppléments utiles

Avec l’accord de votre médecin :

Vitamine D :

• Souvent déficitaire chez les personnes avec la SEP
• Peut améliorer l’énergie et l’humeur
• Généralement 1000-4000 UI par jour selon recommandations médicales
• Pour plus d’informations : carence en vitamine D et SEP

Vitamine B12 :

• Essentielle pour l’énergie et le système nerveux
• Certaines personnes avec la SEP en manquent
• Peut être prise en supplément ou par injection

Fer :

• Une carence en fer cause de la fatigue
• Faites vérifier votre niveau sanguin
• Ne prenez des suppléments que si vous avez vraiment une carence

Coenzyme Q10 :

• Peut aider la production d’énergie cellulaire
• Certaines études montrent des bénéfices pour la fatigue SEP
• Discutez-en avec votre médecin

Consultez notre article sur les suppléments naturels pour plus d’informations.

Timing des repas

Petit-déjeuner :

• Ne le sautez jamais !
• Incluez protéines + glucides complexes + un fruit
• Exemple : œufs + pain complet + orange

Déjeuner :

• Repas principal mais pas trop lourd
• Protéines + légumes + glucides complexes
• Exemple : poulet + salade + riz brun

Collations (10h et 16h) :

• Fruits + noix
• Yaourt + granola
• Légumes + hummus
• Maintiennent votre énergie stable

Souper :

• Plus léger que le déjeuner
• Au moins 2-3 heures avant le coucher
• Évitez les aliments lourds qui perturbent le sommeil

Sommeil : la base de tout

Le sommeil de qualité est absolument essentiel pour gérer la fatigue. Malheureusement, 40-60% des personnes avec la SEP ont des troubles du sommeil.

Les bases d’un bon sommeil

Horaire régulier :

• Couchez-vous et levez-vous à la même heure chaque jour
• Même le week-end (maximum 1 heure de différence)
• Votre corps aime la routine

Environnement optimal :

• Température fraîche : 18-20°C idéalement
• Obscurité complète : rideaux occultants, pas de lumières LED
• Silence : bouchons d’oreilles si nécessaire, ou bruit blanc
• Confort : bon matelas, oreillers adaptés

Routine du coucher :

• Commencez à vous détendre 1 heure avant
• Éteignez les écrans 30-60 minutes avant
• Lumière tamisée
• Activités calmes : lecture, musique douce, étirements légers

Que faire si vous ne dormez pas bien

Problèmes courants et solutions :

Difficulté à s’endormir :

• Technique de respiration 4-7-8 : inspirez 4 secondes, retenez 7 secondes, expirez 8 secondes
• Méditation guidée (applications comme Calm, Petit Bambou)
• Si vous ne dormez pas après 20 minutes, levez-vous et faites une activité calme

Réveils nocturnes :

• Vérifiez la température de votre chambre
• Limitez les liquides 2 heures avant le coucher (mais restez bien hydraté dans la journée)
• Traitez la spasticité qui peut vous réveiller

Jambes sans repos :

• Étirements avant le coucher
• Bain tiède
• Massage des jambes
• Consultez notre article sur le syndrome des jambes sans repos

Apnée du sommeil :

• Si vous ronflez fort ou que votre partenaire remarque des pauses respiratoires
• Consultez un spécialiste du sommeil
• Un appareil CPAP peut changer votre vie

Les siestes : amies ou ennemies ?

Les siestes peuvent aider, mais il faut les faire correctement :

Sieste réparatrice (20-30 minutes) :

• Courte et tôt dans l’après-midi (avant 15h)
• Vous réveille rafraîchi(e)
• N’interfère pas avec le sommeil nocturne
• Réglez un réveil !

Sieste à éviter (plus de 60 minutes ou après 16h) :

• Vous fait entrer dans un sommeil profond
• Difficile de se réveiller, sensation de brouillard
• Perturbe le sommeil de la nuit

Astuce : Buvez un café juste avant votre sieste de 20 minutes. La caféine prend 20-30 minutes à agir, vous vous réveillerez naturellement plus alerte.

Gestion du stress et santé mentale

Le stress et la dépression aggravent considérablement la fatigue. Or, 50% des personnes avec la SEP vivent de la dépression ou de l’anxiété.

Techniques de relaxation

Respiration profonde (5 minutes, plusieurs fois par jour) :

1. Asseyez-vous confortablement
2. Mains sur le ventre
3. Inspirez lentement par le nez (4 secondes) – le ventre se gonfle
4. Retenez (2 secondes)
5. Expirez lentement par la bouche (6 secondes) – le ventre se dégonfle
6. Répétez 10 fois

Méditation de pleine conscience (10-20 minutes par jour) :

• Applications guidées : Petit Bambou, Calm, Headspace
• Concentrez-vous sur le moment présent
• Observez vos pensées sans jugement
• Réduisez l’anxiété et améliore le sommeil

Relaxation musculaire progressive (15 minutes) :

1. Allongez-vous confortablement
2. Contractez puis relâchez chaque groupe musculaire
3. Commencez par les pieds, remontez jusqu’à la tête
4. Sentez la différence entre tension et relaxation

Yoga doux ou tai-chi :

• Mouvements lents et contrôlés
• Combine exercice et relaxation
• Améliore l’équilibre et la flexibilité
• Réduit le stress

Thérapie cognitivo-comportementale (TCC)

La TCC est particulièrement efficace pour la fatigue liée à la SEP :

Ce qu’elle vous apprend :

• Identifier les pensées négatives qui augmentent votre fatigue
• Développer des stratégies d’adaptation
• Établir des objectifs réalistes
• Gérer les émotions difficiles
• Améliorer votre sommeil

Où trouver de l’aide :

• Psychologue spécialisé en maladies chroniques
• Programmes de groupe pour la SEP
• Thérapie en ligne si les déplacements sont difficiles

N’hésitez pas à consulter : La fatigue chronique peut causer ou aggraver la dépression, et vice versa. Ce n’est pas un signe de faiblesse de demander de l’aide psychologique.

Soutien social

L’isolement social aggrave la fatigue et la dépression.

Restez connecté(e) :

• Groupes de soutien pour la SEP (en personne ou en ligne)
• Maintenez le contact avec famille et amis
• Soyez honnête sur vos limites : « J’aimerais venir, mais je ne peux rester qu’une heure »
• Consultez notre article sur les relations familiales et sociales

Communiquez vos besoins :

• Expliquez que votre fatigue n’est pas de la paresse
• Dites ce qui vous aide concrètement
• Acceptez les offres d’aide sans culpabilité
• Lisez comment aider une personne atteinte de SEP

Traitements médicaux de la fatigue

Quand les stratégies non médicamenteuses ne suffisent pas, des options médicales existent.

Médicaments

Amantadine :

• Le plus souvent prescrit pour la fatigue SEP
• Mécanisme d’action pas totalement compris
• Efficace pour environ 30-50% des personnes
• Effets secondaires possibles : insomnie, nausées

Modafinil (Alertec) :

• Stimulant du système nerveux central
• Utilisé hors indication pour la fatigue SEP
• Peut aider certaines personnes
• Effets secondaires : maux de tête, nervosité

Méthylphénidate (Ritalin) :

• Parfois utilisé hors indication
• Peut améliorer l’attention et réduire la fatigue
• Nécessite une prescription et un suivi

Important : Ces médicaments ne fonctionnent pas pour tout le monde. Discutez des options avec votre neurologue.

Traiter les causes secondaires

Infections :

• Traitez rapidement toute infection (urinaire, respiratoire, etc.)
• Les infections aggravent tous les symptômes SEP

Médicaments responsables :

• Certains médicaments pour la SEP causent de la fatigue
• Les relaxants musculaires peuvent vous rendre somnolent
• Parlez à votre médecin si vous pensez qu’un médicament aggrave votre fatigue

Dépression :

• Antidépresseurs si nécessaire
• Thérapie
• Combinaison des deux souvent plus efficace

Douleur chronique :

• La douleur épuise
• Traitez-la adéquatement (médicaments, physiothérapie, etc.)
• Consultez notre article sur les douleurs et la SEP

Problèmes thyroïdiens :

• Faites vérifier votre fonction thyroïdienne
• L’hypothyroïdie cause une fatigue intense
• Facilement traitable avec des hormones thyroïdiennes

Thérapies de réadaptation

Ergothérapie :

• Évaluation de votre dépense d’énergie
• Stratégies personnalisées de conservation d’énergie
• Recommandations d’aides techniques
• Très efficace !

Physiothérapie :

• Programme d’exercice adapté
• Techniques pour économiser l’énergie dans les mouvements
• Amélioration de la force et de l’endurance

Thérapie de réadaptation cognitive :

• Si votre fatigue cognitive est importante
• Stratégies pour gérer les tâches mentales
• Organisation et planification

Technologies et aides

La technologie peut être votre alliée pour gérer la fatigue.

Applications utiles

Gestion de l’énergie :

• Spoon Theory Tracker : basée sur la théorie des cuillères pour budgéter votre énergie
• Energy Journal : suivez votre niveau d’énergie et identifiez les patterns

Sommeil :

• Sleep Cycle : analyse votre sommeil et vous réveille au meilleur moment
• Calm, Headspace, Petit Bambou : méditation et relaxation guidées

Rappels et organisation :

• Todoist, Microsoft To Do : listes de tâches avec rappels
• Google Calendar : planification et alertes
• Habitica : transforme vos tâches en jeu

Exercice adapté :

• MS Workouts (par la National MS Society)
• Yoga for MS
• Fitbit, Apple Watch : suivent votre activité sans en faire trop

Aides techniques

Pour économiser l’énergie :

• Robot aspirateur : Roomba ou équivalent
• Lave-vaisselle : ne négligez pas cette aide précieuse
• Chariot à roulettes : pour transporter des objets
• Tabouret de cuisine : cuisinez assis
• Siège de douche : essentiel
• Poignées d’aide : dans la douche, près des toilettes

Mobilité :

• Scooter électrique : pour les longues distances (centres commerciaux, parcs)
• Canne ou déambulateur : peuvent réduire l’effort de marche
• Fauteuil roulant manuel ou électrique : pour les jours difficiles ou les longues sorties
• Consultez les aides à la marche

Pour en savoir plus, consultez notre article sur la technologie et la SEP.

La théorie des cuillères : un outil de communication

Cette métaphore créée par Christine Miserandino aide à expliquer la fatigue chronique aux autres.

Le concept

Imaginez que chaque matin, vous recevez un nombre limité de cuillères (unités d’énergie) :

Personne en bonne santé : Reçoit un nombre illimité de cuillères chaque jour

Personne avec maladie chronique : Commence avec seulement 12 cuillères

Chaque activité coûte des cuillères :

• Se doucher : 1 cuillère
• S’habiller : 1 cuillère
• Préparer le petit-déjeuner : 1 cuillère
• Se rendre au travail : 2 cuillères
• Travailler toute la journée : 4 cuillères
• Faire l’épicerie en revenant : 2 cuillères
• Préparer le souper : 1 cuillère

Total : 12 cuillères – et il reste encore la vaisselle, les enfants, les loisirs…

Comment l’utiliser

Pour vous-même :

• Comptez vos cuillères le matin
• Planifiez votre journée en fonction
• Si une activité imprévue survient, qu’allez-vous sacrifier ?

Pour expliquer aux autres : « Imagine que tu as seulement 12 cuillères pour toute la journée. Maintenant, compte combien de cuillères tu as utilisées aujourd’hui. Moi, je dois choisir entre prendre une douche et faire l’épicerie. »

Cette image aide les gens à comprendre pourquoi vous devez dire non, pourquoi vous êtes fatigué(e) « sans raison », et pourquoi vous devez planifier soigneusement.

Quand consulter

Consultez votre équipe médicale si :

La fatigue s’aggrave soudainement :

• Pourrait indiquer une poussée
• Ou une infection à traiter
• Ou un problème avec un médicament

Vous ne pouvez plus fonctionner au quotidien :

• Incapable de travailler
• Incapable de prendre soin de vous
• Isolement social complet

Vous pensez être déprimé(e) :

• Tristesse persistante
• Perte d’intérêt pour tout
• Pensées négatives constantes
• Pensées d’automutilation (urgence!)

Les stratégies ne fonctionnent pas :

• Vous avez tout essayé pendant 2-3 mois
• Aucune amélioration
• Il est temps d’explorer les options médicales

Vous dormez très mal depuis longtemps :

• Insomnie chronique
• Ronflements importants, pauses respiratoires
• Jambes sans repos sévère
• Vous pourriez avoir un trouble du sommeil traitable

Plan d’action personnel

Créez votre propre plan pour gérer votre fatigue. Voici un modèle :

Semaine 1-2 : Évaluation

Objectif : Comprendre votre fatigue

• Tenir un journal de fatigue quotidien
• Noter niveau d’énergie 3 fois par jour
• Identifier vos déclencheurs
• Repérer vos moments de pic d’énergie
• Noter combien de temps vous prenez pour récupérer

Semaine 3-4 : Premières stratégies

Objectif : Commencer doucement

• Implémenter les 4 P (planification, priorisation, pauses, posture)
• Établir une routine de coucher régulière
• Commencer un exercice très léger (5-10 minutes)
• Boire 8 verres d’eau par jour
• Prendre une pause de 10 minutes toutes les heures

Semaine 5-8 : Construire des habitudes

Objectif : Établir des routines

• Augmenter exercice à 15-20 minutes
• Pratiquer une technique de relaxation quotidiennement
• Organiser votre environnement (cuisine, salle de bain)
• Déléguer 2-3 tâches par semaine
• Essayer le « budget énergétique »

Mois 3 : Évaluation et ajustements

Objectif : Voir ce qui fonctionne

• Remplir à nouveau un journal de fatigue
• Comparer avec le premier journal
• Identifier ce qui a aidé le plus
• Ajuster votre plan
• Consulter votre médecin si nécessaire

Routine quotidienne suggérée

Matin :

• Réveil à heure fixe
• 5 minutes de respiration profonde
• Douche tiède (assise)
• Petit-déjeuner nutritif
• Planifier la journée avec budget énergétique
• Activité importante pendant pic d’énergie

Après-midi :

• Déjeuner équilibré
• Sieste de 20 minutes (avant 15h)
• Activités modérées
• Pauses régulières
• Exercice léger (15-20 minutes)

Soir :

• Souper léger
• Activités calmes
• Préparation pour le lendemain
• Routine de coucher (1 heure avant)
• Relaxation ou méditation
• Coucher à heure fixe

Vivre pleinement malgré la fatigue

La fatigue liée à la SEP est réelle, intense et invalidante. Mais elle ne doit pas définir votre vie.

Message d’espoir

La fatigue peut être gérée :

• Avec les bonnes stratégies, vous pouvez récupérer une part importante de votre énergie
• Vous apprendrez à connaître votre corps et ses limites
• Vous développerez des compétences précieuses de gestion d’énergie

Vous n’êtes pas paresseux/paresseuse :

• Votre fatigue est un symptôme médical réel
• Elle ne reflète pas votre caractère ou votre motivation
• Soyez bienveillant(e) envers vous-même

Vous pouvez avoir une vie riche :

• Des milliers de personnes avec la SEP travaillent, ont des loisirs, des relations
• Il s’agit de trouver votre équilibre unique
• Consultez peut-on vivre normalement avec la SEP

L’adaptation prend du temps :

• Soyez patient(e) avec vous-même
• Chaque petit progrès compte
• Célébrez vos victoires, même petites

Acceptation et adaptation

Accepter ne signifie pas abandonner :

• C’est reconnaître la réalité pour mieux la gérer
• C’est choisir de vous concentrer sur ce que vous pouvez contrôler
• C’est vous donner la permission de vivre différemment

Redéfinir le succès :

• Une bonne journée n’est plus « j’ai tout fait »
• C’est maintenant « j’ai fait ce qui comptait vraiment »
• La qualité compte plus que la quantité

Trouvez votre nouveau normal :

• Ce qui fonctionnait avant ne fonctionne peut-être plus
• Et c’est correct
• Votre vie peut être différente mais toujours pleine de sens

Points clés à retenir

✅ La fatigue touche 80-97% des personnes atteintes de SEP – c’est le symptôme le plus fréquent

✅ Deux types de fatigue : primaire (causée par la SEP elle-même) et secondaire (causée par d’autres facteurs)

✅ La fatigue SEP est différente de la fatigue normale : plus intense, imprévisible, disproportionnée

✅ Les 4 P sont essentiels : Planification, Priorisation, Pauses, Posture

✅ Le budget énergétique fonctionne : gérez votre énergie comme de l’argent

✅ L’exercice aide paradoxalement : commencez doucement mais bougez régulièrement

✅ Le sommeil est la base : 7-9 heures de qualité, horaire régulier, environnement optimal

✅ L’alimentation compte : repas équilibrés, hydratation, évitez les sucres raffinés

✅ Le stress aggrave tout : techniques de relaxation quotidiennes essentielles

✅ Les aides techniques ne sont pas de la triche : elles vous permettent de conserver votre énergie pour ce qui compte

✅ Communiquez vos besoins : la théorie des cuillères aide les autres à comprendre

✅ Des traitements médicaux existent : si les stratégies ne suffisent pas, consultez

✅ L’adaptation prend du temps : soyez patient(e) et bienveillant(e) envers vous-même

✅ Vous n’êtes pas seul(e) : des ressources et du soutien sont disponibles

✅ Une vie épanouie est possible : différente peut-être, mais riche de sens

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Ressources et soutien

Société canadienne de la sclérose en plaques :

• Ligne d’information : 1-844-859-6789
• Site web : https://spcanada.ca
• Programmes de gestion de la fatigue
• Groupes de soutien

Division du Québec :

• Services spécialisés en français
• Ateliers sur la gestion de l’énergie
• Consultez nos droits et ressources au Québec

Ergothérapeutes :

• Ordre des ergothérapeutes du Québec : 514-844-5778
• Peuvent vous aider avec des stratégies personnalisées

Soutien psychologique :

• Psychologues spécialisés en maladies chroniques
• Programmes de TCC pour la fatigue
• Groupes de soutien en ligne et en personne

Notre site :

• Articles complémentaires sur tous les aspects de la vie avec la SEP
• Stratégies de gestion des symptômes
• Organisation de votre vie

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En conclusion

La fatigue liée à la SEP est l’un des symptômes les plus difficiles à vivre, mais aussi l’un des plus gérables avec les bonnes stratégies. Ce n’est pas un combat que vous menez seul(e), et ce n’est pas une bataille perdue d’avance.

En comprenant votre fatigue, en appliquant les principes de conservation d’énergie, en prenant soin de votre sommeil et de votre alimentation, en bougeant régulièrement et en gérant votre stress, vous pouvez récupérer une part significative de votre énergie et de votre qualité de vie.

Rappelez-vous : l’objectif n’est pas de revivre comme avant la SEP, mais de trouver une nouvelle façon de vivre pleinement, en respectant vos limites et en honorant vos besoins. Chaque pas compte, chaque petite victoire mérite d’être célébrée.

Vous êtes plus fort(e) que votre fatigue. Avec du temps, de la patience et les bonnes stratégies, vous pouvez reprendre le contrôle.

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Références

1. Kos, D., et al. « Evaluation of the Modified Fatigue Impact Scale in four different European countries. » Multiple Sclerosis Journal, 2005, vol. 11, no 1, p. 76-80.
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3. Société canadienne de la sclérose en plaques. « La fatigue et la sclérose en plaques. » https://spcanada.ca, 2024.
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5. Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines. « Fatigue and Multiple Sclerosis: Evidence-Based Management Strategies for Fatigue in Multiple Sclerosis. » 1998.
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8. Pilutti, L.A., et al. « Effects of exercise training on fatigue in multiple sclerosis: a meta-analysis. » Psychosomatic Medicine, 2013, vol. 75, no 6, p. 575-580.
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10. Van Kessel, K., et al. « A randomized controlled trial of cognitive behavior therapy for multiple sclerosis fatigue. » Psychosomatic Medicine, 2008, vol. 70, no 2, p. 205-213.
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17. National Multiple Sclerosis Society. « Fatigue: What You Should Know – A Guide for People with MS. » 2023.
18. Malekzadeh, A., et al. « A pragmatic randomized controlled trial of the effectiveness of a group fatigue management program for people with multiple sclerosis. » Multiple Sclerosis and Related Disorders, 2023.:**